Schweizer Kinderherzkohorte (SPHC)

Im gesamten Spektrum der Kinderkrankheiten nehmen Herzerkrankungen hinsichtlich der Häufigkeit eine Sonderstellung ein; Angeborene Herzfehler gehören zu den häufigsten Organanomalien, mittelschwere und schwere Formen angeborener Herzfehler treten mit einer Häufigkeit von etwa 6 bis 8 pro 1000 Lebendgeburten auf. Die rasanten Fortschritte der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten in den letzten Jahrzehnten haben zu einer spektakulären Verbesserung der Prognose geführt.

Bisher werden Daten zu Herzerkrankungen bei Kindern in der Schweiz nicht zentral erfasst. Ein nationales Register, das alle relevanten persönlichen und medizinischen Daten sammelt, wie in anderen europäischen Ländern, z. Finnland, Schweden oder Deutschland gibt es nicht. Die Häufigkeit und der Verlauf von Herzerkrankungen bei Kindern in der Schweiz sind daher unbekannt und können nur indirekt aus anderen Ländern extrapoliert werden. Das SPHC-Projekt wurde daher von den Schweizer Kinderkardiologen initiiert und wird von ihrem Berufsverband, der Schweizerischen Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie (SGPK), sowie von ihrem Forschungsverein, der Association for Pediatric Heart Research Switzerland, unterstützt (Verein Kinderherzforschung Schweiz; VKHFS).

Das Ziel medizinischer Bemühungen bei herzkranken Kindern hat sich in den letzten Jahren von der reinen Überlebenssicherung hin zu einer ganzheitlichen Optimierung der Morbidität verschoben. Es wird erwartet, dass diese Patienten eine gute Perspektive mit normalem Wachstum, normaler Entwicklung und Lebensqualität bis weit ins Erwachsenenalter haben. Dieses Ziel kann durch die Erforschung der Häufigkeit und des Krankheitsverlaufs sowie der diagnostischen und therapeutischen Massnahmen in der Schweiz erreicht werden. Auf diese Weise können Rückschlüsse gezogen werden, die zu einer Modifikation des Therapieverfahrens führen und schließlich die Prognose von Herzerkrankungen verbessern. Die statistische Aussagekraft von Einzelfallbeschreibungen oder retrospektiven Fallserien einzelner Zentren, wie sie heute praktiziert werden, reicht für diese Zwecke nicht aus.

Ziel des SPHC ist es, die Diagnostik und Therapie aller herzkranken Kinder in der Schweiz zu optimieren. Insbesondere werden folgende Ziele verfolgt:

• Beschreiben Sie das Auftreten von Herzerkrankungen im Kindesalter
• Ermöglichen Sie die Erforschung der Krankheitsursache
• Aufzeichnung der Langzeitgeschichte von Mortalität, Morbidität und Lebensqualität
• Beschreiben Sie therapeutische Maßnahmen (Medikamente, Herzkatheter, Herzchirurgie) hinsichtlich Wirksamkeit und Sicherheit
• Identifizieren Sie Risikofaktoren für eine gute/schlechte Prognose
• Prävention fördern
• Erhebung von Basisdaten für die Versorgungsplanung und für gesundheitsökonomische Analysen im Rahmen von Public-Health-Forschungsprojekten
• Bereitstellung von Daten für internationale Verbundstudien
• Eine Zusammenarbeit mit dem Register für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (Grown Up Congenital Heart Disease, GUCH) ist vorgesehen. Dieses Register verwendet ebenfalls SecuTrial® und ist ebenfalls im Clinical Trial Center (CTC) der Universität Zürich angesiedelt.