Coorte cardiaca pediatrica svizzera (SPHC)

Nell'intero spettro delle malattie infantili, le malattie cardiache occupano una posizione speciale per quanto riguarda l'incidenza; I difetti cardiaci congeniti sono tra le anomalie d'organo più comuni, forme moderate e gravi di malattie cardiache congenite si verificano con una frequenza di circa 6-8 per 1000 nati vivi. I rapidi progressi nelle opzioni diagnostiche e terapeutiche negli ultimi decenni hanno portato a un miglioramento spettacolare della prognosi.

Finora i dati sulle malattie cardiache nei bambini in Svizzera non sono registrati a livello centrale. Un registro nazionale che raccolga tutti i dati personali e medici pertinenti, come in altri paesi europei, ad es. Finlandia, Svezia o Germania non esistono. L'incidenza e il decorso delle malattie cardiache nei bambini in Svizzera sono quindi sconosciuti e possono essere estrapolati solo indirettamente da altri paesi. Il progetto SPHC è stato quindi avviato dai cardiologi pediatrici svizzeri ed è sostenuto dalla sua associazione professionale, la Società svizzera di cardiologia pediatrica (Schweizerische Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie; SGPK), nonché dalla sua associazione di ricerca, l'Associazione per la ricerca cardiaca pediatrica Svizzera (Verein Kinderherzforschung Schweiz; VKHFS).

L'obiettivo degli sforzi medici nei bambini con malattie cardiache si è spostato negli ultimi anni da una mera garanzia di sopravvivenza a un'ottimizzazione complessiva della morbilità. Ci si aspetta che questi pazienti abbiano una buona prospettiva con crescita, sviluppo e qualità della vita normali fino all'età adulta. Questo obiettivo può essere raggiunto studiando l'incidenza e la progressione della malattia, nonché le misure diagnostiche e terapeutiche in Svizzera. In questo modo si possono trarre conclusioni che portano a una modifica delle procedure terapeutiche e infine a migliorare la prognosi delle cardiopatie. La significatività statistica delle descrizioni dei singoli casi o delle serie di casi retrospettivi dei singoli centri, come praticata oggi, è insufficiente per questi scopi.

L'obiettivo del CSP è ottimizzare la diagnosi e la terapia di tutti i bambini cardiopatici in Svizzera. In particolare si perseguono i seguenti obiettivi:

• Descrivere l'incidenza delle malattie cardiache nell'infanzia
• Consentire la ricerca sulla causa della malattia
• Registrare la storia a lungo termine di mortalità, morbilità e qualità della vita
• Descrivere le misure terapeutiche (farmaci, cateterizzazione cardiaca, cardiochirurgia) per quanto riguarda l'efficacia e la sicurezza
• Identificare i fattori di rischio per una prognosi buona/cattiva
• Promuovere la prevenzione
• Raccogliere dati di base per la pianificazione delle cure e per le analisi economiche sanitarie nell'ambito di progetti di ricerca sulla salute pubblica
• Fornire dati per studi collaborativi internazionali
• È prevista una collaborazione con il Registro degli adulti con cardiopatie congenite (Grown Up Congenital Heart Disease, GUCH). Anche questo registro utilizza SecuTrial® e si trova anche presso il Clinical Trial Center (CTC) dell'Università di Zurigo.