Vurdering af accept, omkostninger og effektivitet af STELLA-support via teknologi (STELLA)

Introduktion og specifikke mål:

Familiemedlemmer, der plejer dem med Alzheimers sygdom og relateret demens (ADRD), kan finde en følelse af mening, muligheder og magt i deres udviklende rolle, men de kan også finde oplevelsen belastende, hvilket fører til depression, angst og sorg. Omsorg kan også have negative virkninger på helbredet, herunder svækkelse af kardiovaskulær sundhed, immunfunktion, genoprettende søvn og kognitiv funktion. Efterhånden som plejebehov opbygges over sygdommens lange varighed, påvirkes livskvaliteten for plejedyaden (personen med demens, (PwD) og deres plejepartner (CP)), og risikoen for anbringelse af PwD øges. Interventioner, der reducerer CP affektive og fysiske byrder, og forsinker PwD-placering er tilgængelige for at støtte de 16 millioner ADRD CP'er i USA, men adgangen til dem er begrænset af en række faktorer, herunder geografisk afstand, økonomiske ressourcer og stigmatisering.

Internetbaseret videokonferenceteknologi (også kendt som "telesundhed") gør uddannelse og støtteinterventioner mere tilgængelige for familier, der lever med ADRD. Disse indgreb har haft små til moderate effekter på at reducere CP-byrden og depression og god forbrugeraccept. På trods af beviser for, at CP'er foretrækker individualiserede interventioner med rådgivere i realtid, er de fleste telesundhedsinterventioner gruppebaserede, automatiserede og ikke skræddersyet til sygdomsstadier. Selvom telesundhedsinterventionerne er rettet mod vigtige aspekter af den affektive oplevelse med CP (byrde, depression), er det få, der adresserer søvnproblemer eller den kognitive dysfunktion, der kan være et resultat af pleje. Yderligere er begrænset information tilgængelig om virkningsmekanismerne for disse teknologibaserede interventioner.

For at imødekomme behovet for personlige, realtids pædagogiske interventioner til familier, der tager sig af dem i moderat til sent stadium af demens, har vi designet Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD). Tele-STELLA bruger videokonferencer til at forbinde sygeplejerskekonsulenter med CP'er, i både en-til-en og derefter små gruppesessioner. STELLA bruger kognitive adfærdsteknikker til at vejlede CP'er i strategier til at reducere de følelsesmæssige, kognitive og fysiske effekter af forstyrrende adfærdssymptomer på demens. Pilottest af STELLA-prototyper viste, at interventionen reducerede byrden. Fokusgrupper afslørede, at CP'er kunne lide en-til-en telehealth-formatet, men ikke kunne lide det bratte ophør efter at have gennemført de 8 ugentlige sessioner. De bad om muligheder for at komme i kontakt med andre pårørende for at opretholde støtte.

Der er få kendte telesundhedsinterventioner, der bruger kombinerede en-til-en og gruppesessioner. Denne nye undersøgelse, udviklet i samarbejde med CP'er, vil give gennemførligheds- og effektivitetsdata og hjælpe med at forstå forandringsmekanismerne for denne intervention. Yderligere vil denne undersøgelse være en af ​​de første til at bruge objektive data fra ORCASTRAIT LL til at lære om Tele-STELLAs mekanismer for adfærdsændring.

Fase 1 vurderer STELLA-interventionen, Fase 2 vurderer omkostninger og interventionens effekt på omkostningerne.

Fase 1

1. Brug kvantitative og kvalitative tilgange til at vurdere gennemførligheden og deltagernes accept af (a) STELLA og (b) vurderingsmetoderne (subjektive foranstaltninger og diskret objektiv overvågning).
2. Vurder ved hjælp af kvantitative strategier den foreløbige effekt af STELLA på (a) den affektive effekt af pleje, omsorgspartnerens kognitive funktion og person med demens livskvalitet og på (b) omsorgspartner og person med demens objektive digitale adfærdsbiomarkører (aktivitet, søvn og tid sammen).
3. Test gennemførligheden af ​​at anvende digitale adfærdsbiomarkørdata kombineret med kvalitativ Care Partner-feedback til at vurdere mekanismer for adfærdsændring før, under og efter STELLA-interventionen.

Fase 2

1. Kvantificer omkostningerne ved at levere STELLA-interventionen.
2. Kvantificer omkostningseffektiviteten af ​​STELLA i forhold til BPSD-frekvens og CP-reaktivitet og vurder forholdet mellem omkostninger, BPSD og plejepartnerbyrde.

H1: Der er en sammenhæng mellem BPSD og omkostninger: Mere BPSD-adfærd og mere CP-reaktivitet over for BPSD er forbundet med højere egne og implicitte omkostninger for familier, der lever med demens.

H2: Der er en sammenhæng mellem out-of-pocket og implicitte omkostninger og objektive mål for byrde identificeret i ORCASTRAIT Living Labs kontinuerlige hjemmevurdering. Højere objektiv byrde vil korrelere med højere implicitte og direkte omkostninger.

STELLA er en supplerende undersøgelse indlejret i Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) forældreundersøgelse (IRB#20236).

TEORETISK RAMME OG HANDLINGSMEKANISMER: Tele-STELLA er indrammet af Vitaliano et al's model, som antager, at eksponering for CP-stress katalyserer en kaskade af bekymringer, herunder psykologisk, fysiologisk og kognitiv belastning. Den oprindelige model placerer omsorgspersonen i toppen af ​​modellen som modtager af en stressfaktor. Imidlertid oplever PwD også stressfaktorer, såsom CP-frakobling. Således inkluderer vi PwD'en, som også er sårbar over for plejens stress, i toppen af ​​modellen. Ved at adressere adfærdssymptomer i både CP og PwD, antages det, at Tele-STELLA vil være gennemførligt og acceptabelt for familier, vil reducere de negative virkninger af ADRD på familien, og at objektiv feedback (leveret af digitale biomarkørdata) vil informere om effektiviteten af ​​interventionen og mekanismerne for adfærdsændring.

Betydning At yde omsorg for et familiemedlem med Alzheimers sygdom eller en relateret demens (ADRD) er både givende og risikabelt. CP'er udsat for kronisk stress, ofte over år, er modtagelige for fysiske og psykiske lidelser. Derudover øger omsorgsoplevelsen risikoen for kognitiv svækkelse i CP'er, hvor ægtefælle-CP'er er særligt sårbare, og dermed potentielt fortsætter en cyklus, hvor endnu et familiemedlem skal passe den tidligere CP. Effektive interventioner, der reducerer omsorgsbyrden og reducerer sundhedsrisici, er tilgængelige, men forskellige faktorer hæmmer CP-deltagelse, herunder afstand, omkostninger, adfærdssymptomer på demens, stigmatisering og social angst. I erkendelse af behovet for at reducere barrierer for adgang, har videnskabsmænd vendt sig til internetbaserede interventioner. Nyere forskning viser, at multi-komponent teknologi-faciliterede interventioner, der tillader CP-engagement med sundhedsprofessionelle, er effektive og favoriseres af omsorgspersoner. Men kun et mindretal af undersøgelser giver mulighed for sundhedsfagligt engagement, og af disse giver kun en håndfuld interaktion i realtid. Hopwood et al konkluderede, at på trods af, at familiens behov varierer på tværs af ADRD-stadier, var de gennemgåede interventioner ikke målrettet mod et specifikt stadium af ADRD.

Vi har gennemført to pilotstudier med internetbaserede CP-interventioner. Disse undersøgelser testede gennemførligheden og forbrugeracceptabiliteten af ​​den evidensbaserede, Staff Training in Assisted Living Residences - Caregivers (STAR-C) intervention, forløberen for Tele-STELLA, når den leveres via telehealth. Kvalitative data afslørede, at telesundhedsinterventionen var acceptabel for CP'er og foretrukket frem for en potentiel hjemmeintervention ("live"). Vi fandt ud af, at byrden blev reduceret, men depression var det ikke. Dette kan skyldes, at interaktionen med sygeplejerskekonsulenten formelt sluttede med den afsluttende session 8, hvilket efterlod CP'er med en følelse af isolation, da denne CP kommenterede: "Jeg gik igennem abstinenser... Jeg ville ringe til hende (sygeplejerskekonsulenten) - som kan jeg henvender mig til?" Prototypeinterventionerne indeholdt ikke meningsfulde muligheder for CP'er til at interagere med hinanden efter intervention. CP'ere følte, at deres støtte forsvandt og kunne ikke lide "det faktum, at det var forbi". Deltagerne anbefalede, at fremtidige interventioner skulle omfatte både en-til-en-sessioner og en-til-flere sessioner.

Baseret på de kvalitative og kvantitative data fra pilotarbejdet blev Tele-STELLA designet til at imødekomme de specifikke behov hos familier, der lever med demens. Tele-STELLA er en multikomponent, skræddersyet intervention, der begynder med en-til-en sessioner med hver CP og sygeplejerske konsulent, og derefter forbinder CP'er med hinanden på en meningsfuld måde for at opretholde støtte efter intervention. Tele-STELLA er designet til familier, der lever i de senere stadier af demens, hvor adfærdssymptomer er mere fremtrædende og bekymrende for alle.

Innovation Denne pilot er innovativ på flere måder. Først tester vi et nyt interventionsformat (blandet en-til-en og en-til-tre) ved hjælp af et onlinemiljø (internetbaseret videokonferenceteknologi). For det andet undersøger vi nye strategier til at vurdere effekten af ​​interventionen og virkningsmekanismerne ved hjælp af diskret, objektiv overvågning af digitale adfærdsbiomarkører (søvn, tid sammen, aktivitet). Endelig indsamler vi data (gemte video- og lydfiler), der kan bruges til fremtidig objektiv vurdering af dyadens velvære, såsom vurdering af samtaledynamikker gennem sproglig analyse af sessionsinteraktioner eller anvendelse af ansigtsgenkendelsesteknikker til at vurdere CP-følelser. Tilsammen vil denne pilot sætte scenen til at fremme plejevidenskaben ud over traditionelle, jordbundne tilgange.