Wspieranie duchowego dobrostanu młodych dorosłych chorych na raka za pomocą cyfrowego podejścia do zdrowia: studium wykonalności

Każdego roku w USA nowotwór diagnozuje się średnio u około 80 000 młodych dorosłych (YA) w wieku od 18 do 39 lat, co stanowi około 5% wszystkich rozpoznań nowotworu. Młodzież doświadcza trudności w radzeniu sobie ze zmianami fizycznymi i psychicznymi związanymi z rakiem i jego leczeniem, radzeniem sobie z ostrymi i utrzymującymi się objawami oraz martwieniem się o postęp lub nawrót. Ponadto młodzi ludzie angażują się również w normalne procesy rozwojowe w różnych obszarach społecznych, emocjonalnych i finansowych. W przypadku zdiagnozowania nowotworu te procesy rozwojowe zostają zakłócone, co skutkuje podwyższonym cierpieniem psychicznym i psychospołecznym. Chociaż zgłaszana jakość i dotkliwość tych skutków ma w dużej mierze charakter jakościowy, niektóre raporty wskazują, że wśród młodych ludzi, u których zdiagnozowano nowotwór, ryzyko zapadnięcia na depresję jest o 57% większe, a ryzyko wystąpienia lęku o 29% większe w porównaniu z młodzieżą bez nowotworu, a także częściej występują u nich objawy kliniczne znaczny poziom stresu psychicznego w porównaniu z dziećmi i osobami starszymi chorymi na nowotwór. Aby zapewnić zaspokojenie potrzeb tej populacji, ważne jest, aby interwencje wspierające dla młodych ludzi chorych na nowotwór były akceptowalne i dostosowane do ich wieku.

Duchowość odnosi się do poszukiwania przez jednostkę sensu życia i osobistego połączenia z boskością oraz transcendencji poza siebie, inne osoby i środowisko i jest uznawana za istotny element opieki skoncentrowanej na osobie. W latach rozwojowych naturalne jest, że młodzi ludzie zgłębiają duchowość w celu podejmowania decyzji, samorozumienia i procesów nadawania znaczeń, a dane z ostatnich badań przeprowadzonych na reprezentatywnej próbie w całym kraju wskazują, że >50% młodych ludzi uważa duchowość za ważną dla nich. Badania wykazały, że wyższy poziom duchowości przewiduje lepszą jakość życia związaną ze zdrowiem pacjentów chorych na raka, nawet po uwzględnieniu dobrostanu fizycznego i emocjonalnego, a także lepszy stan zdrowia psychicznego zgłaszany przez pacjentów. Jednakże przeprowadzono ograniczone badania dotyczące wyjątkowych duchowych perspektyw młodzieży, co doprowadziło do niewystarczających wskazówek, jak najlepiej wspierać ich w tej dziedzinie. Biorąc pod uwagę potencjał duchowości w zakresie poprawy zdrowia psychicznego i fizycznego oraz zmniejszenia ciężaru psychospołecznego związanego z diagnozą raka, uzasadnione są badania nad interwencjami w zakresie duchowej samoopieki u młodych ludzi chorych na nowotwór.

Pacjenci chorzy na raka zgłaszają, że otrzymują od swoich pracowników służby zdrowia mniejszą opiekę duchową, niż jest to pożądane. Badania badające bariery w zapewnianiu opieki duchowej przy łóżku pacjenta obejmują ograniczenia czasowe, brak pewności co do skuteczności i niepewność roli. Jeśli chodzi o dostęp do dostępnej opieki duchowej, istnieją dodatkowe bariery dla pacjentów, w tym: 1) konieczność posiadania zasobów osobistych w celu uzyskania dostępu (np. transport, czas, ubezpieczenie) lub 2) ograniczone możliwości zdalnych interwencji na żądanie, pomimo preferencji dla nich. Ogólnie rzecz biorąc, istnieje potrzeba i zapotrzebowanie na dostępną duchową samoopiekę dla młodych ludzi, a zapełnienie tej luki mogłoby mieć dodatkowy pozytywny wpływ na kilka aspektów dobrostanu fizycznego i psychospołecznego.

Cyfrowe narzędzia zdrowotne (np. aplikacje na smartfony) umożliwiają pokonanie barier istotnych dla młodych ludzi chorych na nowotwór, takich jak mobilność geograficzna, ograniczenia czasowe, konkurencyjne priorytety i ograniczona liczba dostawców wsparcia psychospołecznego. Co więcej, jako „cyfrowi tubylcy” młodzi ludzie już w dużym stopniu korzystają z technologii, co zmniejsza barierę w postaci umiejętności cyfrowych utrudniającą korzystanie z takich narzędzi. Biorąc pod uwagę coraz większy nacisk na zapewnianie spersonalizowanej, włączającej i dostępnej opieki, wykorzystanie cyfrowych narzędzi zdrowotnych, takich jak aplikacje mobilne, może pomóc wypełnić lukę w zaspokajaniu wyjątkowych potrzeb duchowych młodych ludzi chorych na raka i zapewnić możliwości skutecznych, skalowalnych interwencji w celu zwiększenia dostępu i zasięgu dla młodych ludzi, którzy są najbardziej w potrzebie. Obecnie badania nad interwencjami (cyfrowymi lub innymi) wspierającymi duchowy dobrostan młodych ludzi chorych na raka są niezwykle rzadkie. Ta praca nad wykonalnością będzie pierwszym krokiem w sprawdzaniu, czy aplikacja mobilna do samoopieki duchowej może być wykorzystywana do wspierania duchowego dobrostanu młodzieży chorej na nowotwór.