Forbedring av livskvalitet for tykktarmskreftpasienter og deres omsorgspersoner

Ved å bli med i denne studien vil deltakerne, inkludert pasienter og deres omsorgspersoner, få nyttig informasjon om tykktarmskreft som kan bidra til å lindre angst rundt behandling, forbedre kommunikasjonen med det medisinske teamet og identifisere praktiske måter å støtte hverandre på. Å delta i denne studien vil ikke ha noen innvirkning på kreftbehandlingen som deltakerne mottar fra leverandøren din. Det forventes at ressursene som gis til deltakerne og deltakernes omsorgsperson vil bidra til å forbedre deltakernes generelle omsorg. Studieteamet vil tilby nettbrett som pasienter og deres omsorgspersoner kan bruke som en del av studien for å få tilgang til informasjon om tykktarmskreft og hvordan de kan hjelpe til med å administrere deltakernes terapeutiske behandling. Studieteamet vil sjekke inn hver uke for å gi hjelp til bruken av tablettene og be pasienten og deres omsorgsperson om å gjennomføre en vurderingsundersøkelse.

Som en del av undersøkelsene vil studieteamet samle deltakernes fulle navn, adresse og telefonnummer og litt grunnleggende informasjon om deltakerne (f.eks. alder, kjønn og rase). Studieteamet vil også samle inn noe personlig eller medisinsk informasjon, inkludert stadiet av tykktarmskreft og behandling mottatt (hvis deltakeren) eller forholdet ditt til pasienten hvis deltakernes omsorgsperson. Studieteamet vil også samle inn informasjon om din emosjonelle helse og synspunkter om medisinsk behandling som har blitt gitt til dags dato fra spørreskjemaet. All denne informasjonen vil bli holdt konfidensiell og ikke videresendes til noen utenfor studiepersonellet. Det kreves ingen aktiviteter, bortsett fra at studieteamet vil oppmuntre omsorgspersoner og pasienter til å diskutere og bruke informasjonen som er gitt på nettbrett for å forbedre kreftbehandlingen. Hvorvidt deltakerne bruker denne informasjonen eller ikke, vil ikke påvirke deres evne til å motta omsorg av høy kvalitet fra sine leverandører.

Det er en liten byrde å svare på undersøkelsesspørsmålene som brukes for å hjelpe oss å forstå de nyttige funksjonene i dette programmet. Av denne grunn har etterforskeren inkludert små insentiver for å støtte tiden og innsatsen som trengs for å fullføre disse undersøkelsesvurderingene. Studieteamet håper at denne studien, en av de første i sitt slag, vil bidra til å identifisere ressursene og metodene som kan brukes for å hjelpe pasienter og omsorgspersoner til å få en bedre forståelse av kreftbehandlingen deres og gi ressurser som de kan bruke for å forbedre effektiviteten av deres terapi.