Funksjonelle resultater hos barn etter kritisk sykdom

Bakgrunn:

Dødeligheten hos kritisk syke barn har gått betydelig ned de siste årene, med nåværende rater rapportert å være så lave som 5 %. Økt overlevelse kan imidlertid føre til betydelig sykelighet. Herridge et al. viste at voksne innlagt på intensivavdelingen (ICU) for akutt respiratorisk distress syndrom opplevde funksjonshemming som vedvarte opptil 5 år etter oppholdet på intensivavdelingen. Det eksisterer nå en betydelig litteratur om at voksne kritiske omsorgsoverlevende lider av betydelig svekkelse av livskvaliteten, som er et økende folkehelseproblem.

Hos kritisk syke barn, Namachivayam et al. viste at blant barn med pediatrisk intensivavdeling (PICU) opphold > 28 dager, hadde 34 % av de overlevende et ugunstig funksjonelt utfall (definert som moderat eller alvorlig funksjonshemming med avhengighet av andre for omsorg målt ved Glasgow Outcome Scale). Helserelatert livskvalitet ble også påvirket, med 68 % av de overlevende som hadde dårligere livskvalitetsscore målt ved Health State Utilities Index. Dermed har klinikere hevdet at dødelighet kanskje ikke er det mest meningsfulle utfallsmålet for PICU-pasienter. Alternative utfallsmål som funksjonsstatus og livskvalitet til barn etter kritisk sykdom kan gi en bedre helhetsvurdering av hvor godt barn takler overlevende kritisk sykdom, og hvordan deres normale utvikling påvirkes.

Hos voksne er det en økende forståelse av belastningen av kritisk omsorgsoverlevende på familier og omsorgspersoner. Det finnes begrensede data om familier og omsorgspersoner til overlevende etter pediatrisk kritisk sykdom, og lokale data mangler.

Mål:

Etterforskerens mål er å vurdere innvirkningen av kritisk sykdom på funksjonelle utfall hos overlevende etter pediatrisk kritisk sykdom, samt innvirkningen på omsorgspersonene.

Hypoteser:

1. Barn som overlever kritisk sykdom viser betydelig funksjonsnedsettelse som vedvarer i opptil 12 måneder.
2. Omsorgspersoner for barn som overlever kritisk sykdom opplever langvarig lavere livskvalitet og betydelig økonomisk stress.
3. Lav muskelmasse sekundært til muskelsvinn er sterkt assosiert med nevnte funksjonshemming.

Spesifikke mål:

1. For å beskrive kort- og langsiktige funksjonelle utfall hos pediatriske overlevende.
2. For å beskrive sammenhengen mellom muskelsvinn og funksjonelle utfallsmål.
3. For å belyse sammenhengen mellom funksjonelle resultater for overlevende ved pediatrisk kritisk sykdom og omsorgspersonens langsiktige livskvalitet og tapte arbeidsdager.
4. Å etablere sammenhengen mellom ernæring på PICU og sykehus og fysisk aktivitet og funksjonelle resultater etter et år.