Cohorte cardíaca pediátrica suiza (SPHC)

En todo el espectro de enfermedades infantiles, las cardiopatías ocupan un lugar especial en cuanto a incidencia; Los defectos cardíacos congénitos se encuentran entre las anomalías orgánicas más comunes, las formas moderadas y graves de enfermedades cardíacas congénitas ocurren con una frecuencia de alrededor de 6 a 8 por cada 1000 nacidos vivos. Los rápidos avances en las opciones diagnósticas y terapéuticas en las últimas décadas han llevado a una mejora espectacular en el pronóstico.

Hasta ahora, los datos de enfermedades cardíacas en niños en Suiza no se registran de forma centralizada. Un registro nacional que recopile todos los datos personales y médicos relevantes, como en otros países europeos, p. Finlandia, Suecia o Alemania no existe. Por lo tanto, la incidencia y el curso de las enfermedades cardíacas en niños en Suiza son desconocidos y solo pueden extrapolarse indirectamente de otros países. Por lo tanto, el proyecto SPHC fue iniciado por los cardiólogos pediátricos suizos y cuenta con el apoyo de su asociación profesional, la Sociedad Suiza de Cardiología Pediátrica (Schweizerische Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie; SGPK), así como de su asociación de investigación, la Asociación para la Investigación del Corazón Pediátrico de Suiza. (Verein Kinderherzforschung Schweiz; VKHFS).

El objetivo de los esfuerzos médicos en niños con cardiopatías ha pasado en los últimos años de una mera garantía de supervivencia a una optimización global de la morbilidad. Se espera que estos pacientes tengan una buena perspectiva con un crecimiento, desarrollo y calidad de vida normales hasta bien entrada la edad adulta. Este objetivo se puede lograr investigando la incidencia y la progresión de la enfermedad, así como las medidas diagnósticas y terapéuticas en Suiza. De esta forma, se pueden extraer conclusiones que conduzcan a una modificación de los procedimientos terapéuticos y finalmente mejoren el pronóstico de las enfermedades del corazón. La significación estadística de las descripciones de casos individuales o series de casos retrospectivos de centros individuales, como se practica hoy en día, es insuficiente para estos fines.

El objetivo del SPHC es optimizar el diagnóstico y la terapia de todos los niños con enfermedades del corazón en Suiza. En particular, se persiguen los siguientes objetivos:

• Describir la incidencia de las enfermedades del corazón en la infancia.
• Permitir la investigación sobre la causa de la enfermedad.
• Registrar la historia a largo plazo de mortalidad, morbilidad y calidad de vida.
• Describir las medidas terapéuticas (medicamentos, cateterismo cardíaco, cirugía cardíaca) en cuanto a eficacia y seguridad.
• Identificar factores de riesgo para un buen/mal pronóstico
• Promover la prevención
• Recopilar datos básicos para la planificación de la atención y para análisis económicos de la salud en el contexto de proyectos de investigación en salud pública.
• Proporcionar datos para estudios colaborativos internacionales.
• Se prevé una colaboración con el Registro de adultos con defectos cardíacos congénitos (Grown Up Congenital Heart Disease, GUCH). Este registro también utiliza SecuTrial® y también está ubicado en el Centro de Ensayos Clínicos (CTC) de la Universidad de Zúrich.