Optymalizacja rehabilitacji słabowidzącej u pacjentów ze stresem emocjonalnym i dziedzicznymi chorobami siatkówki

Aktywny komparator: Ramię 1 – Rehabilitacja dla słabowidzących LVR

Uczestnicy (N ~ 60) bez lęku związanego z widzeniem zostaną wyznaczeni do Grupy 1 i otrzymają LVR. Grupa ta ma służyć jako porównanie dla grup z wyższym poziomem lęku związanego ze wzrokiem. Z tego powodu pacjenci ci mogą zostać umieszczeni na liście oczekujących (co oznacza, że ​​rehabilitacja słabowidzących uczestników może zostać opóźniona) do czasu, aż zespół badawczy będzie mógł dopasować osobę z jednej z pozostałych grup.

Behawioralne: Rehabilitacja dla osób słabowidzących (LVR)

Pierwsza sesja odbędzie się ze specjalistą LVR, który zaleci urządzenia i techniki poprawiające widzenie w celu poprawy wzroku i funkcjonalności mobilności uczestnika, w zależności od potrzeb. Urządzenia będą rozdawane bezpłatnie i obejmują między innymi: lupy, które uczestnicy mogą trzymać lub nosić, nakładki do okularów, które pomagają odfiltrować światło, aby lepiej widzieć, lub przedmioty pomagające zapobiegać odblaskom lub widzeniu kolorów. Po tej sesji odbędzie się co najmniej jedna sesja z terapeutą zajęciowym, która przeszkoli uczestników w zakresie korzystania z urządzeń (zabierz do domu i używaj) oraz zaleci/nauczy sposoby osiągnięcia celów funkcjonalnych.

Większość uczestników zostanie poproszona o udział w 2–4 wizytach, ale mogą być potrzebne dodatkowe wizyty w zależności od potrzeb i postępów w osiąganiu celów funkcjonalnych. Dodatkowe wizyty, jeśli zalecane jest również szkolenie orientacyjne i mobilnościowe. Uczestnicy zostaną poproszeni o podzielenie się doświadczeniami około tygodnia po wszystkich wizytach.

Eksperymentalny: Ramię 2 – ERT (po randomizacji), a następnie jednocześnie z LVR

Uczestnicy cierpiący na lęk związany z widzeniem (muszą spełniać ten warunek zgodnie z protokołem w formie samoopisu) przydzieleni losowo do tej grupy leczenia otrzymają natychmiastową ERT. Terapia LVR rozpocznie się mniej więcej po 4-6 sesjach ERT.

Behawioralne: Rehabilitacja dla osób słabowidzących (LVR)

Pierwsza sesja odbędzie się ze specjalistą LVR, który zaleci urządzenia i techniki poprawiające widzenie w celu poprawy wzroku i funkcjonalności mobilności uczestnika, w zależności od potrzeb. Urządzenia będą rozdawane bezpłatnie i obejmują między innymi: lupy, które uczestnicy mogą trzymać lub nosić, nakładki do okularów, które pomagają odfiltrować światło, aby lepiej widzieć, lub przedmioty pomagające zapobiegać odblaskom lub widzeniu kolorów. Po tej sesji odbędzie się co najmniej jedna sesja z terapeutą zajęciowym, która przeszkoli uczestników w zakresie korzystania z urządzeń (zabierz do domu i używaj) oraz zaleci/nauczy sposoby osiągnięcia celów funkcjonalnych.

Większość uczestników zostanie poproszona o udział w 2–4 wizytach, ale mogą być potrzebne dodatkowe wizyty w zależności od potrzeb i postępów w osiąganiu celów funkcjonalnych. Dodatkowe wizyty, jeśli zalecane jest również szkolenie orientacyjne i mobilnościowe. Uczestnicy zostaną poproszeni o podzielenie się doświadczeniami około tygodnia po wszystkich wizytach.

Behawioralne: Terapia Regulacji Emocji (ERT)

Odbędzie się dziesięć godzinnych sesji tygodniowo specjalistycznej psychoterapii z terapeutą przeszkolonym w ERT. Zwykle odbywa się to wirtualnie, ale w razie potrzeby istnieje możliwość zorganizowania sesji osobistych. Na początku każdej sesji terapeuta przekaże uczestnikowi kilka kwestionariuszy, aby poznać jego doświadczenia z ERT. Kwestionariusze zostaną również wypełnione po zakończeniu wszystkich sesji.

Eksperymentalny: Uzbrojenie 3 – LVR z opóźnionym ERT

Uczestnicy z lękiem związanym z widzeniem (muszą spełniać ten warunek zgodnie z protokołem w samoopisie) przydzieleni losowo do tej grupy otrzymają LVR z opóźnioną ERT.

Behawioralne: Rehabilitacja dla osób słabowidzących (LVR)

Pierwsza sesja odbędzie się ze specjalistą LVR, który zaleci urządzenia i techniki poprawiające widzenie w celu poprawy wzroku i funkcjonalności mobilności uczestnika, w zależności od potrzeb. Urządzenia będą rozdawane bezpłatnie i obejmują między innymi: lupy, które uczestnicy mogą trzymać lub nosić, nakładki do okularów, które pomagają odfiltrować światło, aby lepiej widzieć, lub przedmioty pomagające zapobiegać odblaskom lub widzeniu kolorów. Po tej sesji odbędzie się co najmniej jedna sesja z terapeutą zajęciowym, która przeszkoli uczestników w zakresie korzystania z urządzeń (zabierz do domu i używaj) oraz zaleci/nauczy sposoby osiągnięcia celów funkcjonalnych.

Większość uczestników zostanie poproszona o udział w 2–4 wizytach, ale mogą być potrzebne dodatkowe wizyty w zależności od potrzeb i postępów w osiąganiu celów funkcjonalnych. Dodatkowe wizyty, jeśli zalecane jest również szkolenie orientacyjne i mobilnościowe. Uczestnicy zostaną poproszeni o podzielenie się doświadczeniami około tygodnia po wszystkich wizytach.

Behawioralne: Terapia Regulacji Emocji (ERT)

Odbędzie się dziesięć godzinnych sesji tygodniowo specjalistycznej psychoterapii z terapeutą przeszkolonym w ERT. Zwykle odbywa się to wirtualnie, ale w razie potrzeby istnieje możliwość zorganizowania sesji osobistych. Na początku każdej sesji terapeuta przekaże uczestnikowi kilka kwestionariuszy, aby poznać jego doświadczenia z ERT. Kwestionariusze zostaną również wypełnione po zakończeniu wszystkich sesji.

Ustal, czy LVR poprawia niepełnosprawność związaną ze wzrokiem i miary stresu za pomocą Kwestionariusza Lęku związanego z widzeniem stanu Michigan (MVAQ)

Kwestionariusz lęku związanego z widzeniem stanu Michigan to 14-elementowy kwestionariusz przeznaczony do oceny lęku/dystresu związanego z wadami wzroku. Odpowiedzi mogą być następujące: Nigdy, Czasami, Często, Zawsze, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 2 punkty (jeden dla lęku związanego z funkcją pręcika i drugi dla lęku związanego z funkcją czopka). Obydwa te wyniki mieszczą się w przedziale od -3 do 3 (rosnący wynik wskazuje na wyższy poziom lęku).

Ustal, czy LVR poprawia niepełnosprawność związaną ze wzrokiem i łagodzi objawy stresu za pomocą Kwestionariusza Degeneracji Siatkówki Michigan (MRDQ)

Kwestionariusz Zwyrodnienia Siatkówki stanu Michigan to 59-elementowy kwestionariusz mający na celu ocenę upośledzenia czynnościowego związanego ze wzrokiem. Odpowiedzi mogą być następujące: Brak, Małe trudności, Umiarkowane trudności, Ekstremalne trudności, Mój wzrok jest zbyt słaby, aby to zrobić, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 7 wyników (dla 7 różnych dziedzin widzenia), a także mieści się w przedziale od -3 do 3 (0 jest wyśrodkowane na średnim poziomie cechy populacji, a skrajne wartości theta (tj. -3, +3) wskazują na niskie lub wysokie zaburzenia widzenia na podstawie odpowiedzi na pytania).

Określ, czy miary LVR różnią się w grupach o niskim i wysokim poziomie zagrożenia, do których uzyskano dostęp w 6. miesiącu za pomocą MVAQ

Porównanie grupy charakteryzującej się niskim poziomem stresu i grupą charakteryzującą się dużym stresem przed leczeniem ERT w 6. miesiącu. Kwestionariusz lęku związanego z widzeniem stanu Michigan to 14-elementowy kwestionariusz przeznaczony do oceny lęku/dystresu związanego z wadami wzroku. Kwestionariusz lęku związanego z widzeniem stanu Michigan to 14-elementowy kwestionariusz przeznaczony do oceny lęku/dystresu związanego z wadami wzroku. Odpowiedzi mogą być następujące: Nigdy, Czasami, Często, Zawsze, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 2 punkty (jeden dla lęku związanego z funkcją pręcika i drugi dla lęku związanego z funkcją czopka). Obydwa te wyniki mieszczą się w przedziale od -3 do 3 (rosnący wynik wskazuje na wyższy poziom lęku).

Ustal, czy miary LVR różnią się w grupach o niskim i wysokim poziomie zagrożenia, do których uzyskano dostęp w 6. miesiącu za pomocą MRDQ

Porównanie grupy charakteryzującej się niskim poziomem stresu i grupą charakteryzującą się dużym stresem przed leczeniem ERT w 6. miesiącu.

Kwestionariusz Zwyrodnienia Siatkówki stanu Michigan to 59-elementowy kwestionariusz mający na celu ocenę upośledzenia czynnościowego związanego ze wzrokiem. Odpowiedzi mogą być następujące: Brak, Małe trudności, Umiarkowane trudności, Ekstremalne trudności, Mój wzrok jest zbyt słaby, aby to zrobić, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 7 wyników (dla 7 różnych dziedzin widzenia), a także mieści się w przedziale od -3 do 3 (0 jest wyśrodkowane na średnim poziomie cechy populacji, a skrajne wartości theta (tj. -3, +3) wskazują na niskie lub wysokie zaburzenia widzenia na podstawie odpowiedzi na pytania).

Określić, czy wspomagające leczenie ERT w ramionach, w których wystąpił duży poziom stresu, poprawia niepełnosprawność związaną ze wzrokiem i zmniejsza objawy stresu związanego z widzeniem w większym stopniu niż samo LVR mierzone metodą MVAQ

Kwestionariusz lęku związanego z widzeniem stanu Michigan to 14-elementowy kwestionariusz przeznaczony do oceny lęku/dystresu związanego z wadami wzroku. Odpowiedzi mogą być następujące: Nigdy, Czasami, Często, Zawsze, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 2 punkty (jeden dla lęku związanego z funkcją pręcika i drugi dla lęku związanego z funkcją czopka). Obydwa te wyniki mieszczą się w przedziale od -3 do 3 (rosnący wynik wskazuje na wyższy poziom lęku).

Ustalić, czy wspomagające leczenie ERT w ramionach, w których wystąpił duży poziom stresu, poprawia niepełnosprawność związaną ze wzrokiem i zmniejsza objawy stresu związanego z widzeniem w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą MRDQ

Kwestionariusz Zwyrodnienia Siatkówki stanu Michigan to 59-elementowy kwestionariusz mający na celu ocenę upośledzenia czynnościowego związanego ze wzrokiem. Odpowiedzi mogą być następujące: Brak, Małe trudności, Umiarkowane trudności, Ekstremalne trudności, Mój wzrok jest zbyt słaby, aby to zrobić, Nie dotyczy z powodów braku wzroku. Kwestionariusz zapewnia 7 wyników (dla 7 różnych dziedzin widzenia), a także mieści się w przedziale od -3 do 3 (0 jest wyśrodkowane na średnim poziomie cechy populacji, a skrajne wartości theta (tj. -3, +3) wskazują na niskie lub wysokie zaburzenia widzenia na podstawie odpowiedzi na pytania).

Określ, czy LVR poprawia niepełnosprawność związaną ze wzrokiem i łagodzi objawy stresu za pomocą krótkiej ankiety (SF-36)

Ankieta składa się z 36 pozycji, w których uczestnicy wybierają odpowiedzi. Mierzy i generuje wyniki (0-100) dla 8 dziedzin (funkcjonowanie fizyczne, ograniczenia ról ze względu na zdrowie fizyczne, ból ciała, ogólne postrzeganie zdrowia, witalność (energia/zmęczenie), funkcjonowanie społeczne, ograniczenia ról wynikające z problemów emocjonalnych, zdrowie psychiczne (dobrostan emocjonalny) Wyniki prezentowane są w skali od 0 do 100, przy czym wyniki powyżej 50 ogólnie wskazują na lepszą niż przeciętną jakość życia związaną ze stanem zdrowia, a wyniki poniżej 50 sugerują stan zdrowia poniżej średniej.

Określ, czy wspomagające leczenie ERT poprawia przestrzeganie leczenia LVR w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą skali psychospołecznego wpływu urządzeń wspomagających (PIADS)

Psychospołeczny wpływ urządzeń wspomagających (PIADS) to kwestionariusz samodzielnie wypełniający 26 elementów, zaprojektowany w celu oceny wpływu urządzenia wspomagającego na niezależność funkcjonalną, dobrostan i jakość życia.

PIADS Używa 7-punktowej skali dla każdej pozycji, od -3 do +3. Wynik -3 oznacza maksymalny negatywny wpływ, wynik 0 oznacza brak wpływu lub efekt neutralny, a wynik +3 oznacza maksymalny pozytywny wpływ urządzeń.

Ustalić, czy wspomagające leczenie ERT poprawia ogólny poziom stresu emocjonalnego w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą Kwestionariusza Zdrowia Pacjenta (PHQ-9)

Kwestionariusz Zdrowia Pacjenta to 9-elementowy kwestionariusz przeznaczony do oceny objawów depresji. Uczestnicy odpowiadają na pytania: Wcale (0) - Prawie codziennie (3). Wynik waha się od 0 do 27, wyższy wynik oznacza poważniejszą depresję.

Określ, czy wspomagające leczenie ERT poprawia ogólny poziom stresu emocjonalnego w większym stopniu niż samo LVR mierzone w skali odczuwanego stresu (PSS)

Skala Postrzeganego Stresu to 10-punktowy kwestionariusz mający na celu ocenę postrzeganego stresu przez uczestników. Pozycje są oceniane od nigdy (0) do bardzo często (4). Wyniki wahają się od 0 do 40, przy czym wyższe wyniki wskazują na większy stres.

Określ, czy uzupełniające leczenie ERT poprawia przestrzeganie leczenia LVR w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą kwestionariusza zgodności urządzenia Daughty (DDCQ)

Kwestionariusz zgodności urządzeń Daughty (DDCQ) to kwestionariusz samodzielnie wypełniany, składający się z 5 elementów i mający na celu ocenę zgodności i skuteczności wyrobów medycznych w codziennym użytkowaniu. Ocenia takie czynniki, jak zadowolenie użytkownika, łatwość obsługi i wpływ na wyniki zdrowotne. Wypełniane dla każdego urządzenia otrzymanego przez uczestników.

Określ, czy wspomagające leczenie ERT poprawia ogólny poziom stresu emocjonalnego w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą uogólnionego zaburzenia lękowego (GAD)-7

Siedmioelementowy GAD-7 będzie mierzyć objawy lęku. Pozycje nie są w ogóle oceniane (0) - Prawie codziennie (3), punktacja mieści się w przedziale 0-21. Wyższe wyniki wskazują na więcej objawów lęku.

Ustalić, czy wspomagające leczenie ERT poprawia ogólny poziom stresu emocjonalnego w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą Kwestionariusza Przeżuwania i Refleksji (RRQ).

Kwestionariusz Ruminacji i Refleksji to 24-elementowy miernik tendencji do autorefleksji. Pozycje są oceniane w skali od zdecydowanie się nie zgadzam (1) – zdecydowanie się zgadzam (5). Wyniki wahają się od 24 do 120; wyższy wynik oznacza gorszy wynik.

Ustal, czy wspomagające leczenie ERT poprawia ogólny poziom stresu emocjonalnego w większym stopniu niż samo LVR mierzone za pomocą kwestionariusza zmartwień Penn State (PSWQ).

Kwestionariusz zmartwień Penn State to 16-elementowa skala samoopisu zaprojektowana do pomiaru cechy zamartwiania się u dorosłych. Pozycje są oceniane w kategoriach zupełnie dla mnie nietypowa (1) - bardzo dla mnie typowa (5). Zakres wyników wynosi od 16 do 80, przy czym wyższe wyniki wskazują na wyższy poziom zmartwień.