Monitoramento Eletrônico da Atividade da Doença em Pacientes com Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica (EMDA CIDP)

A CIDP é uma condição neurológica crônica rara que leva a uma sobrecarga considerável para o paciente. Como os sintomas costumam ser difíceis de monitorar, encontrar um regime de tratamento ideal individualmente pode ser um desafio. Além disso, os pacientes que recebem tratamento geralmente descrevem fenômenos individuais de fim de dose, levando frequentemente à incerteza quanto aos intervalos de tratamento. As medições digitais baseadas em smartwatch podem adicionar dados do mundo real de alta frequência à imagem e, assim, melhorar a compreensão dos cursos de doenças individuais.

Consequentemente, este estudo tem como objetivo avaliar diferentes medidas digitais e análises sanguíneas para monitorar a atividade da doença em pacientes com PDIC tratados com imunoglobulinas intravenosas. Em primeiro lugar, medidas digitais e baseadas em sangue serão comparadas com relatórios subjetivos de pacientes e pontuações clínicas estabelecidas. Em segundo lugar, análises exploratórias visarão entender o curso longitudinal da doença e suas flutuações.

Os dados capturados pelos smartwatches usados ​​(Withings Scanwatch) incluem dados relacionados à atividade (contagem de passos, minutos em determinados níveis de intensidade), medições cardiovasculares básicas, como frequência cardíaca e dados relacionados ao sono (tempo total dormindo, qualidade do sono, etc.) . Medições baseadas no sangue incluem cadeia leve de neurofilamento sérico (sNfL), proteína glial fibrilar ácida (GFAP) e dados proteômicos. O objetivo dos investigadores é mostrar se os padrões de atividade dependentes da terapia, como o fenômeno do fim da dose, são refletidos nos dados registrados.

Opcionalmente, as assinaturas digitais de pacientes CIDP serão comparadas com as de controles saudáveis ​​usando o smartwatch.