HD 보이스 듣기
2023년 10월 11일 업데이트: Huntington Study Group
HD 음성 듣기 - myHDstory™ 플랫폼에 대한 파일럿 연구
시범 연구인 HD 음성 들리기(Making HD Voices Heard)는 HD를 가지고 사는 사람들에게 그들이 경험한 것과 그들이 어떻게 기능하는지 보고하도록 요청할 것입니다.
연구 개요
상태
완전한
정황
상세 설명
HSG(Huntington Study Group) myHDstory™ 플랫폼은 파일럿 연구, HD 목소리 들리기를 주최할 온라인 관찰 연구 플랫폼입니다.
파일럿 연구는 헌팅턴병을 앓고 있는 사람들에게 그들이 경험한 것과 그들이 어떻게 기능하는지 보고하도록 요청할 것입니다.
참가자는 자신의 호환 스마트폰, 노트북, 데스크톱 또는 태블릿을 사용하여 자기 보고 정보를 제공합니다.
참가자는 자신의 말로 경험을 기록하기 위해 음성(마이크 음성 대 텍스트 전사) 또는 키보드 입력 텍스트로 기록되는 개방형 질문을 포함하여 일련의 질문에 응답해야 합니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
698
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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New York
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Rochester, New York, 미국, 14618
- Huntington Study Group
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
헌팅턴병 진단을 받은 개인.
설명
포함 기준:
- 만 18세 이상 성인
- 정보에 입각한 동의를 전자적으로 제공할 의향과 능력이 있습니다.
- 참가자로 응답하는 개인은 의사로부터 HD 진단을 받았다고 자가 보고해야 합니다.
- 온라인 질문에 답하거나 다른 사람이 답변을 입력하도록 지시할 수 있습니다.
- 독립적으로 걸을 수 있고 개인적인 필요 사항을 일부 처리할 수 있는 능력.
- 영어를 읽고 이해하는 능력.
- 개인 인구 통계 정보를 기반으로 고유한 식별자를 만들 의향이 있습니다.
- 미국 또는 그 영토에 거주
- 전자 장치를 소유하거나 액세스할 수 있고 안전한 인터넷 연결
제외 기준:
모든 포함 기준을 충족하지 않는 개인은 본 연구 참여에서 제외됩니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 단면
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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초기에서 중간 단계까지 HD를 나타내는 최소 200명의 HD 참가자를 성공적으로 동의하고 등록할 수 있는 기능.
기간: 3 개월
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기술 또는 임상 지원을 요청하는 헬프 라인 전화 또는 수신한 이메일 수로 측정할 때 3개월 이내에 최소 200명의 매니페스트 HD 참여자(독립적으로 또는 보조자의 도움을 받아)에 성공적으로 동의하고 등록할 수 있는 능력.
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3 개월
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온라인 자가 보고 설문지를 성공적으로 완료할 수 있는 참가자의 능력.
기간: 3 개월
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완료된 설문지의 수로 측정된 참가자가 온라인 자가 보고 설문지를 성공적으로 완료할 수 있는 능력.
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3 개월
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수집된 데이터의 유용성과 정보성.
기간: 9개월
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HD-PROP(HD-Patient Report of Problems) 형식의 개방형 질문에 대한 축어적 응답 캡처, 추출, 큐레이팅 및 분석의 유용성 및 정보성.
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9개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Karen E Anderson, MD, Georgetown University
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 3월 23일
기본 완료 (실제)
2023년 10월 11일
연구 완료 (실제)
2023년 10월 11일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 12월 27일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 2월 23일
처음 게시됨 (실제)
2022년 3월 7일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 10월 12일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 10월 11일
마지막으로 확인됨
2023년 10월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .