Evaluering av et digitalt verktøy for å støtte brystkreftpasienter (ADAPT)

Pasientaktiveringstiltaket (PAM-13) er et 13-elements spørreskjema som måler tillit til selvledelse og kunnskap om helsetilstand. Hvert element har fire mulige svar fra (1) helt uenig til (4) helt enig, med et ekstra "ikke relevant"-alternativ. Tiltaket ser på aktivering som en utviklingsprosess på fire ulike nivåer, der de laveste skårene tilsvarer «å ikke tro aktivering viktig» og de høyeste skårene tilsvarer «å ta handling».

Den totale poengsummen beregnes ved å dele den rå poengsummen med antall besvarte elementer (unntatt elementer der 'ikke aktuelt' ble valgt) og gange med 13. Denne poengsummen transformeres ved hjelp av kalibreringstabeller til en skala med et teoretisk område på 1-100, med en høyere PAM-score som indikerer høyere pasientaktivering.

EuroQol 5-Dimensjon 5-Level (EQ-5D-5L) spørreskjema måler helsestatus og inkluderer det beskrivende systemet og EuroQol visuelle analoge skala (EQ VAS). Det beskrivende systemet har 5 dimensjoner: mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon. Hver har 5 nivåer av respons som resulterer i et enkeltsifret tall som uttrykker nivået for den dimensjonen (1-5): ingen problemer, små problemer, moderate problemer, alvorlige problemer og ekstreme problemer. Kombinert gir sifrene for de 5 dimensjonene et 5-sifret tall som beskriver pasientens helsetilstand. For hver helsetilstand vil en tilsvarende indeksverdi bli bestemt.

EQ VAS registrerer pasientens selvvurderte helse på en vertikal visuell analog skala, der endepunktene er merket "Den verste helsen du kan forestille deg" og "Den beste helsen du kan forestille deg" med tall mellom 0 og 100. Denne skåren er et kvantitativt mål på helseutfall som reflekterer pasientens eget skjønn.

European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire - Core30 (EORTC-QLQ-C30 versjon 3) er et 30-elements spørreskjema som måler livskvalitet. Den består av fem funksjonsskalaer (fysisk, rolle, kognitiv, emosjonell og sosial), en global livskvalitetsskala, tre symptomskalaer (tretthet, smerte, kvalme og oppkast), enkeltelementer som vurderer vanlige symptomer (dyspné, tap av appetitt, søvnforstyrrelser, forstoppelse og diaré) og et enkelt element som vurderer opplevd økonomisk effekt.

Etter lineær transformasjon varierer alle skalaer og enkeltelementmål i poengsum fra 0-100. En høyere score på funksjonsskalaen og global livskvalitetsskala indikerer bedre funksjon og HRQoL. En høyere skåre på symptomskalaene og punktene indikerer høyere symptombyrde.

Spørreskjemaet Hospital Anxiety and Distress Scale (HADS) er et 14-elements instrument som måler angst, depresjon og generell psykisk lidelse, med syv elementer som vurderer angst og syv elementer som vurderer depresjon. Hvert element er scoret fra 0-3 og betyr at en person kan score mellom 0 og 21 for enten angst eller depresjon. Den summerte totalskåren gjenspeiler nivået av psykiske plager. Høyere totalscore indikerer mer psykologisk plage.

Vi vil sammenligne gjennomsnittlig endring i hver av de tre skalaskårene i intervensjons- og kontrollarmen i enkle og multiple lineære regresjonsmodeller inkludert potensielle kovariater. Basert på den kontinuerlige generelle psykologiske plage-skåren, klassifiseres pasienter som 'distressed' når de har en score på ≥8, og 'ikke distressed' når de har en score <8.

Antall primær-, sekundær- og sosialomsorgsbesøk konsumert av hver pasient. Vi vil trekke ut det totale antallet klinikk- eller sykehusbesøk til allmennlege, videregående omsorg, akuttmottak, akutthjelp og sosialhjelp. Vi vil trekke ut gjennomsnittlig antall ressurser som forbrukes av hver pasient og gjennomsnittlig kostnad knyttet til hver pasient totalt og stratifisert etter oppdragsgruppe og sekundærsykehus.

Vi vil presentere gjennomsnittlig ressursutnyttelsesgrad i de to gruppene for de ulike ressurstypene (primær-, sekundær- og sosialomsorg) og for de totale ressursene i Nasjonal helsetjeneste (NHS). Sekundæranalysen vil sammenligne gjennomsnittsraten for total ressursutnyttelse i de to gruppene i enkle og multiple lineære regresjonsmodeller inkludert potensielle kovariater.

Kostnad per pasient i henhold til klinisk oppdragsgruppe. Vi vil trekke ut gjennomsnittlig antall ressurser som forbrukes av hver pasient og gjennomsnittlig kostnad knyttet til hver pasient totalt og stratifisert etter oppdragsgruppe og sekundærsykehus.

Vi vil presentere gjennomsnittlig kostnad per pasient i de to gruppene for de ulike ressurstypene (primær, sekundær og sosial omsorg) og for de totale NHS-ressursene. Sekundæranalysen vil sammenligne gjennomsnittlig kostnad per pasient i de to gruppene i enkle og multiple lineære regresjonsmodeller inkludert potensielle kovariater.