Ondersteuning van spiritueel welzijn bij jongvolwassenen met kanker met behulp van een digitale gezondheidsbenadering: een haalbaarheidsstudie

Gemiddeld wordt in de VS jaarlijks bij ongeveer 80.000 jongvolwassenen (YA's) tussen 18 en 39 jaar kanker vastgesteld, wat neerkomt op ongeveer 5% van alle kankerdiagnoses. YA’s ervaren problemen bij het omgaan met de fysieke en psychologische veranderingen die gepaard gaan met kanker en de behandelingen ervan, bij het beheersen van acute en aanhoudende symptomen, en bij het maken van zorgen over progressie of herhaling. Bovendien houden YA's zich ook bezig met normale ontwikkelingsprocessen op verschillende sociale, emotionele en financiële domeinen. Wanneer de diagnose kanker wordt gesteld, worden deze ontwikkelingsprocessen verstoord, wat resulteert in verhoogde psychologische en psychosociale problemen. Hoewel de gerapporteerde kwaliteit en ernst van deze gevolgen grotendeels kwalitatief van aard zijn, geven sommige rapporten aan dat YA’s bij wie kanker is vastgesteld, 57% meer kans hebben om een ​​depressie te ontwikkelen en 29% meer kans om angst te ontwikkelen dan YA’s zonder kanker en een grotere kans hebben op klinische symptomen. significante niveaus van psychologische problemen in vergelijking met kinderen en oudere volwassenen met kanker. Om ervoor te zorgen dat aan de behoeften van deze populatie wordt voldaan, is het belangrijk dat ondersteunende interventies voor YA's met kanker acceptabel zijn en passen bij de leeftijd.

Spiritualiteit verwijst naar de zoektocht van een individu naar zingeving in het leven en persoonlijke verbondenheid met het goddelijke en transcendentie voorbij zichzelf, andere individuen en de omgeving, en wordt erkend als een essentieel element van persoonsgerichte zorg. Tijdens ontwikkelingsjaren is het normaal dat YA's spiritualiteit verkennen om beslissingen, zelfinzicht en betekenisgevingsprocessen te onderbouwen, en recente onderzoeksgegevens van een landelijk representatieve steekproef geven aan dat> 50% van de YA's spiritualiteit als belangrijk voor hen beschouwt. Uit onderzoek is gebleken dat hogere niveaus van spiritualiteit een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voorspellen bij patiënten met kanker, zelfs als rekening wordt gehouden met het fysieke en emotionele welzijn, en dat de door de patiënt gerapporteerde geestelijke gezondheid beter is. Er is echter beperkt onderzoek gedaan naar de unieke spirituele perspectieven van YA’s, wat heeft geleid tot onvoldoende begeleiding over de beste manier om hen binnen dit domein te ondersteunen. Gezien het potentieel van spiritualiteit om de mentale en fysieke gezondheid te verbeteren en om de psychosociale last van een kankerdiagnose te helpen verminderen, is onderzoek naar spirituele zelfzorginterventies bij YA's met kanker gerechtvaardigd.

Kankerpatiënten melden dat zij van hun zorgverleners minder geestelijke zorg krijgen dan gewenst. Onderzoek naar belemmeringen voor het verlenen van spirituele zorg aan het bed zijn onder meer tijdsgebrek, gebrek aan vertrouwen in de effectiviteit en rolonzekerheid. Als het gaat om toegang tot de beschikbare spirituele zorg, zijn er extra barrières voor patiënten, waaronder: 1) het vereisen van persoonlijke middelen om toegang te krijgen (bijvoorbeeld vervoer, tijd, verzekering), of 2) beperkte opties voor interventies op afstand, ondanks voorkeuren voor hen. Over het geheel genomen is er behoefte aan en vraag naar toegankelijke spirituele zelfzorg voor YA’s, en het aanpakken van deze kloof zou kunnen resulteren in extra positieve effecten op verschillende aspecten van fysiek en psychosociaal welzijn.

Digitale gezondheidszorginstrumenten (bijvoorbeeld smartphone-apps) bieden de mogelijkheid om barrières te overwinnen die relevant zijn voor YA’s met kanker, waaronder geografische mobiliteit, tijdsdruk, concurrerende prioriteiten en beperkte aanbieders van psychosociale ondersteuning. Bovendien maken YA's als 'digital natives' al veel gebruik van technologie, waardoor de barrière van digitale geletterdheid bij het gebruik van dergelijke tools wordt verminderd. Gezien de toenemende focus op het bieden van gepersonaliseerde, inclusieve en toegankelijke zorg, kan het inzetten van digitale gezondheidszorginstrumenten zoals mobiele apps helpen de leemte op te vullen bij het aanpakken van de unieke spirituele behoeften van YA’s met kanker en mogelijkheden bieden voor effectieve, schaalbare interventies om de toegang en het bereik te vergroten. aan YA’s die het meest in nood zijn. Momenteel is onderzoek naar interventies (digitaal of anderszins) ter ondersteuning van het spirituele welzijn bij YA’s met kanker uiterst zeldzaam. Dit haalbaarheidswerk zal een eerste stap zijn in het testen of een mobiele app voor spirituele zelfzorg kan worden gebruikt om het spirituele welzijn van YA's met kanker te ondersteunen.