스위스 소아 심장 코호트 (SPHC)

소아 질병의 전체 범위에서 심장병은 발병률과 관련하여 특별한 위치를 차지합니다. 선천성 심장 결함은 가장 흔한 장기 이상 중 하나이며, 중등도 및 중증 형태의 선천성 심장 질환은 1000명당 약 6~8명의 빈도로 발생합니다. 최근 수십 년 동안 진단 및 치료 옵션의 급속한 발전으로 예후가 크게 개선되었습니다.

지금까지 스위스 어린이의 심장병 데이터는 중앙에 기록되지 않았습니다. 다른 유럽 국가에서와 같이 모든 관련 개인 및 의료 데이터를 수집하는 국가 등록부. 핀란드, 스웨덴 또는 독일은 존재하지 않습니다. 따라서 스위스 어린이의 심장병 발병률과 경과는 알려져 있지 않으며 다른 국가에서 간접적으로만 추정할 수 있습니다. 따라서 SPHC 프로젝트는 스위스 소아 심장 전문의에 의해 시작되었으며 전문가 협회인 스위스 소아 심장학회(Schweizerische Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie, SGPK)와 연구 협회인 스위스 소아 심장 연구 협회의 지원을 받습니다. (Verein Kinderherzforschung Schweiz; VKHFS).

심장 질환이 있는 어린이에 대한 의료 노력의 목표는 최근 몇 년 동안 단순한 생존 보장에서 이환율의 전반적인 최적화로 바뀌었습니다. 이 환자들은 성인기까지 정상적인 성장, 발달 및 삶의 질을 가진 좋은 관점을 가질 것으로 예상됩니다. 이 목표는 스위스에서 진단 및 치료 방법뿐만 아니라 발생률 및 질병 진행을 연구함으로써 달성할 수 있습니다. 이러한 방식으로 치료 절차를 수정하고 최종적으로 심장 질환의 예후를 개선하는 결론을 도출할 수 있습니다. 오늘날 시행되는 개별 사례 설명 또는 개별 센터의 회고 사례 시리즈의 통계적 유의성은 이러한 목적에 충분하지 않습니다.

SPHC의 목표는 스위스의 모든 심장병 어린이의 진단과 치료를 최적화하는 것입니다. 특히 다음과 같은 목표를 추구합니다.

• 어린 시절의 심장병 발병률에 대해 설명하십시오.
• 질병의 원인에 대한 연구 가능
• 사망률, 이환율 및 삶의 질에 대한 장기 기록
• 효능 및 안전성에 관한 치료 조치(약물, 심장 카테터 삽입술, 심장 수술)를 설명합니다.
• 좋은/나쁜 예후에 대한 위험 요소 식별
• 예방 홍보
• 공중 보건 연구 프로젝트의 맥락에서 치료 계획 및 건강 경제 분석을 위한 기본 데이터 수집
• 국제공동연구를 위한 데이터 제공
• 선천성 심장 결함(Grown Up Congenital Heart Disease, GUCH)이 있는 성인 레지스트리와의 협력이 예상됩니다. 이 레지스트리는 SecuTrial®도 사용하며 University Zürich의 CTC(Clinical Trial Center)에도 있습니다.