Konseptkartlegging som en skalerbar metode for å identifisere pasientviktige resultater (VOICe)

Dette er en observasjonsstudie som sammenligner to metoder – konseptkartlegging og en-til-en intervju. Etterforskerne vil selv teste metodene ved å sammenligne helheten til listene over pasientviktige utfall oppnådd gjennom hver metode (primært utfall) samt effektiviteten, målt ved ressursintensitet, til metodene (sekundært utfall). Målet med denne studien vil bli testet med voksne pasienter med moderat til dårlig kontrollert diabetes mellitus som mottar omsorg i et stort, urbant, akademisk helsesystem. For å tillate sammenligninger av helheten til metodene for å produsere pasientviktige utfall uavhengig av helsevesenet der utfall oppnås, vil etterforskerne rekruttere pasienter til intervjugruppen fra 3 forskjellige omsorgsmiljøer: et akuttbehandlingsbesøk (i akuttmottak), et postakutt pleiebesøk (innen 1 uke etter utskrivning) og et rutinemessig primærhelsebesøk. Målprøvestørrelsen innenfor hver helsetjeneste er 30 pasienter, som er det forventede antallet som trengs for tematisk metning. Etterforskerne vil deretter rekruttere pasient-deltakere fra eksisterende kliniske og forskningsdatabaser for 3 separate konseptkartleggingsgrupper, hver med et mål på 20 pasienter. I mål 2 vil etterforskerne teste hypotesen om at konseptkartlegging i en forskningssetting gir resultater som er konsistente med de som fremkalles fra pasienter i den "virkelige verden". I mål 3 vil etterforskerne vurdere den samlede ressursutnyttelsen, først og fremst vurdert ut fra tiden som kreves fra pasienter, forskerteamet og det rådgivende styret, av kvalitative intervjuer utført til tematisk metning innenfor en enkelt helsevesen sammenlignet med ressurser brukt for en enkelt iterasjon av konseptkartlegging.

Funn fra dette arbeidet vil forbedre pasientsentrerte utfallsforskningsmetoder ved å gi forskerne informasjon om standardiserte skalerbare metoder for å identifisere pasientviktige utfall for bruk i forskningsstudier, slik at individuelle pasienter er i stand til å velge utfall som er mest nyttige for dem. I tillegg til å gi innsikt angående metoder for å fremkalle pasientsentrerte resultater, vil studien også gi verdifull informasjon til interessenter om hvordan pasientenes prioriteringer varierer på tvers av omsorgskontinuumet. Etterforskerne vil rapportere hvordan funn fra konseptkartlegging gjelder på tvers av helsemiljøer, og i hvilken grad pasientprioriteringer (basert på intervjuer) er forskjellige på tvers av helsemiljøer. Hvis konseptkartleggingsresultater (samlet i forskningsmiljøet) fanger opp prioriteringene identifisert av pasienter på tvers av ulike helsetjenester, vil dette funnet forbedre forskernes evne til å utføre studier i forskjellige, eller flere, settinger. Hvis funnene ikke generaliserer på tvers av settinger, vil dette være et verdifullt funn som viser at pasientprioriteringer varierer på tvers av intervjuinnstillinger og pasientskarphet, og vil validere forskernes behov for å være spesifikke om miljøet de velger å utføre forskning i for å sikre at de når deres tiltenkte pasientpopulasjon.

Arbeidet utføres i nært samarbeid med Patient and Key Stakeholder Advisory Board (PAKSAB) – likeverdige partnere med forskerteamet som har vært involvert i forslaget fra oppstart. PAKSAB-medlemmer vil være en del av forskningsteamet gjennom å gjennomføre målene og bistå med all analyse og datatolkning.