Studie etter operasjonen

Målet med denne observasjonelle pilotstudien er å evaluere muligheten og akseptabiliteten til protokollen for å utforske den funksjonelle postoperative banen i en utviklingsmessig og nevrologisk svekket pediatrisk populasjon.

Hovedmålene med studien er:

• Mål 1: Å evaluere gjennomførbarheten og akseptabiliteten til studieprotokollen for barn og familier som lever med alvorlig nevrologisk svekkelse (SNI). For å evaluere gjennomførbarheten vil etterforskerne vurdere samtykkesats, levering av protokoll og utfall. For å evaluere akseptabilitet vil etterforskerne gjennomføre slutt-av-studieintervjuer med omsorgspersoner for å vurdere resultater relatert til lettheten og bruken av å delta i studien, inkludert metodene for datainnsamling.
• Mål 2: Å utforske mønstre av bedring hos barn med SNI i peri-operativ periode. For å gjøre dette, vil etterforskerne vurdere funksjon hos barn med SNI, livskvalitet hos barn med SNI og deres familier, og profilen til inflammatoriske biomarkører i den perioperative perioden. Etterforskerne vil deretter sammenligne den inflammatoriske profilen til disse barna med SNI mot en gruppe nevrotypiske barn som også gjennomgår kirurgi. For å vurdere funksjonen og livskvaliteten til barnet med SNI, vil etterforskerne bruke omsorgspersonens prioriteringer og barnehelseindeks for liv med funksjonshemming (CPCHN) spørreskjema. Foreldre/omsorgspersoner vil også bli bedt om å svare på to tilleggsspørsmål for å gi ytterligere innsikt i 1) andre funksjonsområder som ikke ble beskrevet av CPCHILD og 2) livskvaliteten til omsorgspersonene. For å samle informasjon om den peri-operative inflammatoriske profilen til barnet med SNI og kontrolldeltakerne, vil etterforskerne samle blodprøver på forskjellige peri-operative tidspunkter.