STELLA-tuen hyväksyttävyyden, kustannusten ja tehokkuuden arviointi teknologian kautta (STELLA)

Johdanto ja erityistavoitteet:

Perheenjäsenet, jotka hoitavat Alzheimerin tautia ja siihen liittyvää dementiaa (ADRD) sairastavia, saattavat kokea merkityksen, mahdollisuuden ja voiman kehittyvässä roolissaan, mutta he voivat kokea kokemuksen myös raskaaksi, mikä johtaa masennukseen, ahdistukseen ja suruun. Hoidolla voi olla myös kielteisiä vaikutuksia terveyteen, mukaan lukien sydän- ja verisuoniterveyden, immuunijärjestelmän, palauttavan unen ja kognitiivisten toimintojen heikkeneminen. Kun hoitotarpeet lisääntyvät sairauden pitkän keston aikana, hoitodiadin (dementiaa sairastavan (PwD) ja hänen hoitokumppaninsa (CP)) elämänlaatu heikkenee ja sijoituksen riski kasvaa. Interventioita, jotka vähentävät CP:n henkistä ja fyysistä taakkaa ja viivästävät PwD-sijoittamista, ovat saatavilla tukemaan 16 miljoonaa ADRD CP:tä Yhdysvalloissa, mutta pääsyä niihin rajoittavat useat tekijät, kuten maantieteellinen etäisyys, taloudelliset resurssit ja leimautuminen.

Internet-pohjainen videoneuvottelutekniikka (tunnetaan myös nimellä "telehealth") tekee koulutuksesta ja tukitoimista helpommin saatavilla ADRD:tä sairastaville perheille. Näillä interventioilla on ollut pieniä tai kohtalaisia ​​vaikutuksia CP-taakan ja masennuksen vähentämiseen sekä kuluttajien hyvän hyväksynnän vähentämiseen. Huolimatta todisteista siitä, että CP:t suosivat yksilöllisiä interventioita reaaliaikaisten ohjaajien kanssa, useimmat etäterveystoimenpiteet ovat ryhmäpohjaisia, automatisoituja eikä niitä ole räätälöity sairauden vaiheisiin. Vaikka etäterveystoimenpiteet kohdistuvat CP-affektiivisen kokemuksen tärkeisiin näkökohtiin (taakka, masennus), harvat käsittelevät unihäiriöitä tai kognitiivisia toimintahäiriöitä, jotka voivat johtua hoidosta. Lisäksi näiden teknologiaan perustuvien interventioiden toimintamekanismeista on saatavilla rajoitetusti tietoa.

Vastataksemme yksilöllisten, reaaliaikaisten koulutustoimien tarpeeseen keskivaikeasta tai myöhäisvaiheisesta dementiasta kärsivistä perheistä huolehtivien perheiden tarpeisiin, suunnittelimme Tele-STELLAN (Support via Technology: Living and Learning with ADRD). Tele-STELLA yhdistää sairaanhoitajakonsultit CP:hen videoneuvottelun avulla sekä henkilökohtaisessa että pienryhmäistunnossa. STELLA käyttää kognitiivisia käyttäytymistekniikoita ohjaamaan CP:itä strategioissa vähentääkseen dementian häiritsevien käyttäytymisoireiden emotionaalisia, kognitiivisia ja fyysisiä vaikutuksia. STELLA-prototyyppien pilottitestauksessa havaittiin, että interventio vähensi taakkaa. Kohderyhmät paljastivat, että CP:t pitivät henkilökohtaisesta etäterveysformaatista, mutta eivät pitäneet äkillisestä lopettamisesta 8 viikoittaisen istunnon jälkeen. He pyysivät mahdollisuuksia olla yhteydessä muihin omaishoitajiin tukeakseen.

On vain vähän tunnettuja etäterveystoimenpiteitä, joissa käytetään yhdistettyjä henkilökohtaisia ​​ja ryhmäistuntoja. Tämä uusi tutkimus, joka on kehitetty yhteistyössä CP:n kanssa, tarjoaa toteutettavuus- ja tehokkuustietoja ja auttaa ymmärtämään tämän toimenpiteen muutosmekanismeja. Lisäksi tämä tutkimus on yksi ensimmäisistä, joka käyttää ORCASTRAIT LL:n objektiivista dataa oppiakseen Tele-STELLAN käyttäytymisen muutosmekanismeista.

Vaihe 1 arvioi STELLA-interventiota, Vaihe 2 arvioi kustannuksia ja toimenpiteen vaikutusta kustannuksiin.

Vaihe 1

1. Arvioi (a) STELLAN ja (b) arviointimenetelmien (subjektiivinen mittaus ja huomaamaton objektiivinen seuranta) toteutettavuutta ja osallistujien hyväksyttävyyttä käyttämällä määrällisiä ja laadullisia lähestymistapoja.
2. Arvioi kvantitatiivisten strategioiden avulla STELLAN alustava vaikutus (a) hoidon affektiiviseen vaikutukseen, hoitokumppanin kognitiivisiin toimintoihin ja dementiaa sairastavan henkilön elämänlaatuun ja (b) hoitokumppaniin ja dementiasta kärsivään henkilöön objektiivisiin digitaalisiin käyttäytymisbiomarkkereihin (aktiivisuus, nukkua ja viettää aikaa yhdessä).
3. Testaa mahdollisuutta käyttää digitaalisia käyttäytymisbiomarkkeritietoja yhdistettynä laadulliseen Care Partner -palautteeseen käyttäytymisen muutosmekanismien arvioimiseksi ennen STELLA-interventiota, sen aikana ja sen jälkeen.

Vaihe 2

1. Määritä STELLA-intervention toimituskustannukset.
2. Arvioi STELLAN kustannustehokkuus suhteessa BPSD-taajuuteen ja CP-reaktiivisuuteen ja arvioi kustannusten, BPSD:n ja hoitokumppanin taakan välinen suhde.

H1: BPSD:n ja kustannusten välillä on suhde: Lisää BPSD-käyttäytymistä ja enemmän CP-reaktiivisuutta BPSD:hen liittyy korkeampiin omavaraisiin ja implisiittisiin kustannuksiin dementiaa sairastaville perheille.

H2: ORCASTRAIT Living Labin jatkuvassa kodin arvioinnissa on olemassa suhde ulkoisten ja implisiittisten kustannusten ja objektiivisten rasitusmittojen välillä. Korkeampi objektiivinen taakka korreloi korkeampien implisiittisten ja taskusta saatavien kustannusten kanssa.

STELLA on oheistutkimus, joka on sisällytetty Oregon Roybal Center for Care Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) -emotutkimukseen (IRB#20236).

TEOREETTINEN PUITE JA TOIMINTAMEKANISMIT: Tele-STELLA on kehystetty Vitalianon et al:n mallilla, joka olettaa, että CP-stressille altistuminen katalysoi huolenaiheiden sarjaa, mukaan lukien psykologinen, fysiologinen ja kognitiivinen rasitus. Alkuperäinen malli asettaa hoitajan mallin huipulle stressitekijän vastaanottajaksi. PwD kokee kuitenkin myös stressitekijöitä, kuten CP:n irtoamista. Siten sisällytämme mallin huipulle PwD:n, joka on myös altis hoidon aiheuttamalle stressille. Käsittelemällä käyttäytymisoireita sekä CP- että PwD-potilaissa oletetaan, että Tele-STELLA on toteuttamiskelpoinen ja perheille hyväksyttävä, vähentää ADRD:n kielteisiä vaikutuksia perheeseen ja että objektiivinen palaute (joka saadaan digitaalisista biomarkkeridatasta) kertoa toimenpiteen tehokkuudesta ja käyttäytymisen muutoksen mekanismeista.

Merkitys Alzheimerin tautia tai siihen liittyvää dementiaa (ADRD) sairastavan perheenjäsenen hoito on sekä palkitsevaa että riskialtista. Krooniselle stressille usein vuosien ajan altistuneet CP:t ovat alttiita fyysisille ja psyykkisille vaivoille. Lisäksi hoitokokemus lisää kognitiivisten heikentymien riskiä CP-potilailla, sillä puolisoiden CP:t ovat erityisen haavoittuvia, mikä saattaa pidentää kiertokulkua, kun toisen perheenjäsenen on huolehdittava entisestä CP:stä. Saatavilla on tehokkaita interventioita, jotka vähentävät omaishoitajien taakkaa ja vähentävät terveysriskejä, mutta monet tekijät estävät CP-osallistumista, mukaan lukien etäisyys, kustannukset, dementian käyttäytymisoireet, stigma ja sosiaalinen ahdistus. Tiedemiehet tiedostavat tarpeen vähentää pääsyn esteitä, ja ovat kääntyneet Internet-pohjaisten interventioiden puoleen. Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että monikomponenttiset teknologian avulla helpotetut interventiot, jotka mahdollistavat CP-vuorovaikutuksen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, ovat tehokkaita ja hoitajien suosimia. Kuitenkin vain pieni osa tutkimuksista mahdollistaa terveydenhuollon ammattilaisten osallistumisen, ja niistä vain kourallinen tarjoaa reaaliaikaista vuorovaikutusta. Hopwood ym. päättelivät, että huolimatta siitä, että perheen tarpeet vaihtelevat ADRD-vaiheiden välillä, tarkasteltuja interventioita ei kohdennettu ADRD:n tiettyyn vaiheeseen.

Olemme saaneet valmiiksi kaksi pilottitutkimusta Internet-pohjaisilla CP-interventioilla. Näissä tutkimuksissa testattiin näyttöön perustuvan Staff Training in Assisted-living Residences - Caregivers (STAR-C) -intervention, joka on Tele-STELLAn edeltäjä, toteutettavuus ja kuluttajien hyväksyttävyys, kun se toimitettiin etäterveyden kautta. Laadulliset tiedot osoittivat, että etäterveyshoito oli CP:n hyväksymä ja parempi kuin mahdollinen kotihoito ("live"). Huomasimme, että taakka väheni, mutta masennus ei. Tämä saattaa johtua siitä, että vuorovaikutus sairaanhoitajakonsultin kanssa päättyi muodollisesti loppuistuntoon 8, jolloin CP:t saivat eristäytymisen tunteen, koska tämä CP kommentoi: "Kävin vetäytymistä... Halusin soittaa hänelle (sairaanhoitajakonsultille) - kuka voi. Käännyn puoleen?" Prototyyppiinterventiot eivät sisältäneet mielekkäitä mahdollisuuksia CP:ille olla vuorovaikutuksessa toistensa kanssa intervention jälkeen. CP:t tunsivat tukensa katoavan eivätkä pitäneet siitä, että "se oli ohi". Osallistujat neuvoivat, että tulevien interventioiden tulisi sisältää sekä yksi-yhteen-istuntoja että yhdestä useaan istuntoja.

Pilottityön laadullisten ja kvantitatiivisten tietojen perusteella Tele-STELLA on suunniteltu vastaamaan dementiasta kärsivien perheiden erityistarpeisiin. Tele-STELLA on monikomponenttinen, räätälöity interventio, joka alkaa henkilökohtaisilla istunnoilla jokaisen CP:n ja sairaanhoitajakonsultin kanssa, minkä jälkeen se linkittää CP:t toisiinsa mielekkäällä tavalla hoidon jälkeisen tuen ylläpitämiseksi. Tele-STELLA on suunniteltu dementian myöhemmissä vaiheissa eläville perheille, joissa käyttäytymisoireet ovat selvempiä ja kaikkia ahdistavia.

Innovaatio Tämä pilotti on innovatiivinen monella tapaa. Ensinnäkin testaamme uutta interventiomuotoa (sekoitettu yksi-yhteen ja yksi-kolme) käyttämällä verkkoympäristöä (Internet-pohjainen videoneuvottelutekniikka). Toiseksi tutkimme uusia strategioita intervention vaikutuksen arvioimiseksi ja toimintamekanismeja käyttämällä huomaamatonta, objektiivista digitaalisten käyttäytymisbiomarkkereiden seurantaa (uni, yhdessäolo, aktiivisuus). Lopuksi keräämme dataa (tallennettuja video- ja äänitiedostoja), joita voidaan käyttää tulevaisuuden objektiiviseen dyadihyvinvoinnin arviointiin, kuten keskusteludynamiikan arvioimiseen istunnon vuorovaikutusten lingvistisen analyysin avulla tai kasvojentunnistustekniikoiden avulla CP-tunteiden arvioinnissa. Yhdessä tämä pilotti luo alustan hoidon tieteen edistämiselle perinteisten, maanläheisten lähestymistapojen lisäksi.