L'intervento PRISM (Promoting Resilience in Stress Management): uno studio controllato randomizzato multi-sito per adolescenti e giovani adulti con cancro avanzato (PRISM-AC)

Tra i malati di cancro e le loro famiglie, l'integrazione precoce delle cure palliative può migliorare la qualità della vita. Ciò è particolarmente importante per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) perché le loro distinte sfide di sviluppo legate all'identità, alle relazioni e alla vocazione possono aumentare il peso del cancro. Tra gli AYA con cancro avanzato, la maggior parte comprende che potrebbe morire e riferisce che sarebbe utile discutere delle preferenze, degli obiettivi e delle paure di fine vita; tuttavia, solo il 53% partecipa a tali conversazioni. Mentre le linee guida nazionali richiedono cure palliative integrate in oncologia AYA, mancano interventi mirati allo sviluppo e basati sull'evidenza progettati per soddisfare le esigenze psicosociali e di comunicazione.

Un potenziale ostacolo al miglioramento delle esperienze degli AYA con cancro avanzato potrebbe essere la loro limitata opportunità di sviluppare "risorse di resilienza" come la gestione dello stress, la definizione degli obiettivi, la ristrutturazione positiva e le capacità di creazione di significato. Queste risorse possono mitigare gli esiti negativi, facilitare il coinvolgimento nelle discussioni sugli obiettivi dell'assistenza e migliorare la qualità della vita. Inoltre, la promozione di queste risorse tra gli AYA può fornire loro gli strumenti per affrontare con maggior successo le sfide dell'esperienza del cancro.

Il nostro programma di ricerca si basa sull'ipotesi centrale che la promozione delle risorse di resilienza migliorerà il benessere psicosociale. Nel corso di una serie di studi, abbiamo sviluppato un quadro concettuale di resilienza nel cancro pediatrico, affermato associazioni tra risorse di resilienza e risultati e sviluppato un nuovo intervento sulle risorse di resilienza (Promozione della resilienza nella gestione dello stress, PRISM). PRISM è un programma di formazione manuale basato sulle competenze composto da quattro sessioni individuali di 30-60 minuti, più un incontro facilitato tra genitore/tutore/coniuge/altra persona importante.

Abbiamo completato uno studio pilota randomizzato controllato (RCT) per testare l'efficacia di PRISM tra 100 AYA, 6 mesi dopo la diagnosi di cancro nuovo (n=73) o ricorrente (n=27). I risultati suggeriscono che PRISM è fattibile, altamente accettabile e associato a una maggiore resilienza riferita dal paziente, nonché a esiti chiave centrati sul paziente clinicamente significativi come la qualità della vita e il disagio psicologico. Le analisi dei sottogruppi che confrontano i pazienti con cancro avanzato a quelli con nuovo cancro hanno suggerito effetti positivi differenzialmente più forti nel gruppo del cancro avanzato, sollevando un'ipotesi da testare in studi dedicati. Tuttavia, il feedback qualitativo dei pazienti con cancro avanzato ha suggerito che i perfezionamenti mirati a speranze, preoccupazioni e creazione di significati contestuali potrebbero rafforzare l'utilità di PRISM.

L'obiettivo generale di questo progetto è perfezionare PRISM per soddisfare le esigenze specifiche degli AYA con cancro avanzato. Per prima cosa adatteremo e testeremo in modo iterativo il PRISM esistente sulla base di linee guida stabilite per lo sviluppo dell'intervento. Quindi, condurremo uno studio controllato randomizzato multi-sito per testare l'efficacia di un nuovo PRISM per il cancro avanzato (PRISM-AC). I risultati informeranno lo sviluppo di studi di diffusione più ampi e standard di cure palliative e di fine vita AYA. In definitiva, questa ricerca ha il potenziale per ridurre il peso del cancro in una popolazione altamente vulnerabile.