De bevordering van veerkracht bij stressbeheersing (PRISM) Interventie: een multi-site gerandomiseerde gecontroleerde studie voor adolescenten en jongvolwassenen met vergevorderde kanker (PRISM-AC)

Bij patiënten met kanker en hun families kan een vroege integratie van palliatieve zorg de kwaliteit van leven verbeteren. Dit is vooral belangrijk voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), omdat hun specifieke ontwikkelingsuitdagingen met betrekking tot identiteit, relaties en roeping kunnen bijdragen aan de last van kanker. Van de AYA's met kanker in een vergevorderd stadium begrijpen de meesten dat ze kunnen overlijden en melden dat het nuttig zou zijn om voorkeuren, doelen en angsten rond het levenseinde te bespreken; slechts 53% neemt echter deel aan dergelijke gesprekken. Hoewel nationale richtlijnen pleiten voor geïntegreerde palliatieve zorg in de AYA-oncologie, ontbreken ontwikkelingsgerichte, evidence-based interventies die zijn ontworpen om te voorzien in psychosociale en communicatieve behoeften.

Een potentiële belemmering voor het verbeteren van de ervaringen van AYA's met gevorderde kanker kan hun beperkte mogelijkheden zijn om "veerkrachtbronnen" te ontwikkelen, zoals stressmanagement, het stellen van doelen, positief herkaderen en vaardigheden om betekenis te geven. Deze middelen kunnen negatieve uitkomsten verzachten, betrokkenheid bij doelen van zorggesprekken vergemakkelijken en de kwaliteit van leven verbeteren. Bovendien kan het promoten van deze bronnen onder AYA's hen de tools geven om met meer succes de uitdagingen van de kankerervaring aan te gaan.

Ons onderzoeksprogramma is gebaseerd op de centrale hypothese dat het bevorderen van hulpbronnen voor veerkracht het psychosociaal welzijn zal verbeteren. Tijdens een reeks onderzoeken hebben we een conceptueel raamwerk van veerkracht bij kinderkanker ontwikkeld, associaties tussen veerkrachtbronnen en resultaten bevestigd, en een nieuwe interventie voor veerkrachtbronnen ontwikkeld (Promoting Resilience in Stress Management, PRISM). PRISM is een handmatig, op vaardigheden gebaseerd trainingsprogramma dat bestaat uit vier persoonlijke, één-op-één-sessies van 30-60 minuten plus een gefaciliteerde ouder/verzorger/echtgenoot/significante andere familiebijeenkomst.

We hebben een pilot Randomized Controlled Trial (RCT) voltooid om de werkzaamheid van PRISM te testen bij 100 AYA's, 6 maanden na hun diagnose van nieuwe (n=73) of recidiverende (n=27) kanker. De resultaten suggereren dat PRISM haalbaar en zeer acceptabel is en in verband wordt gebracht met verhoogde door de patiënt gerapporteerde veerkracht, evenals belangrijke klinisch significante patiëntgerichte resultaten, zoals kwaliteit van leven en psychische problemen. Subgroepanalyses waarbij patiënten met vergevorderde kanker werden vergeleken met patiënten met nieuwe kanker suggereerden differentieel sterkere positieve effecten in de vergevorderde kankergroep, wat een hypothese opriep die in speciale onderzoeken moet worden getest. Kwalitatieve feedback van patiënten met gevorderde kanker suggereerde echter dat verfijningen gericht op hoop, zorgen en contextuele betekenisgeving het nut van PRISM zouden kunnen versterken.

De algemene doelstelling van dit project is om PRISM te verfijnen om te voldoen aan de specifieke behoeften van AYA's met gevorderde kanker. We zullen eerst het bestaande PRISM aanpassen en iteratief testen op basis van vastgestelde richtlijnen voor interventie-ontwikkeling. Vervolgens zullen we een gerandomiseerde, gecontroleerde studie op meerdere locaties uitvoeren om de werkzaamheid van een nieuwe PRISM for Advanced Cancer (PRISM-AC) te testen. Bevindingen zullen de ontwikkeling van grotere verspreidingsonderzoeken en normen van AYA-levenseinde- en palliatieve zorg ondersteunen. Uiteindelijk heeft dit onderzoek het potentieel om de last van kanker in een zeer kwetsbare bevolkingsgroep te verminderen.