Intervenção Promoting Resilience in Stress Management (PRISM): um estudo randomizado controlado multi-local para adolescentes e adultos jovens com câncer avançado (PRISM-AC)

Entre pacientes com câncer e suas famílias, a integração precoce de cuidados paliativos pode melhorar a qualidade de vida. Isso é particularmente importante para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), porque seus distintos desafios de desenvolvimento relacionados à identidade, relacionamentos e vocação podem aumentar o fardo do câncer. Entre os AYAs com câncer avançado, a maioria entende que pode morrer e relata que discutir as preferências, objetivos e medos do fim da vida seria útil; no entanto, apenas 53% se envolvem em tais conversas. Embora as diretrizes nacionais exijam cuidados paliativos integrados na oncologia AYA, faltam intervenções baseadas em evidências e direcionadas ao desenvolvimento, projetadas para atender às necessidades psicossociais e de comunicação.

Uma barreira potencial para melhorar as experiências dos AYAs com câncer avançado pode ser suas oportunidades limitadas de desenvolver "recursos de resiliência", como gerenciamento de estresse, estabelecimento de metas, reenquadramento positivo e habilidades de criação de significado. Esses recursos podem mitigar os resultados negativos, facilitar o engajamento nas discussões sobre os objetivos do cuidado e melhorar a qualidade de vida. Além disso, promover esses recursos entre os AYAs pode fornecer a eles as ferramentas para enfrentar com mais sucesso os desafios da experiência do câncer.

Nosso programa de pesquisa é construído com base na hipótese central de que a promoção de recursos de resiliência melhorará o bem-estar psicossocial. Ao longo de uma série de estudos, desenvolvemos uma estrutura conceitual de resiliência no câncer pediátrico, afirmamos associações entre recursos de resiliência e resultados e desenvolvemos uma nova intervenção de recursos de resiliência (Promoting Resilience in Stress Management, PRISM). O PRISM é um programa de treinamento manualizado e baseado em habilidades composto por quatro sessões individuais de 30 a 60 minutos, pessoalmente, além de uma reunião familiar facilitada para pais/responsável/cônjuge/outra pessoa significativa.

Concluímos um ensaio clínico randomizado controlado (RCT) piloto para testar a eficácia do PRISM entre 100 AYAs, 6 meses após o diagnóstico de câncer novo (n = 73) ou recorrente (n = 27). Os resultados sugerem que o PRISM é viável, altamente aceitável e associado ao aumento da resiliência relatada pelo paciente, bem como aos principais resultados clinicamente significativos centrados no paciente, como qualidade de vida e sofrimento psicológico. Análises de subgrupo comparando pacientes com câncer avançado àqueles com câncer novo sugeriram efeitos positivos diferencialmente mais fortes no grupo de câncer avançado, levantando uma hipótese a ser testada em ensaios dedicados. No entanto, o feedback qualitativo de pacientes com câncer avançado sugeriu refinamentos direcionados a esperanças, preocupações e criação de significado contextual que podem fortalecer a utilidade do PRISM.

O objetivo geral deste projeto é refinar o PRISM para atender às necessidades distintas dos AYAs com câncer avançado. Primeiro, adaptaremos e testaremos iterativamente o PRISM existente com base nas diretrizes estabelecidas para o desenvolvimento da intervenção. Em seguida, conduziremos um estudo controlado randomizado em vários locais para testar a eficácia de um novo PRISM para câncer avançado (PRISM-AC). Os resultados informarão o desenvolvimento de estudos de divulgação mais amplos e padrões de AYA em fim de vida e cuidados paliativos. Em última análise, esta pesquisa tem o potencial de reduzir a carga de câncer em uma população altamente vulnerável.