Swiss Pediatric Heart Cohort (SPHC)

Inom hela spektrumet av barnsjukdomar intar hjärtsjukdomar en särställning vad gäller incidens; Medfödda hjärtfel är bland de vanligaste organavvikelserna, måttliga och svåra former av medfödda hjärtsjukdomar förekommer med en frekvens på cirka 6 till 8 per 1000 levande födda. Snabba framsteg inom diagnostiska och terapeutiska alternativ under de senaste decennierna har lett till en spektakulär förbättring av prognosen.

Hittills registreras inte data från hjärtsjukdomar hos barn i Schweiz centralt. Ett nationellt register som samlar in alla relevanta personliga och medicinska uppgifter, som i andra europeiska länder, t.ex. Finland, Sverige eller Tyskland finns inte. Förekomsten och förloppet av hjärtsjukdomar hos barn i Schweiz är därför okända och kan endast extrapoleras indirekt från andra länder. SPHC-projektet initierades därför av de schweiziska pediatriska kardiologerna och stöds av dess yrkesorganisation, Swiss Society for Pediatric Cardiology (Schweizerische Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie; SGPK), samt av dess forskningsförening, Association for Pediatric Heart Research Switzerland (Verein Kinderherzforschung Schweiz; VKHFS).

Syftet med medicinska insatser för barn med hjärtsjukdom har under de senaste åren flyttats från enbart överlevnadsförsäkran till en övergripande optimering av sjukligheten. Dessa patienter förväntas ha ett bra perspektiv med normal tillväxt, utveckling och livskvalitet långt in i vuxen ålder. Detta mål kan uppnås genom att undersöka incidensen och sjukdomsprogressionen samt de diagnostiska och terapeutiska åtgärderna i Schweiz. På så sätt kan slutsatser dras som leder till en modifiering av de terapeutiska procedurerna och slutligen förbättrar prognosen för hjärtsjukdomar. Den statistiska signifikansen av enskilda fallbeskrivningar eller retrospektiva fallserier av enskilda centra, som den praktiseras idag, är otillräcklig för dessa ändamål.

Syftet med SPHC är att optimera diagnosen och behandlingen av alla barn med hjärtsjukdom i Schweiz. I synnerhet eftersträvas följande mål:

• Beskriv förekomsten av hjärtsjukdomar i barndomen
• Möjliggöra forskning om orsaken till sjukdomen
• Registrera långvarig historia av dödlighet, sjuklighet och livskvalitet
• Beskriv terapeutiska åtgärder (mediciner, hjärtkateterisering, hjärtkirurgi) avseende effekt och säkerhet
• Identifiera riskfaktorer för en bra/dålig prognos
• Främja förebyggande
• Samla in basdata för planering av vården och för hälsoekonomiska analyser inom ramen för folkhälsoforskningsprojekt
• Tillhandahålla data för internationella samarbetsstudier
• Ett samarbete med Registry of adults with congenital heart defects (Grown Up Congenital Heart Disease, GUCH) väntas. Det här registret använder också SecuTrial® och finns också i Clinical Trial Center (CTC) vid University Zürich.