Promowanie odporności w zarządzaniu stresem (PRISM): wieloośrodkowa, randomizowana, kontrolowana próba dla nastolatków i młodych dorosłych z zaawansowanym rakiem (PRISM-AC)

Wśród pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin wczesne włączenie opieki paliatywnej może poprawić jakość życia. Jest to szczególnie ważne w przypadku nastolatków i młodych dorosłych (AYA), ponieważ ich odrębne wyzwania rozwojowe związane z tożsamością, związkami i powołaniem mogą zwiększać ciężar raka. Wśród AYA z zaawansowanym rakiem większość rozumie, że mogą umrzeć i zgłasza, że ​​pomocne byłoby omówienie preferencji, celów i obaw związanych z końcem życia; jednak tylko 53% angażuje się w takie rozmowy. Podczas gdy krajowe wytyczne wzywają do zintegrowanej opieki paliatywnej w onkologii AYA, brakuje ukierunkowanych rozwojowo, opartych na dowodach interwencji zaprojektowanych w celu zaspokojenia potrzeb psychospołecznych i komunikacyjnych.

Potencjalną przeszkodą w poprawie doświadczeń AYA z zaawansowanym rakiem mogą być ich ograniczone możliwości rozwijania „zasobów odporności”, takich jak radzenie sobie ze stresem, wyznaczanie celów, pozytywne przeformułowanie i umiejętności nadawania znaczenia. Zasoby te mogą złagodzić negatywne skutki, ułatwić zaangażowanie w dyskusje na temat celów opieki i poprawić jakość życia. Ponadto promowanie tych zasobów wśród AYA może dać im narzędzia do skuteczniejszego radzenia sobie z wyzwaniami związanymi z rakiem.

Nasz program badawczy opiera się na głównej hipotezie, że promowanie zasobów odporności poprawi dobrostan psychospołeczny. W serii badań opracowaliśmy ramy koncepcyjne dotyczące odporności w przypadku raka u dzieci, potwierdziliśmy powiązania między zasobami odporności a wynikami oraz opracowaliśmy nowatorską interwencję dotyczącą zasobów odporności (Promoting Resilience in Stress Management, PRISM). PRISM to zindywidualizowany, oparty na umiejętnościach program szkoleniowy, składający się z czterech 30-60 minutowych, osobistych sesji jeden na jeden oraz spotkania rodzica/opiekuna/małżonka/innej znaczącej rodziny.

Zakończyliśmy pilotażowe randomizowane badanie kontrolne (RCT), aby przetestować skuteczność PRISM wśród 100 AYA, 6 miesięcy po rozpoznaniu przez nich nowego (n=73) lub nawracającego (n=27) raka. Wyniki sugerują, że PRISM jest wykonalny, wysoce akceptowalny i wiąże się ze zwiększoną odpornością zgłaszaną przez pacjentów, a także kluczowymi klinicznie istotnymi wynikami skoncentrowanymi na pacjencie, takimi jak jakość życia i cierpienie psychiczne. Analizy podgrup porównujące pacjentów z zaawansowanym rakiem z tymi z nowym rakiem sugerowały znacznie silniejsze pozytywne efekty w grupie zaawansowanego raka, podnosząc hipotezę do przetestowania w dedykowanych badaniach. Jednak jakościowe informacje zwrotne od pacjentów z zaawansowanym rakiem sugerowały udoskonalenia ukierunkowane na nadzieje, zmartwienia i kontekstowe tworzenie znaczeń, które mogą zwiększyć użyteczność PRISM.

Ogólnym celem tego projektu jest udoskonalenie PRISM w celu zaspokojenia różnych potrzeb AYA z zaawansowanym rakiem. Najpierw dostosujemy i iteracyjnie przetestujemy istniejący PRISM w oparciu o ustalone wytyczne dotyczące rozwoju interwencji. Następnie przeprowadzimy wieloośrodkową, randomizowaną, kontrolowaną próbę, aby przetestować skuteczność nowego PRISM dla zaawansowanego raka (PRISM-AC). Odkrycia posłużą do opracowania szerszych badań rozpowszechniających i standardów opieki AYA u schyłku życia i opieki paliatywnej. Ostatecznie badania te mogą potencjalnie zmniejszyć obciążenie rakiem w bardzo wrażliwej populacji.