The Promoting Resilience in Stress Management (PRISM) Intervention: en randomisert kontrollert prøve på flere steder for ungdom og unge voksne med avansert kreft (PRISM-AC)

Blant pasienter med kreft og deres familier kan tidlig integrering av palliativ behandling forbedre livskvaliteten. Dette er spesielt viktig for ungdom og unge voksne (AYA) fordi deres distinkte utviklingsutfordringer knyttet til identitet, relasjoner og yrke kan øke kreftbyrden. Blant AYAer med avansert kreft forstår de fleste at de kan dø og rapporterer at det å diskutere preferanser, mål og frykt for livets slutt ville være nyttig; men bare 53 % deltar i slike samtaler. Mens nasjonale retningslinjer krever integrert palliativ behandling i AYA onkologi, mangler utviklingsmålrettede, evidensbaserte intervensjoner designet for å møte psykososiale og kommunikasjonsbehov.

En potensiell barriere for å forbedre opplevelsene til AYAer med avansert kreft kan være deres begrensede muligheter til å utvikle "resiliensressurser" som stressmestring, målsetting, positiv reframing og meningsskapende ferdigheter. Disse ressursene kan redusere negative utfall, lette engasjement i mål for omsorgsdiskusjoner og forbedre livskvaliteten. Videre kan promotering av disse ressursene blant AYAer gi dem verktøyene til å mer vellykket navigere i utfordringene med kreftopplevelsen.

Vårt forskningsprogram er bygget på den sentrale hypotesen om at fremme av resiliensressurser vil forbedre psykososial velvære. I løpet av en serie studier utviklet vi et konseptuelt rammeverk for resiliens ved pediatrisk kreft, bekreftet assosiasjoner mellom resiliensressurser og utfall, og utviklet en ny resilience-ressursintervensjon (Promoting Resilience in Stress Management, PRISM). PRISM er et manuell, ferdighetsbasert treningsprogram som består av fire 30-60 minutters, personlige, en-til-en økter pluss et tilrettelagt foreldre/omsorgsperson/ektefelle/betydelig annet familiemøte.

Vi fullførte en pilot randomisert kontrollert studie (RCT) for å teste effektiviteten av PRISM blant 100 AYAer, 6 måneder etter diagnosen ny (n=73) eller tilbakevendende (n=27) kreft. Resultatene tyder på at PRISM er gjennomførbart, svært akseptabelt og assosiert med økt pasientrapportert motstandskraft, så vel som viktige klinisk signifikante pasientsentrerte utfall som livskvalitet og psykiske plager. Undergruppeanalyser som sammenlignet pasienter med avansert kreft med de med ny kreft antydet differensielt sterkere positive effekter i den avanserte kreftgruppen, og reiste en hypotese som skulle testes i dedikerte studier. Imidlertid antydet kvalitative tilbakemeldinger fra pasienter med avansert kreft forbedringer rettet mot håp, bekymringer og kontekstuell meningsskaping kan styrke PRISMs nytteverdi.

Det overordnede målet med dette prosjektet er å foredle PRISM for å møte de distinkte behovene til AYA med avansert kreft. Vi vil først tilpasse og iterativt teste eksisterende PRISM basert på etablerte retningslinjer for intervensjonsutvikling. Deretter vil vi gjennomføre en randomisert kontrollert studie på flere steder for å teste effekten av en ny PRISM for avansert kreft (PRISM-AC). Funn vil informere om utviklingen av større formidlingsstudier og standarder for AYA-slutt av livet og palliativ behandling. Til syvende og sist har denne forskningen potensial til å redusere kreftbyrden i en svært sårbar befolkning.