Concept Mapping als een schaalbare methode voor het identificeren van voor de patiënt belangrijke uitkomsten (VOICe)

Dit is een observatieonderzoek waarin twee methoden worden vergeleken: conceptmapping en één-op-één-interviews. De onderzoekers zullen de methoden zelf testen door de volledigheid van de lijsten met voor de patiënt belangrijke uitkomsten verkregen via elke methode (primaire uitkomst) te vergelijken, evenals de efficiëntie, zoals gemeten door middelintensiteit, van de methoden (secundaire uitkomst). De doelstellingen van deze studie zullen worden getest met volwassen patiënten met matig tot slecht gecontroleerde diabetes mellitus die zorg ontvangen in een groot, stedelijk, academisch gezondheidssysteem. Om vergelijkingen mogelijk te maken van de volledigheid van de methoden bij het produceren van voor de patiënt belangrijke uitkomsten, ongeacht de zorgsetting waarin de uitkomsten worden verkregen, zullen de onderzoekers patiënten voor de interviewgroep rekruteren uit 3 verschillende zorgsettings: een acuut zorgbezoek (in de afdeling spoedeisende hulp), een postacuut zorgbezoek (binnen 1 week na ontslag uit het ziekenhuis) en een routinebezoek aan de eerstelijnszorg. De beoogde steekproefomvang binnen elke zorgomgeving is 30 patiënten, wat het verwachte aantal is dat nodig is voor thematische verzadiging. De onderzoekers zullen vervolgens patiënt-deelnemers rekruteren uit bestaande klinische en onderzoeksdatabases voor 3 afzonderlijke concept mapping-groepen, elk met een doel van 20 patiënten. In Aim 2 testen de onderzoekers de hypothese dat het in kaart brengen van concepten in een onderzoeksomgeving resultaten oplevert die consistent zijn met die van patiënten in de "echte" omgeving. In Aim 3 beoordelen de onderzoekers het algehele gebruik van middelen, voornamelijk beoordeeld op basis van de tijd die nodig is van patiënten, het onderzoeksteam en de adviesraad, van kwalitatieve interviews die zijn uitgevoerd tot thematische verzadiging binnen een enkele zorginstelling in vergelijking met middelen die worden gebruikt voor een enkele iteratie van conceptmapping.

Bevindingen van dit werk zullen onderzoeksmethoden voor patiëntgerichte resultaten verbeteren door onderzoekers informatie te verschaffen over gestandaardiseerde schaalbare methoden om patiëntbelangrijke resultaten te identificeren voor gebruik in onderzoeksstudies, zodat individuele patiënten resultaten kunnen selecteren die voor hen het nuttigst zijn. Naast het verschaffen van inzicht in methoden voor het bereiken van patiëntgerichte uitkomsten, zal de studie ook waardevolle informatie verschaffen aan belanghebbenden over hoe de prioriteiten van patiënten variëren in het zorgcontinuüm. De onderzoekers zullen rapporteren hoe bevindingen van conceptmapping van toepassing zijn op verschillende zorginstellingen, en de mate waarin patiëntprioriteiten (op basis van interviews) verschillen tussen zorginstellingen. Als de resultaten van concept mapping (verzameld in de onderzoeksomgeving) de prioriteiten vastleggen die door patiënten in verschillende zorgomgevingen zijn geïdentificeerd, zou deze bevinding het vermogen van onderzoekers vergroten om studies uit te voeren in verschillende of meerdere omgevingen. Als de bevindingen niet veralgemenen in verschillende omgevingen, zal dit een waardevolle bevinding zijn die aantoont dat patiëntprioriteiten verschillen in interviewomgevingen en patiëntscherpte, en zal de behoefte van onderzoekers valideren om specifiek te zijn over de omgeving waarin ze ervoor kiezen om onderzoek uit te voeren om ervoor te zorgen dat ze bereiken hun beoogde patiëntenpopulatie.

Het werk wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Patient and Key Stakeholder Advisory Board (PAKSAB) - gelijkwaardige partners met het onderzoeksteam die vanaf het begin bij het voorstel betrokken zijn geweest. PAKSAB-leden zullen deel uitmaken van het onderzoeksteam tijdens het uitvoeren van de doelstellingen en het assisteren bij alle analyses en gegevensinterpretatie.