Cognitieve revalidatie bij patiënten met Spina Bifida

INVOERING:

Grondgedachte en doel:

Rehabilitatie van gestoorde cognitieve processen is een standaardonderdeel geworden van medische zorg na traumatisch hersenletsel (TBI) of beroerte (Cicerone, Dahlberg, Malec, Langenbahn, Felicitti, Kneipp, et al., 2005), en soms voor patiënten met infecties van de hersenen, hypoxische hersenbeschadiging en progressieve aandoeningen (Wilson, 2008).

Het doel van deze studie is het bepalen van de effecten van een recent ontwikkeld cognitief revalidatieprogramma; Goal Management Training (GMT) over het executief functioneren bij mensen met SB die cognitieve klachten hebben. Tot op heden hebben onderzoeksinspanningen zich alleen gericht op het categoriseren van cognitieve stoornissen bij SB, zonder dat er onderzoek is gedaan naar revalidatie voor deze stoornissen. Gezien de omvang, aard en vertakkingen van cognitieve stoornissen bij SB, kunnen onderzoeken naar op compensatie gebaseerde cognitieve revalidatie die managementstrategieën zoals GMT aanleren, gunstig zijn voor deze populatie. De onderzoeksvragen in dit onderzoek zijn (1) Welk effect heeft GMT op cognitieve executieve functies? Bovendien, welk effect heeft GMT op de subjectieve en informante evaluatie van executief functioneren? (2) Welk effect heeft GMT op de geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven? (3) Welk effect heeft GMT op copingstrategieën? Er zal een follow-up van 6 maanden zijn met betrekking tot de onderzoeksvragen. Verwacht wordt dat GMT een gunstig effect zal hebben op executief functioneren, psychologische en gezondheidsgerelateerde factoren bij patiënten met SB.

ACHTERGROND:

Medische en cognitieve aspecten bij Spina bifida (SB):

SB is een aangeboren afwijking die wordt veroorzaakt door een onvolledige ontwikkeling van de neurale buis, wat resulteert in een uitsteeksel van het ruggenmerg, de hersenvliezen en zenuwwortels door een opening in de wervelkolom. SB is een aandoening die gepaard gaat met een verscheidenheid aan hersenafwijkingen, waaronder meestal een aangeboren misvorming van het cerebellum en de achterhersenen (Chiari II) en in ongeveer de helft van de gevallen gedeeltelijke dysgenese van het corpus callosum (Barkovich, 2000). Hydrocephalus komt voor bij 95% van de kinderen met deze aandoening, waarbij 80-90% rangeren nodig heeft (Fletcher et al., 2005). SB vertegenwoordigt een gecompliceerde reeks neurale beledigingen die vóór de geboorte begint, met aanhoudende effecten op de ontwikkeling, waaronder problemen in de orthopedische, cognitieve en gedragsdomeinen (Barkovich, 2000; Dicianno, Kurowski, Yang, et al., 2008).

Uitvoerende disfunctie:

Uitvoerende functies zijn cognitieve operaties op een hoger niveau die betrokken zijn bij de controle en richting van functies op een lager niveau. Patiënten met executieve disfunctie kunnen problemen ervaren bij het omgaan met nieuwe situaties, problemen bij het vormen van een redelijk plan dat rekening houdt met de relevante details, problemen die de gebruikelijke reacties op situaties belemmeren wanneer deze ongepast zijn, verhoogde afleidbaarheid, problemen om de aandacht bij de taak te houden in de loop van de tijd en doelen online houden, verminderde monitoring en foutcorrectie van gedragsoutput, lage motivatie, gebrek aan vooruitziendheid met betrekking tot de effecten van iemands gedrag, moeite met het reguleren van de emotionele toestand en slecht inzicht in iemands moeilijkheden (Levine, Stuss, Winocur, Binns, et al., 2007). Uitvoerende disfunctie zal in de huidige studie worden onderzocht vanwege de grote implicaties die tekorten in dit cognitieve domein hebben voor patiënten.

Hoewel executieve disfunctie vaak wordt geassocieerd met schade aan de frontale kwab, kan het ook het gevolg zijn van schade aan andere hersengebieden. Schade aan de frontaal-subcorticale wittestofcircuits, die vaak voorkomt bij SB, kan de communicatie tussen de prefrontale cortex en andere hersengebieden verstoren (Dennis et al., 2006).

Cognitieve revalidatie:

Cognitieve revalidatie kan worden gedefinieerd als een proces waarbij mensen met hersenletsel samenwerken met professionele medewerkers en anderen om cognitieve tekorten als gevolg van een neurologisch letsel te verhelpen of te verlichten (Wilson, 2008). Behandeldoelen kunnen variëren, maar het belangrijkste doel van cognitieve revalidatie is om mensen met een handicap in staat te stellen zo adequaat mogelijk te functioneren in hun eigen omgeving (Wilson, 2008). De effectiviteit van cognitieve revalidatie is binnen sommige domeinen goed gedocumenteerd voor patiënten met beroerte en TBI (bijv. Cicerone et al., 2000, 2005; Wilson, 2008; Rees et al., 2007).

Het cognitieve domein dat in dit onderzoek centraal staat, zal executief functioneren zijn. Interventies binnen dit domein, zoals Goal Management Training (GMT), omvatten interventies die expliciet gericht zijn op het overbruggen van de kloof tussen intentie en actie, een tekortkoming die wordt beschreven als "doelverwaarlozing" met interventies die gericht zijn op het herstellen van endogene gedragscontrole.

Doelmanagementtraining (GMT):

De huidige studie heeft een interventieprotocol vertaald en zal dit gebruiken, dat oorspronkelijk was ontwikkeld om patiënten met hersenletsel een strategie te leren om hun vermogen om activiteiten te plannen en intenties te structureren te verbeteren; GMT. GMT heeft tot doel het begrip van de deelnemers van hun eigen doelmanagementproblemen te vergroten, hen een vocabulaire te geven om de problemen te beschrijven en hen een reeks technieken te geven om ze te compenseren.

GMT is geëvalueerd bij 30 patiënten met licht tot ernstig hersenletsel, die willekeurig werden toegewezen aan groepen die GMT of motorische vaardigheidstraining kregen. Deelnemers die de GMT volgden, lieten significante winst zien bij dagelijkse papier-en-potloodtaken die ontworpen waren om taken na te bootsen die problematisch zijn voor patiënten met stoornissen in het uitvoerend functioneren (Levine, Robertson, Clare, Carter, Hong, & Wilson, et al., 2000). . Bovendien hebben Levine et al. (2007) hebben ook een versie van dit protocol toegepast in een steekproef van 49 ouderen met subjectieve cognitieve klachten, waarbij de resultaten verbeteringen aangaven in gesimuleerde real-life taken en zelf beoordeelde executieve tekortkomingen. Deze winst bleef behouden bij langdurige follow-up. Bovendien waren in een Nederlandse studie (van Hooren et al., 2007) onder 37 oudere volwassenen met executieve problemen, de deelnemers aan de interventiegroep significant minder geïrriteerd door hun cognitieve tekortkomingen, waren ze beter in staat om hun executieve tekortkomingen te beheersen en rapporteerden ze minder angst. symptomen dan die in de wachtlijstcontrolegroep na ontvangst van GMT.

METHODEN:

De studie is een experimenteel ontwerp met herhaalde metingen met één behandelingsgroep (n=24) en één controlegroep (n=14), totaal (n=38).

Procedure:

Alle patiënten tussen de 20 en 45 jaar die zijn geregistreerd bij het TRS National Resource Centre for Rare Disorders in Noorwegen zijn gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek (n=201). Bij de uitnodiging zat een zelfrapportagevragenlijst, de Behaviour Rating Inventory of Executive Function-Adult Version (BRIEF-A), die de respondenten moesten invullen en terugsturen. Inclusie van patiënten was gebaseerd op een of meer verhoogde schalen op de Metacognition Index (MI). Drieënvijftig (n=53) proefpersonen reageerden en stuurden de BRIEF-A-vragenlijst terug, en ze voldeden allemaal aan de inclusiecriteria.

De nulmeting van drieënvijftig (n=53) proefpersonen in deze gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) is gedaan. Bij baseline vulden de deelnemers vragenlijsten in over cognitief functioneren, mentale gezondheid, kwaliteit van leven en coping. Verder werden neuropsychologische beoordelingen uitgevoerd. Daarnaast werden de Dysexecutive Questionnaire en het BRIEF-A informantrapportformulier ingevuld door een volwassen informant die bekend was met het dagelijks functioneren van de beoordeelde persoon. Zes proefpersonen werden bij baseline uitgesloten omdat ze voldeden aan de uitsluitingscriteria, zes proefpersonen voldeden aan de inclusiecriteria maar konden het programma op dat moment niet volgen vanwege ziekenhuisopname/ziekte, en drie proefpersonen konden het programma op dat moment niet volgen vanwege school /onderwijs. Na de nulmeting werden de deelnemers willekeurig ingedeeld in GMT of controlegroep (wachtlijst). De wijze van randomisatie was een blokdesign met blokgrootte 2, met stratificatie naar leeftijd en opleiding.

Vierentwintig (n=24) proefpersonen zijn toegewezen aan GMT, met zes proefpersonen in elke GMT-trainingsgroep. De GMT is opgebouwd uit zeven modules. Elke module is ontworpen om ongeveer twee uur te draaien. De proefpersonen blijven dus drie dagen bij TRS en doorlopen module 1 en 2. Daarna gaan ze een maand naar huis, komen terug en blijven drie dagen terwijl ze module 3, 4 en 5 doorlopen. thuis voor een maand, kom binnen en doorloop modules 6 en 7. GMT bestaat uit taken die tijdens de training worden uitgevoerd om doelmanagementconcepten in actie te illustreren, en huiswerkopdrachten die zijn ontworpen om de overdracht van de concepten naar het echte leven te vergemakkelijken. Zowel de controlegroep als de interventiegroep worden beoordeeld direct nadat de interventiegroep de interventie heeft afgerond, en na 6 maanden.