ShareForCures van Susan G. Komen
1 september 2026 bijgewerkt door: Susan G. Komen Breast Cancer Foundation
ShareForCures: Susan G. Komen's People-powered, Data-driven Breast Cancer Research Registry
ShareForCures (SFC) is een op de gemeenschap gebaseerd participatief onderzoeksregister, en het belangrijkste doel is om deelnemers te betrekken die representatief zijn voor de borstkankerpatiëntenpopulatie in de Verenigde Staten - inclusief minderheden en historisch gemarginaliseerde mensen, personen of gemeenschappen - om ervoor te zorgen dat de gegevens die onderzoekers gebruiken om studie borstkanker is zo divers als de mensen die door deze ziekte worden geraakt.
Zo krijgen onderzoekers meer inzicht in borstkanker en kan iedereen profiteren van wetenschappelijke vooruitgang en verbeteringen in de zorg.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
ShareForCures (SFC) wordt een door mensen aangedreven, gegevensgestuurde borstkankerregistratie die individuen met verschillende achtergronden de mogelijkheid biedt om deel te nemen aan onderzoek en het mogelijk maakt dat de gegevens van deelnemers worden gebruikt voor borstkankeronderzoek.
Het overkoepelende doel van SFC is om een robuuste onderzoeksbron te creëren die bestaat uit klinische, biologische, sociaal-gedrags- en andere gegevens van maximaal 200.000 mensen met borstkanker - inclusief minderheden en historisch gemarginaliseerde mensen, personen of gemeenschappen - om ervoor te zorgen dat de gegevens , onderzoekers gebruiken om borstkanker te bestuderen, is net zo divers als de mensen die door deze ziekte worden geraakt.
Zo krijgen onderzoekers meer inzicht in borstkanker en kan iedereen profiteren van wetenschappelijke vooruitgang en verbeteringen in de zorg.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
200000
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Jerome Jourquin, Ph.D., M.S.
- Telefoonnummer: 1-877-465-6636
- E-mail: JJourquin@komen.org
Studie Locaties
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75380
- Werving
- Susan G. Komen
-
Contact:
- Jerome Jourquin, Ph.D., M.S.
- Telefoonnummer: 1-877-465-6636
- E-mail: JJourquin@komen.org
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
14 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
ShareForCures staat open voor alle personen met de diagnose borstkanker, van 18 jaar en ouder, van elk geslacht en van alle raciale en etnische afkomst die in de Verenigde Staten wonen.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Individuen moeten minimaal 18 jaar oud zijn. (Individuen in Alabama en Nebraska moeten ouder zijn dan 19 en personen in Mississippi en Pennsylvania moeten ouder zijn dan 21 om deel te nemen).
- Individuen moeten zijn gediagnosticeerd met kanker die afkomstig is (of vermoedelijk afkomstig is) van de borst.
- Individuen moeten momenteel woonachtig zijn in de Verenigde Staten of een territorium van de Verenigde Staten.
- Individuen moeten Engels kunnen lezen en begrijpen.
Uitsluitingscriteria:
- Personen jonger dan 18 jaar. (Individuen in Alabama en Nebraska onder de 19 en personen in Mississippi en Pennsylvania onder de 21 komen niet in aanmerking voor deelname).
- Personen zonder de diagnose borstkanker.
- Personen die niet woonachtig zijn in de Verenigde Staten of een territorium van de Verenigde Staten.
- Personen die geen Engels kunnen lezen en begrijpen.
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Ander
- Tijdsperspectieven: Ander
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Betrek deelnemers die representatief zijn voor de borstkankerpatiëntenpopulatie in de Verenigde Staten bij ShareForCures.
Tijdsspanne: 10 jaar
|
Schrijf u in en betrek maximaal 200.000 mensen bij wie borstkanker is vastgesteld, een weerspiegeling van de diversiteit van overlevenden van borstkanker in de Verenigde Staten, om deel te nemen aan het register als onze onderzoekspartners.
|
10 jaar
|
|
Integreer gegevens van deelnemers in ShareForCures.
Tijdsspanne: 10 jaar
|
Verzamel en beheer een groot aantal deelnemersgegevens uit verschillende bronnen (waaronder door deelnemers verstrekte informatie, klinische dossiers en koppelingen met andere bestaande datasets) en biospecimens om een uitgebreide, longitudinale database te creëren.
|
10 jaar
|
|
Faciliteer wetenschappelijk onderzoek met behulp van ShareForCures-gegevens.
Tijdsspanne: 10 jaar
|
Stel geanonimiseerde gegevens beschikbaar aan onderzoekers voor wetenschappelijke ontdekkingen, inclusief onderzoek dat kan leiden tot nieuwe kennis over borstkanker en vooruitgang in patiëntenzorg en resultaten.
|
10 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Jerome Jourquin, Ph.D., M.S., Susan G. Komen
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
17 november 2022
Primaire voltooiing (Geschat)
1 november 2032
Studie voltooiing (Geschat)
1 november 2032
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
8 december 2022
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
8 december 2022
Eerst geplaatst (Werkelijk)
16 december 2022
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
3 september 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
1 september 2026
Laatst geverifieerd
1 september 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- SGK-SFC-001
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
JA
Beschrijving IPD-plan
Onderzoekers kunnen toegang vragen tot SFC-gegevens en na goedkeuring kunnen de gegevens worden gebruikt om onderzoeksvragen te beantwoorden, waaronder onderzoeken die zullen leiden tot nieuwe kennis over borstkanker en vooruitgang in de patiëntenzorg en resultaten.
Alle gegevensuitwisseling wordt veilig afgehandeld en onder IRB-goedkeuring of -vrijstelling, volgens strenge normen om individuele privacy en vertrouwelijkheid van gegevens te beschermen.
IPD-tijdsbestek voor delen
Zodra er voldoende gegevens zijn verzameld in ShareForCures, kunnen onderzoekers toegang vragen tot de geanonimiseerde gegevens van ShareForCures.
Gegevens zullen beschikbaar zijn voor de duur van het onderzoek.
IPD-toegangscriteria voor delen
Onderzoekers zullen formeel om toegang tot de data moeten vragen.
Alle verzoeken worden beoordeeld volgens Komen's Data Request Review Process.
Onderzoekers moeten ook een overeenkomst voor gegevensoverdracht en gebruik (DTUA) uitvoeren, zich houden aan de gedragscode voor onderzoekers en zich houden aan andere beleidsregels en procedures van Komen, indien nodig.
IPD delen Ondersteunend informatietype
- LEERPROTOCOOL
- ICF
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .