Evaluatie van een digitale tool ter ondersteuning van borstkankerpatiënten (ADAPT)

De Patient Activation Measure (PAM-13) is een vragenlijst met 13 items die het vertrouwen in zelfmanagement en kennis van de gezondheidstoestand meet. Elk item heeft vier mogelijke antwoorden van (1) helemaal mee oneens tot (4) helemaal mee eens, met een extra optie 'niet van toepassing'. De maatregel beschouwt activering als een ontwikkelingsproces van vier verschillende niveaus, waarbij de laagste scores overeenkomen met 'activatie niet belangrijk vinden' en de hoogste scores overeenkomen met 'actie ondernemen'.

De totale score wordt berekend door de ruwe score te delen door het aantal beantwoorde items (exclusief items waarvoor 'niet van toepassing' is geselecteerd) en te vermenigvuldigen met 13. Deze score wordt met behulp van kalibratietabellen getransformeerd naar een schaal met een theoretisch bereik van 1-100, waarbij een hogere PAM-score een hogere activering van de patiënt aangeeft.

De EuroQol 5-Dimension 5-Level (EQ-5D-5L) vragenlijst meet de gezondheidsstatus en omvat het beschrijvende systeem en de EuroQol visuele analoge schaal (EQ VAS). Het beschrijvende systeem heeft 5 dimensies: mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. Elk heeft 5 responsniveaus, wat resulteert in een getal van één cijfer dat het niveau voor die dimensie uitdrukt (1-5): geen problemen, kleine problemen, matige problemen, ernstige problemen en extreme problemen. Gecombineerd creëren de cijfers voor de 5 dimensies een 5-cijferig nummer dat de gezondheidstoestand van de patiënt beschrijft. Voor elke gezondheidstoestand wordt een bijbehorende indexwaarde bepaald.

De EQ VAS registreert de zelf beoordeelde gezondheid van de patiënt op een verticale visuele analoge schaal, waarbij de eindpunten worden aangeduid met 'De slechtste gezondheid die u zich kunt voorstellen' en 'De beste gezondheid die u zich kunt voorstellen' met getallen tussen 0 en 100. Deze score is een kwantitatieve maatstaf voor de gezondheidsuitkomst die het eigen oordeel van de patiënt weergeeft.

De European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire - Core30 (EORTC-QLQ-C30 versie 3) is een vragenlijst met 30 items die de kwaliteit van leven meet. Het bestaat uit vijf functionele schalen (fysiek, rol, cognitief, emotioneel en sociaal), een globale kwaliteit van leven-schaal, drie symptoomschalen (vermoeidheid, pijn, misselijkheid en braken), enkele items die veelvoorkomende symptomen beoordelen (kortademigheid, verlies van eetlust, slaapstoornissen, constipatie en diarree) en een enkel item dat de waargenomen financiële impact beoordeelt.

Na lineaire transformatie variëren alle schalen en metingen van afzonderlijke items in score van 0-100. Een hogere score op de functionele schalen en de globale kwaliteit van leven-schaal duidt op een betere functie en GKvL. Een hogere score op de symptoomschalen en items duidt op een hogere symptoomlast.

De Hospital Anxiety and Distress Scale (HADS)-vragenlijst is een instrument met 14 items dat angst, depressie en algehele psychische problemen meet, met zeven items die angst beoordelen en zeven items die depressie beoordelen. Elk item wordt gescoord van 0-3, wat betekent dat een persoon tussen 0 en 21 kan scoren voor angst of depressie. De opgetelde totaalscore geeft de mate van psychische klachten weer. Hogere totaalscores duiden op meer psychische klachten.

We zullen de gemiddelde verandering in elk van de drie schaalscores in de interventie- en controlearm vergelijken in eenvoudige en meervoudige lineaire regressiemodellen, inclusief mogelijke covariaten. Op basis van de continue algemene score voor psychische klachten worden patiënten geclassificeerd als 'verontrust' als ze een score van ≥8 hebben, en 'niet van streek' als ze een score <8 hebben.

Aantal eerstelijns-, tweedelijns- en sociale zorgbezoeken per patiënt. Het totaal aantal bezoeken aan de huisarts, tweede lijn, spoedeisende hulp, spoedeisende hulp en maatschappelijke zorg halen we eruit. We extraheren het gemiddelde aantal middelen dat door elke patiënt wordt verbruikt en de gemiddelde kosten van elke patiënt in totaal en gestratificeerd per opdrachtgevende groep en secundair ziekenhuis.

We zullen de gemiddelde mate van middelengebruik in de twee groepen presenteren voor de verschillende soorten middelen (eerstelijns, tweedelijns en sociale zorg) en voor de totale middelen van de National Health Service (NHS). De secundaire analyse vergelijkt de gemiddelde snelheid van het totale gebruik van hulpbronnen in de twee groepen in eenvoudige en meervoudige lineaire regressiemodellen, inclusief potentiële covariabelen.

Kosten per patiënt volgens klinische opdrachtgevende groep. We extraheren het gemiddelde aantal middelen dat door elke patiënt wordt verbruikt en de gemiddelde kosten van elke patiënt in totaal en gestratificeerd per opdrachtgevende groep en secundair ziekenhuis.

We zullen de gemiddelde kosten per patiënt in de twee groepen presenteren voor de verschillende soorten middelen (eerstelijns, tweedelijns en sociale zorg) en voor de totale NHS-middelen. De secundaire analyse zal de gemiddelde kosten per patiënt in de twee groepen vergelijken in eenvoudige en meervoudige lineaire regressiemodellen, inclusief potentiële covariabelen.