Evaluering av en ny CBT for personer med Alzheimers sykdom og deres omsorgspersoner

En stor prosentandel av personer med demens (inkludert Alzheimers sykdom) lider av psykiske plager preget av alvorlige symptomer på angst, depresjon eller søvnløshet. Denne psykiske plagen kan forstyrre deres daglige funksjon og forringe deres livskvalitet. Tilstedeværelsen av angst, depresjon eller søvnløshet kan også fremskynde kognitiv nedgang hos personer med AD. Dessuten kan den psykiske plagen som oppleves av personer med AD ha betydelige konsekvenser for deres pårørende. Effektivt sier opptil 75 % av omsorgspersonene at de lider av psykiske plager på grunn av belastningen forbundet med deres nye rolle. Den optimale behandlingen må derfor rettes mot den psykiske plagen som oppleves av personer med AD og deres omsorgspersoner.

Kognitiv atferdsterapi (KBT) er den foretrukne psykologiske behandlingen for å behandle angst, depresjon og søvnløshet hos eldre mennesker uten kognitiv svikt. Det er imidlertid få data tilgjengelig for å trekke de samme konklusjonene for personer med demens. Faktisk er det kun publisert rundt ti studier om emnet og mange av dem har dårlig metodisk kvalitet. De viktigste metodologiske begrensningene som er identifisert i disse studiene er: 1) mangelen på kognitive atferdsstrategier som samtidig behandler angst, depresjon og søvnløshet, tre av hovedsymptomene på psykiske plager; 2) fraværet av aktive kontrollgrupper og; 3) fravær av oppfølginger utover 6 måneder. Den nåværende studien vil fylle alle disse hullene ved å teste et nytt CBT kalt Program de Bien-Être Psychologique (PEP) spesielt utviklet for å forbedre livskvaliteten til personer med AD og deres omsorgspersoner.

CBT vil inkludere 8 ukentlige gruppeøkter på 120 minutter hver. Den første timen vil bli gjennomført i to samtidige grupper ledet av hver av en psykolog: en gruppe AD-deltakere og en gruppe omsorgspersoner. Andre halvdel av økten vil kombinere alle deltakerne i en gruppe og ledes av begge psykologene. Hver økt vil fokusere på gjennomføring av hyggelige aktiviteter rettet mot å redusere psykiske plager og forbedre livskvaliteten. Faktisk har tap av hyggelige aktiviteter vist seg å være en ledende årsak til psykiske plager (dvs. depresjon, angst, etc.) hos personer med kognitiv svikt. Videre vil innholdet i øktene tilpasses karakteristikkene til personer med AD. Spesielt strategier for følelseshåndtering (f.eks. abdominal pusting) vil bli forenklet for å sikre riktig forståelse.

CBT-gruppen vil bli sammenlignet med en ikke-direktiv støttegruppe. Denne aktive kontrollgruppen ble utviklet i et lignende format som CBT-gruppen (med tanke på antall økter, varighet osv.).

Mål: Det første målet er å vurdere gjennomførbarheten og effektiviteten til Program de Bien-Être Psychologique (PEP). Det forventes at PEP vil ha betydelig mer effekt på psykiske plager, funksjonsnivå og deltakernes livskvalitet mellom før og etter intervensjon enn den ikke-direktive støttegruppen. Den antok også at deltakere som ble tildelt PEP-intervensjonen vil ha betydelig større sannsynlighet for å opprettholde fremgangen ved 6 og 12 måneders oppfølging.

Det andre målet er å teste om PEP-intervensjonen kan bremse kognitiv nedgang hos deltakere med AD. Det forventes at intervensjonen vil være betydelig mer effektiv for å bremse kognitiv nedgang mellom pre-test og oppfølginger sammenlignet med den ikke-direktive støttegruppen.

Det siste målet er å kartlegge deltakernes mening etter behandlingen for å utdype de kvantitative resultatene.

Rekruttering: 30 dyader med fransktalende deltakere vil bli rekruttert i Montreal fra kognisjonsklinikken til IUGM, i CRUIGM-deltakernes database og blant en rekke samfunnsorganisasjoner som jobber med eldre og omsorgspersoner. I tillegg vil annonser bli publisert i nyhetsbrev som sendes av lokale samfunnsorganisasjoner til deres medlemsbase, samt annonser i aviser eller magasiner for den eldre befolkningen. Dyader som ønsker å delta må kontakte forskningskoordinator eller vil bli kontaktet dersom samtykke er gitt. I begge tilfeller vil et telefonintervju avgjøre om dyadene er kvalifisert til å delta i studien.

Kvalifiserte dyader vil da bli invitert til å fullføre forhåndstesten. Det vil begynne med en leges vurdering for å bekrefte diagnosen AD og vurdere alvorlighetsgraden med Clinical Dementia Rating (CDR). I tillegg vil legen vurdere nivået av selvkritikk til personen med AD for å sikre at han/hun er klar over hukommelsestapene sine (se inklusjonskriterier). Deretter vil spørreskjemaer som vurderer psykologisk helse og livskvalitet bli administrert til deltakere med AD og deres omsorgspersoner (på individuell basis) av to studenter i psykologi. En andre vurderingsøkt vil bli tatt av en doktorgradsstudent i nevropsykologi som vil evaluere den kognitive statusen til personer med AD ved hjelp av forskjellige nevropsykologiske tester.

Etter de to vurderingsøktene vil kvalifiserte deltakere bli tilfeldig tildelt enten PEP-intervensjonen (dvs. eksperimentell gruppe) eller den ikke-direktive støttegruppen (dvs. kontrollgruppe). De vil bli matchet etter kjønn, alder, nivå av selvkritikk, score for klinisk demens (CDR) og intensiteten av psykiske plager (K10).

Med unntak av legens vurdering vil psykologiske og nevropsykologiske spørreskjemaer gis igjen ved postintervensjon (T2) og ved 6 (T3) og 12 måneders (T4) oppfølginger. Dessuten vil booster-økter bli planlagt 6 og 12 måneder etter intervensjonen. Til slutt vil alle dyader bli kontaktet månedlig på telefon i løpet av året etter intervensjonen. Disse oppfølgingene vil bli gjort for å bidra til å redusere utmattelsesraten og opprettholde terapeutiske gevinster. Alle deltakere vil bli registrert i studien i en periode på 15 måneder.

Intervensjonen: CBT-intervensjonen (dvs. PEP-gruppen) er en modifisert versjon av en som tidligere er utviklet av Grenier og Ouellet for deltakere med mild kognitiv svikt (MCI). Denne intervensjonen er blitt manuell. I utgangspunktet vil intervensjonen inkludere atferdsaktivering, kognitiv restrukturering og stress-/sinnehåndteringsstrategier (f. magepust, progressiv muskelavslapping). I tillegg vil det gis kunnskap om hukommelseshåndtering og søvnforstyrrelser. Komponentene i CBT vil bli tilpasset personer med AD ved å inkludere enkle instruksjoner, repetisjon av informasjon under og mellom økter, visuell støtte, praksis under økter og en omfattende oppsummering av hver økt.

Den ikke-direktive støttegruppen: Denne intervensjonen vil gi tid og rom til å diskutere virkningen av AD. Målet vil være å hjelpe deltakerne til å føle seg mindre alene og bedre forstått og å adressere implikasjonene av AD i deres daglige liv. Animatørene vil legge til rette for meningsutveksling og oppmuntre til diskusjoner gjennom spørsmål eller forslag uten å undervise i CBT-strategier.