Elektronisk overvåking av sykdomsaktivitet hos pasienter med kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati (EMDA CIDP)

CIDP er en sjelden kronisk nevrologisk tilstand som fører til en betydelig pasientbyrde. Siden symptomene ofte er utfordrende å overvåke, kan det være utfordrende å finne et individuelt optimalt behandlingsregime. I tillegg beskriver pasienter som mottar behandling ofte individuelle end-of-dose-fenomener, som ofte fører til usikkerhet angående behandlingsintervaller. Digitale smartklokkebaserte målinger kan legge til høyfrekvente virkelige data til bildet og dermed forbedre forståelsen av individuelle sykdomsforløp.

Følgelig har denne studien som mål å evaluere ulike digitale målinger og blodbaserte analyser for å overvåke sykdomsaktivitet hos CIDP-pasienter behandlet med intravenøse immunglobuliner. For det første vil digitale og blodbaserte mål sammenlignes med subjektive pasientrapporter og etablerte kliniske skårer. For det andre vil eksplorative analyser ta sikte på å forstå det longitudinelle sykdomsforløpet og fluktuasjonene derav.

Data som fanges opp av de brukte smartklokkene (Withings Scanwatch) inkluderer aktivitetsrelaterte data (tallskritt, minutter i visse intensitetsnivåer), grunnleggende kardiovaskulære målinger som hjertefrekvens og søvnrelaterte data (total søvntid, søvnkvalitet, etc.) . Blodbaserte målinger inkluderer serumnevrefilament-lettkjede (sNfL), glialfibrillært surt protein (GFAP) og proteomiske data. Etterforskernes mål er å vise kan vise om terapiavhengige aktivitetsmønstre, slik som end-of-dose-fenomenet, gjenspeiles i de registrerte dataene.

Eventuelt vil de digitale signaturene til CIDP-pasienter sammenlignes med disse til friske kontroller som bruker smartklokken.