Evaluación de la aceptabilidad, el costo y la eficacia de STELLA-Support Via Technology (STELLA)

Introducción y Objetivos Específicos:

Los familiares que cuidan a personas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD, por sus siglas en inglés) pueden encontrar un sentido de significado, oportunidad y poder en su papel en evolución, pero también pueden sentir que la experiencia es una carga, que los lleva a la depresión, la ansiedad y el dolor. La prestación de cuidados también puede tener efectos negativos en la salud, incluidos deterioros en la salud cardiovascular, la función inmunológica, el sueño reparador y la función cognitiva. A medida que aumentan las demandas de atención durante la larga duración de la enfermedad, la calidad de vida de la díada de atención (la persona con demencia, (PcD) y su cuidador (CP)) se ve afectada y aumenta el riesgo de internación para la PcD. Las intervenciones que reducen la carga afectiva y física de PC y retrasan la colocación de PcD están disponibles para apoyar a los 16 millones de PC con ADRD en los Estados Unidos, pero el acceso a ellas está limitado por una serie de factores, que incluyen la distancia geográfica, los recursos financieros y el estigma.

La tecnología de videoconferencia basada en Internet (también conocida como "telesalud") está haciendo que las intervenciones de educación y apoyo sean más accesibles para las familias que viven con ADRD. Estas intervenciones han tenido efectos pequeños a moderados en la reducción de la carga y la depresión de PC y una buena aceptación por parte del consumidor. Sin embargo, a pesar de la evidencia de que los CP prefieren intervenciones individualizadas con consejeros en tiempo real, la mayoría de las intervenciones de telesalud se basan en grupos, están automatizadas y no se adaptan a las etapas de la enfermedad. Además, si bien las intervenciones de telesalud se enfocan en aspectos importantes de la experiencia afectiva de la PC (carga, depresión), pocas abordan los problemas del sueño o la disfunción cognitiva que puede resultar del cuidado. Además, se dispone de información limitada sobre los mecanismos de acción de estas intervenciones basadas en tecnología.

Para abordar la necesidad de intervenciones educativas personalizadas y en tiempo real para las familias que cuidan a personas con demencia en etapa moderada a tardía, diseñamos Tele-STELLA (Apoyo a través de la tecnología: vivir y aprender con ADRD). Tele-STELLA utiliza videoconferencias para conectar a las enfermeras consultoras con los CP, tanto en sesiones individuales como en grupos pequeños. STELLA utiliza técnicas cognitivas conductuales para guiar a los CP en estrategias para reducir los efectos emocionales, cognitivos y físicos de los molestos síntomas conductuales de la demencia. La prueba piloto de los prototipos de STELLA encontró que la intervención redujo la carga. Los grupos focales revelaron que a los CP les gustó el formato de telesalud uno a uno, pero no les gustó el cese abrupto después de completar las 8 sesiones semanales. Pidieron oportunidades para conectarse con otros cuidadores para mantener el apoyo.

Hay pocas intervenciones de telesalud conocidas que utilicen sesiones combinadas individuales y grupales. Este estudio novedoso, desarrollado conjuntamente con CP, proporcionará datos de viabilidad y eficacia y ayudará a comprender los mecanismos de cambio de esta intervención. Además, este estudio será uno de los primeros en utilizar datos objetivos de ORCASTRAIT LL para conocer los mecanismos de cambio de comportamiento de Tele-STELLA.

La Fase 1 evalúa la intervención STELLA, la Fase 2 evalúa los costos y el efecto de la intervención en los costos.

Fase 1

1. Usando enfoques cuantitativos y cualitativos, evalúe la viabilidad y la aceptabilidad de los participantes de (a) STELLA, y (b) los métodos de evaluación (medidas subjetivas y monitoreo objetivo discreto).
2. Usando estrategias cuantitativas, evalúe el efecto preliminar de STELLA en (a) el impacto afectivo del cuidado, la función cognitiva del compañero de cuidado y la calidad de vida de la persona con demencia, y en (b) los biomarcadores conductuales digitales objetivos del compañero de cuidado y la persona con demencia (actividad, dormir y pasar tiempo juntos).
3. Pruebe la viabilidad de emplear datos de biomarcadores conductuales digitales, combinados con comentarios cualitativos de Care Partner, para evaluar los mecanismos de cambio de comportamiento antes, durante y después de la intervención STELLA.

Fase 2

1. Cuantificar los costos de entregar la intervención STELLA.
2. Cuantifique la rentabilidad de STELLA en relación con la frecuencia de los SCPD y la reactividad de la CP y evalúe la relación entre los costes, los SCPD y la carga del cuidador.

H1: Existe una relación entre el BPSD y el costo: más conductas de BPSD y más reactividad de CP al BPSD se asocian con costos implícitos y de desembolso más altos para las familias que viven con demencia.

H2: Existe una relación entre los gastos de bolsillo y los costos implícitos y las medidas objetivas de la carga identificadas en la evaluación continua del hogar de ORCASTRAIT Living Lab. Una mayor carga objetiva se correlacionará con mayores costos implícitos y de bolsillo.

STELLA es un estudio auxiliar integrado en el estudio principal (IRB#20236) del Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT).

MARCO TEÓRICO Y MECANISMOS DE ACCIÓN: Tele-STELLA se enmarca en el modelo de Vitaliano et al, que plantea la hipótesis de que la exposición al estrés de la PC cataliza una cascada de preocupaciones, que incluyen tensión psicológica, fisiológica y cognitiva. El modelo original coloca al cuidador en la parte superior del modelo como receptor de un factor estresante. Sin embargo, la PcD también experimenta factores estresantes, como la desconexión de CP. Por lo tanto, incluimos a las PcD, que también son vulnerables al estrés del cuidado, en la parte superior del modelo. Al abordar los síntomas conductuales tanto en PC como en PcD, se supone que Tele-STELLA será factible y aceptable para las familias, reducirá los efectos negativos de ADRD en la familia y que la retroalimentación objetiva (proporcionada por datos de biomarcadores digitales) informar la eficacia de la intervención y los mecanismos de cambio de comportamiento.

Importancia Cuidar a un miembro de la familia con la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada (ADRD) es gratificante y arriesgado. Los CP expuestos a estrés crónico, a menudo durante años, son susceptibles a dolencias físicas y psicológicas. Además, la experiencia del cuidado aumenta el riesgo de deterioro cognitivo en los CP, siendo particularmente vulnerables los CP conyugales, lo que potencialmente perpetúa un ciclo cuando otro miembro de la familia tiene que cuidar al ex CP. Se encuentran disponibles intervenciones efectivas que reducen la carga del cuidador y reducen los riesgos para la salud, pero varios factores impiden la participación de CP, incluidos la distancia, el costo, los síntomas conductuales de demencia, el estigma y la ansiedad social. Al reconocer la necesidad de reducir las barreras de acceso, los científicos recurrieron a las intervenciones basadas en Internet. Investigaciones recientes indican que las intervenciones facilitadas por tecnología de múltiples componentes que permiten la participación del CP con los profesionales de la salud son efectivas y preferidas por los cuidadores. Sin embargo, solo una minoría de estudios permite la participación de profesionales de la salud y, de estos, solo unos pocos brindan interacción en tiempo real. Hopwood et al concluyeron que, a pesar de que las necesidades familiares varían según las etapas de ADRD, las intervenciones revisadas no estaban dirigidas a una etapa específica de ADRD.

Hemos completado dos estudios piloto utilizando intervenciones de CP basadas en Internet. Estos estudios probaron la viabilidad y la aceptabilidad del consumidor de la intervención basada en evidencia, Capacitación del personal en residencias de vida asistida - Cuidadores (STAR-C), el precursor de Tele-STELLA, cuando se entrega a través de telesalud. Los datos cualitativos revelaron que la intervención de telesalud era aceptable para los CP y se prefería a una posible intervención en el hogar ("en vivo"). Encontramos que la carga se redujo, pero la depresión no. Esto puede deberse a que la interacción con la enfermera consultora terminó formalmente con la Sesión 8 de conclusión, dejando a los CP con una sensación de aislamiento, como comentó este CP: "Pasé por retiros... Quería llamarla (a la enfermera consultora) - ¿quién puede me dirijo a?" Las intervenciones prototipo no incluyeron oportunidades significativas para que los CP interactuaran entre sí después de la intervención. Los CP sintieron que su apoyo se desvanecía y no les gustó "el hecho de que todo había terminado". Los participantes aconsejaron que las futuras intervenciones deberían incluir tanto sesiones individuales como sesiones individuales.

Sobre la base de los datos cualitativos y cuantitativos del trabajo piloto, Tele-STELLA se diseñó para abordar las necesidades específicas de las familias que viven con demencia. Tele-STELLA es una intervención personalizada de múltiples componentes que comienza con sesiones individuales con cada CP y enfermera consultora, luego vincula a los CP entre sí de una manera significativa para mantener el apoyo posterior a la intervención. Tele-STELLA está diseñado para familias que viven en las últimas etapas de la demencia, donde los síntomas conductuales son más prominentes y angustiantes para todos.

Innovación Este piloto es innovador en varios sentidos. Primero, estamos probando un nuevo formato de intervención (combinado de uno a uno y de uno a tres) utilizando un entorno en línea (tecnología de videoconferencia basada en Internet). En segundo lugar, estamos examinando estrategias novedosas para evaluar el efecto de la intervención y los mecanismos de acción utilizando un control discreto y objetivo de biomarcadores digitales de comportamiento (sueño, tiempo juntos, actividad). Finalmente, estamos recopilando datos (archivos de video y audio guardados) que pueden usarse para futuras evaluaciones objetivas del bienestar de la díada, como la evaluación de la dinámica conversacional a través del análisis lingüístico de las interacciones de la sesión o el empleo de técnicas de reconocimiento facial para evaluar las emociones de CP. En conjunto, este piloto sentará las bases para hacer avanzar la ciencia del cuidado más allá de los enfoques tradicionales y terrestres.