Optimalisering av svaksynsrehabilitering hos emosjonelt plagede pasienter med arvelige netthinnesykdommer

Aktiv komparator: Arm 1 - Lavsynsrehabilitering LVR

Deltakere (N ~ 60) uten synsrelatert angst vil bli utpekt til arm 1 og motta LVR. Denne gruppen er ment å være en sammenligning for de høyere synsrelaterte angstgruppene. Av denne grunn kan disse pasientene settes på venteliste (som betyr at deltakernes svaksynsrehabilitering kan bli forsinket), inntil studieteamet kan matche noen i en av de andre gruppene.

Atferdsmessig: Lavsynsrehabilitering (LVR)

Den første økten vil være med en LVR-spesialist som vil anbefale synsforbedrende enheter og teknikker for å forbedre deltakerens syn og mobilitetsfunksjonalitet avhengig av behov. Enhetene vil bli gitt uten kostnad og inkluderer, men er ikke begrenset til: forstørrelsesglass som deltakerne kan holde eller bruke, briller som hjelper til med å filtrere ut lys for å se bedre, eller gjenstander som hjelper med gjenskinn eller se farger. Denne økten vil bli fulgt av minst én økt med en ergoterapeut, som vil trene deltakerne til å bruke enhetene (ta med hjem og bruke) og anbefale/lære bort måter å oppnå funksjonelle mål på.

De fleste deltakerne vil bli bedt om å delta på 2-4 besøk, men ytterligere besøk kan være nødvendig avhengig av behov og fremgang mot funksjonelle mål. Ytterligere besøk dersom orienterings- og mobilitetstrening også anbefales. Deltakerne vil bli bedt om å dele erfaringer ca 1 uke etter alle besøk.

Eksperimentell: Arm 2 - ERT (etter randomisering) og deretter samtidig med LVR

Deltakere med synsrelatert angst (må oppfylle dette per protokoll ved egenrapportering) randomisert til denne armen vil motta umiddelbar ERT. LVR-terapien vil starte omtrent i løpet av 4-6 økter med ERT.

Atferdsmessig: Lavsynsrehabilitering (LVR)

Den første økten vil være med en LVR-spesialist som vil anbefale synsforbedrende enheter og teknikker for å forbedre deltakerens syn og mobilitetsfunksjonalitet avhengig av behov. Enhetene vil bli gitt uten kostnad og inkluderer, men er ikke begrenset til: forstørrelsesglass som deltakerne kan holde eller bruke, briller som hjelper til med å filtrere ut lys for å se bedre, eller gjenstander som hjelper med gjenskinn eller se farger. Denne økten vil bli fulgt av minst én økt med en ergoterapeut, som vil trene deltakerne til å bruke enhetene (ta med hjem og bruke) og anbefale/lære bort måter å oppnå funksjonelle mål på.

De fleste deltakerne vil bli bedt om å delta på 2-4 besøk, men ytterligere besøk kan være nødvendig avhengig av behov og fremgang mot funksjonelle mål. Ytterligere besøk dersom orienterings- og mobilitetstrening også anbefales. Deltakerne vil bli bedt om å dele erfaringer ca 1 uke etter alle besøk.

Atferdsmessig: Emotion Regulation Therapy (ERT)

Det vil være ti 1-timers ukentlige økter med spesialisert psykoterapi med en ERT-utdannet terapeut. Disse gjøres vanligvis virtuelt, men kan være i stand til å gi personlige økter til de der dette er nødvendig. I begynnelsen av hver økt vil terapeuten gi deltakerens flere spørreskjemaer for å lære om deltakerens erfaring med ERT. Spørreskjema vil også fylles ut etter at alle økter er fullført.

Eksperimentell: Arm 3- LVR med forsinket ERT

Deltakere med synsrelatert angst (må oppfylle dette per protokoll ved egenrapportering) randomisert til denne armen vil motta LVR med forsinket ERT.

Atferdsmessig: Lavsynsrehabilitering (LVR)

Den første økten vil være med en LVR-spesialist som vil anbefale synsforbedrende enheter og teknikker for å forbedre deltakerens syn og mobilitetsfunksjonalitet avhengig av behov. Enhetene vil bli gitt uten kostnad og inkluderer, men er ikke begrenset til: forstørrelsesglass som deltakerne kan holde eller bruke, briller som hjelper til med å filtrere ut lys for å se bedre, eller gjenstander som hjelper med gjenskinn eller se farger. Denne økten vil bli fulgt av minst én økt med en ergoterapeut, som vil trene deltakerne til å bruke enhetene (ta med hjem og bruke) og anbefale/lære bort måter å oppnå funksjonelle mål på.

De fleste deltakerne vil bli bedt om å delta på 2-4 besøk, men ytterligere besøk kan være nødvendig avhengig av behov og fremgang mot funksjonelle mål. Ytterligere besøk dersom orienterings- og mobilitetstrening også anbefales. Deltakerne vil bli bedt om å dele erfaringer ca 1 uke etter alle besøk.

Atferdsmessig: Emotion Regulation Therapy (ERT)

Det vil være ti 1-timers ukentlige økter med spesialisert psykoterapi med en ERT-utdannet terapeut. Disse gjøres vanligvis virtuelt, men kan være i stand til å gi personlige økter til de der dette er nødvendig. I begynnelsen av hver økt vil terapeuten gi deltakerens flere spørreskjemaer for å lære om deltakerens erfaring med ERT. Spørreskjema vil også fylles ut etter at alle økter er fullført.

Finn ut om LVR forbedrer synsrelaterte funksjonshemminger og nødstiltak ved hjelp av Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire (MVAQ)

Michigan Vision-relatert Anxiety Questionnaire er et 14-elements spørreskjema designet for å vurdere angst/lidelse relatert til synshemminger. Svarene kan variere mellom: Aldri, Noen ganger, Ofte, Alltid, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 2 skårer (en for angst for stangfunksjon og en for angst for kjeglefunksjon). Begge disse skårene faller mellom -3 og 3 (en økende skåre indikerer høyere nivåer av angst).

Finn ut om LVR forbedrer synsrelaterte funksjonshemminger og nødstiltak ved hjelp av Michigan Retinal Degeneration Questionnaire (MRDQ)

Michigan Retinal Degeneration Questionnaire er et spørreskjema med 59 punkter som tar sikte på å vurdere synsrelatert funksjonshemming. Svarene kan variere mellom: Ingen, Litt vanskelig, Moderat vanskelig, Ekstremt vanskelig, Synet mitt er for dårlig til å gjøre dette, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 7 skårer (for 7 forskjellige synsdomener) og varierer også fra -3 til 3 (0 er sentrert på gjennomsnittlig egenskapsnivå for befolkningen og ekstreme verdier for theta (dvs. -3, +3) er indikasjoner på lav eller høy visuell dysfunksjon basert på elementresponser).

Finn ut om LVR-målene er forskjellige mellom grupper med lav nød og høy nød som MVAQ får tilgang til i måned-6

Sammenligning mellom arm med lav nød og arm med høy nød før ERT-behandling ved måned-6. Michigan Vision-relatert Anxiety Questionnaire er et 14-elements spørreskjema designet for å vurdere angst/lidelse relatert til synshemminger. Michigan Vision-relatert Anxiety Questionnaire er et 14-elements spørreskjema designet for å vurdere angst/lidelse relatert til synshemminger. Svarene kan variere mellom: Aldri, Noen ganger, Ofte, Alltid, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 2 skårer (en for angst for stangfunksjon og en for angst for kjeglefunksjon). Begge disse skårene faller mellom -3 og 3 (en økende skåre indikerer høyere nivåer av angst).

Finn ut om LVR-målene er forskjellige mellom grupper med lav og høy nød som MRDQ får tilgang til i måned-6

Sammenligning mellom arm med lav nød og arm med høy nød før ERT-behandling ved måned-6.

Michigan Retinal Degeneration Questionnaire er et spørreskjema med 59 punkter som tar sikte på å vurdere synsrelatert funksjonshemming. Svarene kan variere mellom: Ingen, Litt vanskelig, Moderat vanskelig, Ekstremt vanskelig, Synet mitt er for dårlig til å gjøre dette, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 7 skårer (for 7 forskjellige synsdomener) og varierer også fra -3 til 3 (0 er sentrert på gjennomsnittlig egenskapsnivå for befolkningen og ekstreme verdier for theta (dvs. -3, +3) er indikasjoner på lav eller høy visuell dysfunksjon basert på elementresponser).

Bestem om tilleggsbehandling med ERT i armer med høy nød forbedrer synsrelaterte funksjonshemminger og synsrelaterte nødmål større enn LVR alene målt ved MVAQ

Michigan Vision-relatert Anxiety Questionnaire er et 14-elements spørreskjema designet for å vurdere angst/lidelse relatert til synshemminger. Svarene kan variere mellom: Aldri, Noen ganger, Ofte, Alltid, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 2 skårer (en for angst for stangfunksjon og en for angst for kjeglefunksjon). Begge disse skårene faller mellom -3 og 3 (en økende skåre indikerer høyere nivåer av angst).

Bestem om tilleggsbehandling med ERT i armer med høy nød forbedrer synsrelaterte funksjonshemminger og synsrelaterte nødmål som er større enn LVR alene målt av MRDQ

Michigan Retinal Degeneration Questionnaire er et spørreskjema med 59 punkter som tar sikte på å vurdere synsrelatert funksjonshemming. Svarene kan variere mellom: Ingen, Litt vanskelig, Moderat vanskelig, Ekstremt vanskelig, Synet mitt er for dårlig til å gjøre dette, N/A av ikke-synsmessige årsaker. Spørreskjemaet gir 7 skårer (for 7 forskjellige synsdomener) og varierer også fra -3 til 3 (0 er sentrert på gjennomsnittlig egenskapsnivå for befolkningen og ekstreme verdier for theta (dvs. -3, +3) er indikasjoner på lav eller høy visuell dysfunksjon basert på elementresponser).

Finn ut om LVR forbedrer synsrelaterte funksjonshemminger og nødtiltak ved Short Form Survey (SF-36)

Undersøkelsen har 36 punkter der deltakerne velger svar. Den måler og produserer skårer (0-100) for 8 domener (Fysisk funksjon, Rollebegrensninger på grunn av fysisk helse, Kroppslige smerter, Generelle helseoppfatninger, Vitalitet (energi/tretthet), Sosial funksjon, Rollebegrensninger på grunn av emosjonelle problemer, Psykisk helse (emosjonelt velvære) Skårer presentert på en skala fra 0-100, med skårer over 50 som generelt indikerer bedre helserelatert livskvalitet enn gjennomsnittet, og skårer under 50 som tyder på helse under gjennomsnittet.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer etterlevelse av LVR-behandling større enn LVR alene målt ved Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS)

The Psychosocial Impact of Assistive Devices (PIADS) er et 26-elements selvrapportert spørreskjema designet for å vurdere effekten av et hjelpemiddel på funksjonell uavhengighet, velvære og livskvalitet.

PIADS-en bruker en 7-punkts skala for hvert element, fra -3 til +3. En poengsum på -3 indikerer den maksimale negative effekten, en poengsum på 0 indikerer ingen innvirkning eller nøytral effekt, og en poengsum på +3 indikerer den maksimale positive effekten av enheter.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer den generelle følelsesmessige plagen større enn LVR alene målt ved pasienthelseskjemaet (PHQ-9)

Pasienthelsespørreskjemaet er et 9-elements spørreskjema designet for å vurdere depresjonssymptomer. Deltakerne svarer på spørsmål fra Ikke i det hele tatt (0) -Nesten hver dag (3). Poengsummen varierer fra 0 til 27, jo høyere poengsum betyr mer alvorlig depresjon.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer den generelle følelsesmessige plagen større enn LVR alene målt ved Perceived Stress Scale (PSS)

The Perceived Stress Scale er et 10-elements spørreskjema som har som mål å vurdere deltakernes opplevd stress. Elementer scores fra aldri (0) - veldig ofte (4). Poengsummer raser fra 0-40 med høyere poengsum som indikerer høyere stress.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer overholdelse av LVR-behandling større enn LVR alene målt av Daughty Device Compliance Questionnaire (DDCQ)

Daughty Device Compliance Questionnaire (DDCQ) er et 5-elements selvrapportert spørreskjema designet for å evaluere etterlevelsen av og effektiviteten til medisinsk utstyr i daglig bruk. Den vurderer faktorer som brukertilfredshet, brukervennlighet og innvirkning på helseutfall. Fullført for hver enhet deltakerne mottar.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer den generelle følelsesmessige plagen større enn LVR alene målt ved generalisert angstlidelse (GAD)-7

7-elementet GAD-7 vil måle symptomer på angst. Elementer scores ikke i det hele tatt (0) -Nesten hver dag (3), poengsummen varierer fra 0-21. Høyere score indikerer flere symptomer på angst.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer den generelle følelsesmessige plagen større enn LVR alene målt ved Rumination-Reflection Questionnaire (RRQ)

Rumination-Reflection Questionnaire er et 24-element mål på selvrefleksjonstendenser. Elementer er scoret fra helt uenig (1) - Helt enig (5). Poeng varierer fra 24 til 120; en høyere poengsum betyr et dårligere resultat.

Bestem om tilleggsbehandling med ERT forbedrer den generelle følelsesmessige plagen større enn LVR alene målt av Penn State Worry Questionnaire (PSWQ)

Penn State Worry Questionnaire er en 16-elements selvrapporteringsskala designet for å måle egenskapen til bekymring hos voksne. Elementer er scoret fra ikke i det hele tatt typisk for meg (1) - Veldig typisk for meg (5). Utvalget av poeng er fra 16-80 med høyere poengsum som indikerer høyere grad av bekymring.