Optimalizace rehabilitace slabozrakých u emocionálně strádajících pacientů s dědičnými chorobami sítnice

Aktivní komparátor: Rameno 1 - Low Vision Rehabilitation LVR

Účastníci (N ~ 60) bez úzkosti související s viděním budou zařazeni do ramene 1 a obdrží LVR. Tato skupina má sloužit jako srovnání pro skupiny úzkosti související s vyšším zrakem. Z tohoto důvodu mohou být tito pacienti zařazeni na čekací listinu (to znamená, že rehabilitace slabozrakých účastníků může být odložena), dokud se studijní tým nebude moci spojit s někým v jedné z dalších skupin.

Behaviorální: Low Vision Rehabilitation (LVR)

Počáteční sezení bude se specialistou na LVR, který doporučí zařízení a techniky pro zlepšení zraku pro zlepšení zraku a mobility účastníků v závislosti na potřebách. Zařízení budou poskytnuta zdarma a zahrnují, ale nejsou omezeny na: lupy, které mohou účastníci držet nebo nosit, nástavce na brýle, které pomáhají filtrovat světlo, aby lépe viděli, nebo předměty, které pomáhají s odlesky nebo viděním barev. Po tomto sezení bude následovat alespoň jedno sezení s ergoterapeutem, které vyškolí účastníky v používání zařízení (odnést si je domů a používat) a doporučí/naučí způsoby, jak dosáhnout funkčních cílů.

Většina účastníků bude požádána, aby se zúčastnili 2-4 návštěv, ale mohou být nutné další návštěvy v závislosti na potřebách a pokroku směrem k funkčním cílům. Dodatečné návštěvy, pokud se doporučuje také výcvik v orientaci a mobilitě. Účastníci budou požádáni, aby se podělili o zkušenosti přibližně 1 týden po všech návštěvách.

Experimentální: Rameno 2 - ERT (po randomizaci) a poté souběžně s LVR

Účastníci s úzkostí související s viděním (musí to splnit podle protokolu podle vlastního hlášení) randomizovaní do této větve dostanou okamžitou ERT. LVR terapie začne přibližně během 4-6 sezení ERT.

Behaviorální: Low Vision Rehabilitation (LVR)

Počáteční sezení bude se specialistou na LVR, který doporučí zařízení a techniky pro zlepšení zraku pro zlepšení zraku a mobility účastníků v závislosti na potřebách. Zařízení budou poskytnuta zdarma a zahrnují, ale nejsou omezeny na: lupy, které mohou účastníci držet nebo nosit, nástavce na brýle, které pomáhají filtrovat světlo, aby lépe viděli, nebo předměty, které pomáhají s odlesky nebo viděním barev. Po tomto sezení bude následovat alespoň jedno sezení s ergoterapeutem, které vyškolí účastníky v používání zařízení (odnést si je domů a používat) a doporučí/naučí způsoby, jak dosáhnout funkčních cílů.

Většina účastníků bude požádána, aby se zúčastnili 2-4 návštěv, ale mohou být nutné další návštěvy v závislosti na potřebách a pokroku směrem k funkčním cílům. Dodatečné návštěvy, pokud se doporučuje také výcvik v orientaci a mobilitě. Účastníci budou požádáni, aby se podělili o zkušenosti přibližně 1 týden po všech návštěvách.

Behaviorální: Terapie regulace emocí (ERT)

K dispozici bude deset 1hodinových týdenních sezení specializované psychoterapie s terapeutem vyškoleným v ERT. Ty se obvykle provádějí virtuálně, ale mohou být schopny poskytnout osobní sezení těm, kde je to potřeba. Na začátku každého sezení dá terapeut účastníkům několik dotazníků, aby se dozvěděl o zkušenostech účastníka s ERT. Dotazníky budou také vyplněny po dokončení všech sezení.

Experimentální: Rameno 3- LVR se zpožděným ERT

Účastníci s úzkostí související s viděním (musí to splnit podle protokolu podle vlastního hlášení) randomizovaní do této větve dostanou LVR s opožděnou ERT.

Behaviorální: Low Vision Rehabilitation (LVR)

Počáteční sezení bude se specialistou na LVR, který doporučí zařízení a techniky pro zlepšení zraku pro zlepšení zraku a mobility účastníků v závislosti na potřebách. Zařízení budou poskytnuta zdarma a zahrnují, ale nejsou omezeny na: lupy, které mohou účastníci držet nebo nosit, nástavce na brýle, které pomáhají filtrovat světlo, aby lépe viděli, nebo předměty, které pomáhají s odlesky nebo viděním barev. Po tomto sezení bude následovat alespoň jedno sezení s ergoterapeutem, které vyškolí účastníky v používání zařízení (odnést si je domů a používat) a doporučí/naučí způsoby, jak dosáhnout funkčních cílů.

Většina účastníků bude požádána, aby se zúčastnili 2-4 návštěv, ale mohou být nutné další návštěvy v závislosti na potřebách a pokroku směrem k funkčním cílům. Dodatečné návštěvy, pokud se doporučuje také výcvik v orientaci a mobilitě. Účastníci budou požádáni, aby se podělili o zkušenosti přibližně 1 týden po všech návštěvách.

Behaviorální: Terapie regulace emocí (ERT)

K dispozici bude deset 1hodinových týdenních sezení specializované psychoterapie s terapeutem vyškoleným v ERT. Ty se obvykle provádějí virtuálně, ale mohou být schopny poskytnout osobní sezení těm, kde je to potřeba. Na začátku každého sezení dá terapeut účastníkům několik dotazníků, aby se dozvěděl o zkušenostech účastníka s ERT. Dotazníky budou také vyplněny po dokončení všech sezení.

Pomocí dotazníku Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire (MVAQ) zjistěte, zda LVR zlepšuje postižení související se zrakem a úzkost.

Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire je 14-položkový dotazník určený k hodnocení úzkosti/strasti související s poruchami zraku. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Nikdy, Někdy, Často, Vždy, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 2 skóre (jedno pro úzkost z funkce tyče a jedno pro úzkost z funkce čípku). Obě tato skóre se pohybují mezi -3 a 3 (rostoucí skóre naznačuje vyšší úroveň úzkosti).

Pomocí dotazníku Michigan Retinal Degeneration Questionnaire (MRDQ) zjistěte, zda LVR zlepšuje postižení související se zrakem a úzkost.

Michiganský dotazník o degeneraci sítnice je dotazník o 59 položkách, jehož cílem je posoudit funkční poškození související se zrakem. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Žádná, Malá obtížnost, Střední obtížnost, Extrémní obtížnost, Moje vidění je příliš špatné na to, abych to dokázal, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 7 skóre (pro 7 různých domén vidění) a také rozsah od -3 do 3 (0 je vystředěno na střední úrovni rysů populace a extrémní hodnoty theta (tj. -3, +3) ukazují na nízká nebo vysoká zraková dysfunkce na základě odpovědí na položky).

Zjistěte, zda se měření LVR liší mezi skupinami s nízkou a vysokou úrovní ohrožení, ke kterým v 6. měsíci přistoupilo MVAQ

Srovnání mezi ramenem s nízkým stresem a ramenem s vysokým stresem před léčbou ERT v 6. měsíci. Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire je 14-položkový dotazník určený k hodnocení úzkosti/strasti související s poruchami zraku. Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire je 14-položkový dotazník určený k hodnocení úzkosti/strasti související s poruchami zraku. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Nikdy, Někdy, Často, Vždy, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 2 skóre (jedno pro úzkost z funkce tyče a jedno pro úzkost z funkce čípku). Obě tato skóre se pohybují mezi -3 a 3 (rostoucí skóre naznačuje vyšší úroveň úzkosti).

Zjistěte, zda se měření LVR liší mezi skupinami s nízkou a vysokou úrovní ohrožení, ke kterým v 6. měsíci přistupuje MRDQ

Srovnání mezi ramenem s nízkým stresem a ramenem s vysokým stresem před léčbou ERT v 6. měsíci.

Michiganský dotazník o degeneraci sítnice je dotazník o 59 položkách, jehož cílem je posoudit funkční poškození související se zrakem. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Žádná, Malá obtížnost, Střední obtížnost, Extrémní obtížnost, Moje vidění je příliš špatné na to, abych to dokázal, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 7 skóre (pro 7 různých domén vidění) a také rozsah od -3 do 3 (0 je vystředěno na střední úrovni rysů populace a extrémní hodnoty theta (tj. -3, +3) ukazují na nízká nebo vysoká zraková dysfunkce na základě odpovědí na položky).

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT v ramenech s vysokou tísní zlepšuje postižení související s viděním a míry úzkosti související s viděním větší než samotná LVR měřená pomocí MVAQ

Michigan Vision-related Anxiety Questionnaire je 14-položkový dotazník určený k hodnocení úzkosti/strasti související s poruchami zraku. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Nikdy, Někdy, Často, Vždy, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 2 skóre (jedno pro úzkost z funkce tyče a jedno pro úzkost z funkce čípku). Obě tato skóre se pohybují mezi -3 a 3 (rostoucí skóre naznačuje vyšší úroveň úzkosti).

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT v ramenech s vysokou tísní zlepšuje postižení související s viděním a míry úzkosti související s viděním větší než samotná LVR měřená pomocí MRDQ

Michiganský dotazník o degeneraci sítnice je dotazník o 59 položkách, jehož cílem je posoudit funkční poškození související se zrakem. Odpovědi se mohou pohybovat mezi: Žádná, Malá obtížnost, Střední obtížnost, Extrémní obtížnost, Moje vidění je příliš špatné na to, abych to dokázal, N/A z důvodů nevidění. Dotazník poskytuje 7 skóre (pro 7 různých domén vidění) a také rozsah od -3 do 3 (0 je vystředěno na střední úrovni rysů populace a extrémní hodnoty theta (tj. -3, +3) ukazují na nízká nebo vysoká zraková dysfunkce na základě odpovědí na položky).

Pomocí Short Form Survey (SF-36) zjistěte, zda LVR zlepšuje zraková postižení a opatření týkající se úzkosti.

Průzkum má 36 položek, ve kterých účastníci vybírají odpovědi. Měří a vytváří skóre (0-100) pro 8 domén (fyzické fungování, omezení rolí kvůli fyzickému zdraví, bolest těla, celkové vnímání zdraví, vitalita (energie/únava), sociální fungování, omezení rolí kvůli emocionálním problémům, duševní zdraví (emocionální pohoda) Skóre prezentované na stupnici 0-100, přičemž skóre nad 50 obecně znamená lepší než průměrnou kvalitu života související se zdravím a skóre pod 50 naznačuje podprůměrné zdraví.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje adherenci k léčbě LVR více než samotná LVR měřeno pomocí stupnice psychosociálního dopadu asistenčních zařízení (PIADS)

Psychosociální dopad pomocných pomůcek (PIADS) je dotazník o 26 položkách, který si sami hlásíte, určený k posouzení účinků pomocných pomůcek na funkční nezávislost, pohodu a kvalitu života.

PIADS Pro každou položku používá 7bodovou stupnici v rozsahu od -3 do +3. Skóre -3 znamená maximální negativní dopad, skóre 0 znamená žádný dopad nebo neutrální účinek a skóre +3 znamená maximální pozitivní dopad zařízení.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje celkovou emoční tíseň více než samotná LVR měřená dotazníkem o zdraví pacienta (PHQ-9)

Dotazník o zdraví pacienta je dotazník o 9 položkách určený k hodnocení příznaků deprese. Účastníci odpovídají na otázky od Vůbec (0) – Téměř každý den (3). Skóre se pohybuje od 0 do 27, vyšší skóre znamená závažnější depresi.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje celkový emoční stres více než samotný LVR měřený pomocí škály vnímaného stresu (PSS)

Škála vnímaného stresu je 10-položkový dotazník, jehož cílem je zhodnotit účastníky vnímaný stres. Položky jsou hodnoceny od nikdy (0) - velmi často (4). Skóre se pohybuje od 0 do 40, přičemž vyšší skóre naznačuje vyšší stres.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje adherenci k léčbě LVR více než samotná LVR měřeno dotazníkem Daughty Device Compliance Questionnaire (DDCQ)

Daughty Device Compliance Questionnaire (DDCQ) je 5-položkový dotazník s vlastními údaji určený k hodnocení dodržování a účinnosti zdravotnických prostředků při každodenním používání. Posuzuje faktory, jako je spokojenost uživatelů, snadnost použití a dopad na zdravotní výsledky. Vyplněno pro každé zařízení, které účastníci obdrží.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje celkovou emoční tíseň více než samotná LVR, měřeno pomocí Generalized Anxiety Disorder (GAD)-7

7-položkový GAD-7 bude měřit příznaky úzkosti. Položky nejsou hodnoceny vůbec (0) -Téměř každý den (3), skóre se pohybuje v rozmezí 0-21. Vyšší skóre naznačuje více příznaků úzkosti.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje celkovou emoční tíseň více než samotná LVR měřená dotazníkem Rumination-Reflection Questionnaire (RRQ)

Dotazník Rumination-Reflection Questionnaire je 24-položkovým měřítkem sebereflexních tendencí. Položky jsou hodnoceny od silně nesouhlasím (1) – zcela souhlasím (5). Skóre se pohybuje od 24 do 120; vyšší skóre znamená horší výsledek.

Zjistěte, zda doplňková léčba ERT zlepšuje celkovou emoční tíseň více než samotná LVR měřená Penn State Worry Questionnaire (PSWQ)

Dotazník Penn State Worry Questionnaire je 16-položková škála self-report určená k měření rysu úzkosti u dospělých. Položky jsou hodnoceny z hodnot, které pro mě nejsou vůbec typické (1) – Velmi typické pro mě (5). Rozsah skóre je od 16 do 80, přičemž vyšší skóre naznačuje vyšší úroveň obav.