Støtte åndelig velvære hos unge voksne med kreft ved å bruke en digital helsetilnærming: en mulighetsstudie

I gjennomsnitt blir omtrent 80 000 unge voksne (YA) i alderen 18 til 39 diagnostisert med kreft hvert år i USA, og utgjør omtrent 5 % av alle kreftdiagnoser. YA-er opplever vanskeligheter med å håndtere de fysiske og psykologiske endringene forbundet med kreft og dens behandlinger, håndtering av akutte og pågående symptomer, og bekymring for progresjon eller tilbakefall. I tillegg er YA-er også engasjert i normale utviklingsprosesser på tvers av ulike sosiale, emosjonelle og økonomiske domener. Når diagnostisert med kreft, blir disse utviklingsprosessene forstyrret, noe som resulterer i forhøyet psykologisk og psykososial plage. Selv om den rapporterte kvaliteten og alvorlighetsgraden av disse påvirkningene i stor grad er av kvalitativ natur, indikerer noen rapporter at YA-er diagnostisert med kreft har 57 % større sannsynlighet for å utvikle depresjon og 29 % større sannsynlighet for å utvikle angst enn YA-er uten kreft og er mer sannsynlig å ha klinisk betydelige nivåer av psykiske plager sammenlignet med pediatriske og eldre voksne med kreft. For å sikre at behovene til denne befolkningen blir dekket, er det viktig at støttende intervensjoner for YA-er med kreft er akseptable og alderstilpasset.

Spiritualitet refererer til et individs søken etter mening i livet og personlig tilknytning til det guddommelige og transcendens utover selvet, andre individer og miljøet og er anerkjent som et essensielt element i personsentrert omsorg. I løpet av utviklingsår er det naturlig for YA-er å utforske spiritualitet for å informere beslutninger, selvforståelse og meningsskapende prosesser, og nyere undersøkelsesdata fra et nasjonalt representativt utvalg indikerer at >50 % av YA-er rapporterer spiritualitet som viktig for dem. Forskning har avdekket at høyere nivåer av spiritualitet forutsier bedre helserelatert livskvalitet hos pasienter med kreft, selv etter å ha tatt hensyn til fysisk og følelsesmessig velvære, og bedre pasientrapportert mental helse. Imidlertid har det vært begrenset forskning som utforsker de unike åndelige perspektivene til YA-er, noe som resulterer i utilstrekkelig veiledning om hvordan de best kan støtte dem innenfor dette domenet. Gitt potensialet for åndelighet for å forbedre mental og fysisk helse og bidra til å redusere den psykososiale byrden ved en kreftdiagnose, er forskning som utforsker åndelige egenomsorgsintervensjoner i YA med kreft berettiget.

Kreftpasienter rapporterer at de får mindre åndelig omsorg enn ønsket fra helsepersonell. Forskning som utforsker barrierer for å levere åndelig omsorg ved sengen inkluderer tidsbegrensninger, mangel på tillit til effektivitet og rolleusikkerhet. Når det gjelder å få tilgang til åndelig omsorg som er tilgjengelig, er det ytterligere barrierer for pasienter, inkludert: 1) å kreve personlige ressurser for å få tilgang (f.eks. transport, tid, forsikring), eller 2) begrensede alternativer for fjernintervensjoner på forespørsel til tross for preferanser for dem. Totalt sett er det behov for og etterspørsel etter tilgjengelig åndelig egenomsorg for YA-er, og å adressere dette gapet kan resultere i ytterligere positive effekter på flere aspekter av fysisk og psykososial velvære.

Digitale helseverktøy (f.eks. smarttelefonapper) gir en mulighet til å overvinne barrierer som er relevante for YA med kreft, inkludert geografisk mobilitet, tidsbegrensninger, konkurrerende prioriteringer og begrensede psykososiale støtteleverandører. Videre, som "digitale innfødte", er YA-er allerede høye brukere av teknologi, noe som reduserer barrieren for digital kompetanse i bruken av slike verktøy. Gitt det økende fokuset på å gi personlig tilpasset, inkluderende og tilgjengelig omsorg, kan bruk av digitale helseverktøy som mobilapper bidra til å fylle gapet i å møte de unike åndelige behovene til YA-er med kreft og gi muligheter for effektive, skalerbare intervensjoner for å øke tilgangen og rekkevidden til YA-er som er mest i nød. Foreløpig er forskning på intervensjoner (digitale eller andre) for å støtte åndelig velvære i YA med kreft ekstremt sjelden. Dette gjennomførbarhetsarbeidet vil være et første skritt i å teste om en åndelig egenomsorgsmobilapp kan brukes til å støtte åndelig velvære i YA-er med kreft.