The Promoting Resilience in Stress Management (PRISM) Intervention: Randomizovaná kontrolovaná studie na více místech pro dospívající a mladé dospělé s pokročilou rakovinou (PRISM-AC)

U pacientů s rakovinou a jejich rodin může časná integrace paliativní péče zlepšit kvalitu života. To je zvláště důležité pro Adolescenty a mladé dospělé (AYA), protože jejich odlišné vývojové problémy související s identitou, vztahy a povoláním mohou zvýšit zátěž rakoviny. Mezi AYA s pokročilou rakovinou většina chápe, že mohou zemřít, a uvádí, že by bylo užitečné diskutovat o preferencích, cílech a obavách na konci života; pouze 53 % se však do takových rozhovorů zapojuje. Zatímco národní směrnice požadují integrovanou paliativní péči v onkologii AYA, vývojově cílené intervence založené na důkazech, které by vyhovovaly psychosociálním a komunikačním potřebám, chybí.

Potenciální překážkou pro zlepšení zkušeností AYA s pokročilou rakovinou mohou být jejich omezené příležitosti k rozvoji „zdrojů odolnosti“, jako je zvládání stresu, stanovování cílů, pozitivní přerámování a schopnosti vytvářet význam. Tyto zdroje mohou zmírnit negativní výsledky, usnadnit zapojení do cílů diskusí o péči a zlepšit kvalitu života. Kromě toho propagace těchto zdrojů mezi AYA jim může poskytnout nástroje k úspěšnějšímu zvládnutí výzev spojených s rakovinou.

Náš výzkumný program je postaven na ústřední hypotéze, že podpora zdrojů odolnosti zlepší psychosociální pohodu. Během řady studií jsme vyvinuli koncepční rámec odolnosti u dětské rakoviny, potvrdili jsme souvislosti mezi zdroji odolnosti a výsledky a vyvinuli novou intervenci zdrojů odolnosti (Promoting Resilience in Stress Management, PRISM). PRISM je manuálně vytvořený tréninkový program založený na dovednostech, který se skládá ze čtyř 30-60minutových osobních setkání jeden na jednoho plus facilitovaného setkání rodičů/pečovatelů/manželů/dalších významných rodinných setkání.

Dokončili jsme pilotní randomizovanou kontrolovanou studii (RCT), abychom otestovali účinnost PRISM mezi 100 AYA, 6 měsíců po jejich diagnóze nového (n=73) nebo recidivujícího (n=27) karcinomu. Výsledky naznačují, že PRISM je proveditelný, vysoce přijatelný a je spojen se zvýšenou odolností uváděnou pacientem, stejně jako s klíčovými klinicky významnými výsledky zaměřenými na pacienta, jako je kvalita života a psychický stres. Analýzy podskupin porovnávající pacienty s pokročilou rakovinou s pacienty s novou rakovinou naznačovaly rozdílně silnější pozitivní účinky ve skupině s pokročilou rakovinou, což vyvolalo hypotézu, která má být testována ve specializovaných studiích. Kvalitativní zpětná vazba od pacientů s pokročilou rakovinou však naznačovala, že upřesnění zaměřená na naděje, obavy a kontextové vytváření významu by mohla posílit užitečnost PRISM.

Celkovým cílem tohoto projektu je vylepšit PRISM tak, aby vyhovoval odlišným potřebám AYA s pokročilou rakovinou. Nejprve přizpůsobíme a iterativně otestujeme stávající PRISM na základě zavedených pokynů pro rozvoj intervence. Poté provedeme vícemístnou randomizovanou kontrolovanou studii, abychom otestovali účinnost nového PRISM pro pokročilou rakovinu (PRISM-AC). Zjištění budou informovat o vývoji větších diseminačních studií a standardů AYA péče na konci života a paliativní péče. V konečném důsledku má tento výzkum potenciál snížit zátěž rakovinou u vysoce zranitelné populace.