Klinisk utfall hos pasienter med syringomyelia (COPSM)

Syringomyelia er en kronisk sentral ryggmargsskade, som er karakterisert ved utvidelse av den sentrale kanalen i ryggmargen. For tiden er behandlingen av syringomyeli hovedsakelig gjennom kirurgisk dekompresjon for å gjenopprette forstyrrelsen av cerebrospinalvæskesirkulasjonen. På grunn av heterogeniteten i etiologien til syringomyelia, er nesten alle publiserte studier om det kliniske resultatet og prognostiske faktorer for syringomyeli relativt begrenset, og de fleste av dem er retrospektive. Det er ikke klart hvilken som er den mest pålitelige prediktoren for klinisk utfall. Derfor gjennomførte forskerne denne prospektive kohortstudien for å identifisere forekomst, utvikling og utfall av syringomyeli og bestemme de viktigste prognostiske faktorene gjennom kliniske skalaer, biomarkører og elektrofysiologi.

Ved studiebesøk vil det bli utført en standardisert klinisk undersøkelse inkludert bruk av kliniske vurderingsskalaer. Ved alle studiebesøk vil pasienter bli bedt om å donere bioprøver; innsamling av biomateriale er valgfritt, og deltakerne kan velge å delta i prøvetaking av blod, urin, CSF og/eller en muskelbiopsi.

Eventuelt kan ytterligere undersøkelser utføres inkludert bildediagnostikk, nevrofysiologisk undersøkelse, analyse av pasient- eller observatørrapporterte utfall og analyser for å karakterisere molekylære biomarkører.