Оптимизация реабилитации слабовидящих у эмоционально проблемных пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки

Активный компаратор: Рукав 1 – Реабилитационный LVR для слабовидящих

Участники (N ~ 60) без тревожности, связанной со зрением, будут отнесены к группе 1 и получат LVR. Эта группа предназначена для сравнения групп с повышенной тревожностью, связанной со зрением. По этой причине эти пациенты могут быть помещены в список ожидания (это означает, что реабилитация участников со слабым зрением может быть отложена) до тех пор, пока исследовательская группа не сможет найти кого-то из других групп.

Поведенческий: Реабилитация слабовидящих (LVR)

Первоначальный сеанс будет проводиться со специалистом по LVR, который порекомендует устройства и методы улучшения зрения для улучшения зрения и мобильности участников в зависимости от потребностей. Устройства будут предоставляться бесплатно и включают в себя, помимо прочего: лупы, которые участники смогут держать или носить, насадки для очков, которые помогают фильтровать свет, чтобы лучше видеть, или предметы, которые помогают устранять блики или видеть цвета. За этим занятием последует как минимум одно занятие с эрготерапевтом, который научит участников пользоваться устройствами (брать домой и использовать) и порекомендует/обучит способам достижения функциональных целей.

Большинству участников будет предложено посетить 2-4 визита, но могут потребоваться дополнительные визиты в зависимости от потребностей и прогресса в достижении функциональных целей. Дополнительные посещения, если также рекомендуется обучение ориентации и мобильности. Участникам будет предложено поделиться своим опытом примерно через 1 неделю после всех посещений.

Экспериментальный: Группа 2 – ERT (после рандомизации), а затем одновременно с LVR.

Участники с тревогой, связанной со зрением (должны соответствовать этому протоколу по самоотчетам), рандомизированные в эту группу, получат немедленную ФЗТ. LVR-терапия начнется примерно через 4-6 сеансов ФЗТ.

Поведенческий: Реабилитация слабовидящих (LVR)

Первоначальный сеанс будет проводиться со специалистом по LVR, который порекомендует устройства и методы улучшения зрения для улучшения зрения и мобильности участников в зависимости от потребностей. Устройства будут предоставляться бесплатно и включают в себя, помимо прочего: лупы, которые участники смогут держать или носить, насадки для очков, которые помогают фильтровать свет, чтобы лучше видеть, или предметы, которые помогают устранять блики или видеть цвета. За этим занятием последует как минимум одно занятие с эрготерапевтом, который научит участников пользоваться устройствами (брать домой и использовать) и порекомендует/обучит способам достижения функциональных целей.

Большинству участников будет предложено посетить 2-4 визита, но могут потребоваться дополнительные визиты в зависимости от потребностей и прогресса в достижении функциональных целей. Дополнительные посещения, если также рекомендуется обучение ориентации и мобильности. Участникам будет предложено поделиться своим опытом примерно через 1 неделю после всех посещений.

Поведенческий: Терапия регулирования эмоций (ERT)

Будет проведено десять 1-часовых еженедельных сеансов специализированной психотерапии с терапевтом, прошедшим обучение ERT. Обычно они проводятся виртуально, но могут быть проведены и личные занятия для тех, кому это необходимо. В начале каждого сеанса терапевт раздает участникам несколько анкет, чтобы узнать об опыте участников с ERT. Анкеты также будут заполнены после завершения всех сессий.

Экспериментальный: Рука 3 – LVR с задержкой ERT

Участники с тревогой, связанной со зрением (должны соответствовать этому протоколу по самоотчетам), рандомизированные в эту группу, получат LVR с отсроченной ERT.

Поведенческий: Реабилитация слабовидящих (LVR)

Первоначальный сеанс будет проводиться со специалистом по LVR, который порекомендует устройства и методы улучшения зрения для улучшения зрения и мобильности участников в зависимости от потребностей. Устройства будут предоставляться бесплатно и включают в себя, помимо прочего: лупы, которые участники смогут держать или носить, насадки для очков, которые помогают фильтровать свет, чтобы лучше видеть, или предметы, которые помогают устранять блики или видеть цвета. За этим занятием последует как минимум одно занятие с эрготерапевтом, который научит участников пользоваться устройствами (брать домой и использовать) и порекомендует/обучит способам достижения функциональных целей.

Большинству участников будет предложено посетить 2-4 визита, но могут потребоваться дополнительные визиты в зависимости от потребностей и прогресса в достижении функциональных целей. Дополнительные посещения, если также рекомендуется обучение ориентации и мобильности. Участникам будет предложено поделиться своим опытом примерно через 1 неделю после всех посещений.

Поведенческий: Терапия регулирования эмоций (ERT)

Будет проведено десять 1-часовых еженедельных сеансов специализированной психотерапии с терапевтом, прошедшим обучение ERT. Обычно они проводятся виртуально, но могут быть проведены и личные занятия для тех, кому это необходимо. В начале каждого сеанса терапевт раздает участникам несколько анкет, чтобы узнать об опыте участников с ERT. Анкеты также будут заполнены после завершения всех сессий.

Определите, улучшает ли LVR показатели инвалидности и стресса, связанных со зрением, с помощью Мичиганского опросника по тревожности, связанной со зрением (MVAQ).

Мичиганский опросник по тревожности, связанной со зрением, представляет собой опросник из 14 пунктов, предназначенный для оценки тревоги/дистресса, связанного с нарушениями зрения. Ответы могут варьироваться от: Никогда, Иногда, Часто, Всегда, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предусматривает 2 балла (один для беспокойства по поводу функции палочки и один для беспокойства по поводу функции колбочки). Обе эти оценки находятся в диапазоне от -3 до 3 (увеличение балла указывает на более высокий уровень тревоги).

Определите, улучшает ли LVR показатели инвалидности и дистресса, связанных со зрением, с помощью Мичиганского опросника по дегенерации сетчатки (MRDQ).

Мичиганский опросник по дегенерации сетчатки представляет собой опросник из 59 пунктов, предназначенный для оценки функциональных нарушений, связанных со зрением. Ответы могут варьироваться от: Нет, Небольшая сложность, Умеренная сложность, Крайняя сложность, Мое зрение слишком плохое, чтобы это сделать, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предоставляет 7 баллов (для 7 различных областей зрения), а также диапазон от -3 до 3 (0 соответствует среднему уровню характеристик популяции, а крайние значения тета (т. е. -3, +3) указывают на низкая или высокая зрительная дисфункция на основании ответов на вопросы).

Определите, различаются ли показатели LVR в группах с низким и высоким уровнем стресса, к которым MVAQ обращался на 6-м месяце.

Сравнение между группой с низким уровнем дистресса и группой с высоким уровнем дистресса до начала лечения ФЗТ на 6-м месяце. Мичиганский опросник по тревожности, связанной со зрением, представляет собой опросник из 14 пунктов, предназначенный для оценки тревоги/дистресса, связанного с нарушениями зрения. Мичиганский опросник по тревожности, связанной со зрением, представляет собой опросник из 14 пунктов, предназначенный для оценки тревоги/дистресса, связанного с нарушениями зрения. Ответы могут варьироваться от: Никогда, Иногда, Часто, Всегда, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предусматривает 2 балла (один для беспокойства по поводу функции палочки и один для беспокойства по поводу функции колбочки). Обе эти оценки находятся в диапазоне от -3 до 3 (увеличение балла указывает на более высокий уровень тревоги).

Определите, различаются ли показатели LVR в группах с низким и высоким уровнем стресса, к которым MRDQ обращался на 6-м месяце.

Сравнение между группой с низким уровнем дистресса и группой с высоким уровнем дистресса до начала лечения ФЗТ на 6-м месяце.

Мичиганский опросник по дегенерации сетчатки представляет собой опросник из 59 пунктов, предназначенный для оценки функциональных нарушений, связанных со зрением. Ответы могут варьироваться от: Нет, Небольшая сложность, Умеренная сложность, Крайняя сложность, Мое зрение слишком плохое, чтобы это сделать, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предоставляет 7 баллов (для 7 различных областей зрения), а также диапазон от -3 до 3 (0 соответствует среднему уровню характеристик популяции, а крайние значения тета (т. е. -3, +3) указывают на низкая или высокая зрительная дисфункция на основании ответов на вопросы).

Определить, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ в группах с высоким уровнем дистресса нарушения зрения и показатели дистресса, связанные со зрением, больше, чем только LVR, измеренный с помощью MVAQ.

Мичиганский опросник по тревожности, связанной со зрением, представляет собой опросник из 14 пунктов, предназначенный для оценки тревоги/дистресса, связанного с нарушениями зрения. Ответы могут варьироваться от: Никогда, Иногда, Часто, Всегда, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предусматривает 2 балла (один для беспокойства по поводу функции палочки и один для беспокойства по поводу функции колбочки). Обе эти оценки находятся в диапазоне от -3 до 3 (увеличение балла указывает на более высокий уровень тревоги).

Определить, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ в группах с высоким уровнем дистресса нарушения зрения и показатели дистресса, связанные со зрением, больше, чем только LVR, измеренный с помощью MRDQ.

Мичиганский опросник по дегенерации сетчатки представляет собой опросник из 59 пунктов, предназначенный для оценки функциональных нарушений, связанных со зрением. Ответы могут варьироваться от: Нет, Небольшая сложность, Умеренная сложность, Крайняя сложность, Мое зрение слишком плохое, чтобы это сделать, Н/Д по причинам, не связанным со зрением. Анкета предоставляет 7 баллов (для 7 различных областей зрения), а также диапазон от -3 до 3 (0 соответствует среднему уровню характеристик популяции, а крайние значения тета (т. е. -3, +3) указывают на низкая или высокая зрительная дисфункция на основании ответов на вопросы).

Определите, улучшает ли LVR показатели инвалидности и стресса, связанных со зрением, с помощью краткого опроса (SF-36).

Опрос состоит из 36 пунктов, в которых участники выбирают ответы. Он измеряет и выдает баллы (0–100) по 8 областям (физическое функционирование, ролевые ограничения из-за физического здоровья, телесная боль, общее восприятие здоровья, жизнеспособность (энергия/усталость), социальное функционирование, ролевые ограничения из-за эмоциональных проблем, психическое здоровье). (эмоциональное благополучие) Баллы представлены по шкале от 0 до 100, при этом баллы выше 50 обычно указывают на качество жизни, связанное со здоровьем, выше среднего, а баллы ниже 50 указывают на состояние здоровья ниже среднего.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ приверженность к лечению LVR в большей степени, чем только LVR, измеренное по шкале психосоциального воздействия вспомогательных устройств (PIADS).

Психосоциальное воздействие вспомогательных устройств (PIADS) представляет собой анкету из 26 пунктов, предназначенную для оценки влияния вспомогательных устройств на функциональную независимость, благополучие и качество жизни.

PIADS использует 7-балльную шкалу для каждого пункта в диапазоне от -3 до +3. Оценка -3 указывает на максимальное негативное влияние, оценка 0 указывает на отсутствие влияния или нейтральный эффект, а оценка +3 указывает на максимальное положительное влияние устройств.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ общий эмоциональный стресс в большей степени, чем только LVR, измеренный с помощью опросника о состоянии здоровья пациента (PHQ-9).

Анкета о состоянии здоровья пациента представляет собой анкету из 9 пунктов, предназначенную для оценки симптомов депрессии. Участники отвечают на вопросы: Совсем нет (0) -Почти каждый день (3). Оценка варьируется от 0 до 27, более высокие баллы означают более серьезную депрессию.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ общий эмоциональный стресс в большей степени, чем только LVR, измеренный по шкале воспринимаемого стресса (PSS).

Шкала воспринимаемого стресса представляет собой опросник из 10 пунктов, предназначенный для оценки воспринимаемого участниками стресса. Предметы оцениваются от никогда (0) до очень часто (4). Баллы варьируются от 0 до 40, причем более высокие баллы указывают на более высокий уровень стресса.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ приверженность к лечению LVR в большей степени, чем только LVR, измеренное с помощью опросника соответствия устройств Daughty (DDCQ).

Анкета соответствия устройств Daughty (DDCQ) представляет собой анкету из 5 пунктов, предназначенную для оценки соблюдения требований и эффективности медицинских устройств при ежедневном использовании. Он оценивает такие факторы, как удовлетворенность пользователей, простота использования и влияние на состояние здоровья. Заполняется для каждого устройства, которое получают участники.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ общий эмоциональный стресс в большей степени, чем только LVR, измеренный с помощью генерализованного тревожного расстройства (ГТР)-7.

GAD-7, состоящий из 7 пунктов, будет измерять симптомы тревоги. Предметы не оцениваются вообще (0) - Почти каждый день (3), баллы варьируются от 0 до 21. Более высокие баллы указывают на большее количество симптомов тревоги.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ФЗТ общий эмоциональный стресс в большей степени, чем только LVR, измеренный с помощью опросника размышлений-размышлений (RRQ).

Анкета размышлений-рефлексии представляет собой оценку склонностей к саморефлексии, состоящую из 24 пунктов. Пункты оцениваются по категориям: «полностью не согласен» (1) – «полностью согласен» (5). Баллы варьируются от 24 до 120; более высокий балл означает худший результат.

Определите, улучшает ли дополнительное лечение ERT общий эмоциональный стресс в большей степени, чем только LVR, измеренный с помощью опросника беспокойства штата Пенсильвания (PSWQ).

Опросник беспокойства штата Пенсильвания представляет собой шкалу самооценки из 16 пунктов, предназначенную для измерения характера беспокойства у взрослых. Пункты оцениваются по категориям: «Совершенно не типично для меня» (1) — «Очень типично для меня» (5). Диапазон баллов от 16 до 80, причем более высокие баллы указывают на более высокий уровень беспокойства.