Tilpasset visuell sikkerhetsplan for autistisk ungdom (VSP-AY) for å håndtere selvskading, suicidal ideasjon og suicidal atferd (VSP-AY)

Bakgrunn Autistiske personer står overfor en betydelig høyere risiko for selvmord sammenlignet med den generelle befolkningen, med nyere metaanalyser som konsekvent viser rater opptil tre ganger høyere i ulike grupper, inkludert generelle autistiske utvalg og de uten intellektuell funksjonshemming.
Andre metaanalytiske data indikerer samlede forekomstrater for livstidssuicidal ideasjon på 37,2 % og selvmordsforsøk på 15,3 % blant autistiske personer.

Denne økte risikoen skyldes hovedsakelig samtidige psykiske lidelser.
Autistiske personer med en psykisk lidelse har 3,55 ganger høyere odds for selvskading sammenlignet med de uten slike tilstander.
Disse psykiske lidelsene er konsekvent koblet til dårligere helseutfall, redusert livskvalitet og økte suicidal atferd.

Selv om selvmord blant autistiske voksne har fått betydelig forskningsoppmerksomhet, har autistiske ungdom vært mindre studert.
Imidlertid viser nye funn at denne høyere risikoen også gjelder for yngre grupper.
Epidemiologisk forskning indikerer at autistiske ungdom i alderen 10–19 år har 4,27 ganger høyere rater for selvmordsdødsfall og 2,83 ganger høyere rater for selvmordsforsøk sammenlignet med sine ikke-autistiske jevnaldrende.
En koreansk studie av skolebarn fant også økte rater for foreldrerapportert suicidal ideasjon blant de med autismespekterforstyrrelse sammenlignet med nevrotypiske jevnaldrende.
Tilsvarende viste en britisk kohortestudie at ungdom med sosiale kommunikasjonsvansker hadde betydelig høyere risiko for selvskading med suicidal hensikt, suicidal tanker og suicidal planer innen 16 års alder, med depressive symptomer ved 12 års alder som delvis medierte dette forholdet.

Kliniske studier avdekker enda mer bekymringsfylte mønstre.
For eksempel, i et poliklinisk utvalg av autistisk ungdom (n=103; alder 10–17 år), rapporterte 83,5 % livstidssuicidal ideasjon og 24,3 % hadde forsøkt selvmord.
Til tross for denne høye risikoen er selvmordsforebyggende intervensjoner spesielt tilpasset autistiske personer fortsatt sjeldne.
Viktigere, det finnes ingen spesialiserte verktøy tilgjengelig for autistisk ungdom i dag.
For å fylle dette gapet beskriver nåværende studioprotokoll utviklingen av en ny Visuell Sikkerhetsplan for Autistisk Ungdom (VSP-AY) og detaljerer planen for å vurdere dens effektivitet med autistiske ungdommer.

Sikkerhetsplanintervensjonen (SPI) er et evidensbasert selvmordsforebyggende verktøy som tilbyr personlig tilpassede mestringsstrategier, organisert i seks nøkkeltrinn: (1) gjenkjenne advarselstegn, (2) bruke interne mestringsevner, (3) delta i sosiale interaksjoner for distraksjon, (4) kontakte støttende personer, (5) nå ut til psykisk helsepersonell og (6) fjerne dødelige midler.
SPI har vist seg effektiv i å redusere suicidal atferd og øke behandlingsengasjement blant ikke-autistiske voksne.
Gitt denne dokumenterte effektiviteten, har SPI blitt et kjerneanbefalt element i klinisk praksis når suicidal tanker eller atferd er tilstede og kan integreres i behandlingsprotokoller eller brukes som en selvstendig intervensjon.

Imidlertid er evidens for dens effektivitet blant ungdommer fortsatt begrenset.
En ny metaanalyse av sikkerhetsplanintervensjoner hos ungdom (n = 1 002) fant ingen signifikante assosiasjoner med reduksjon i suicidal ideasjon, atferd eller forsøk.
Til tross for disse blandede funnene på tvers av aldersgrupper, understreker SPIs beviste effektivitet hos voksne, kombinert med den forhøyede selvmordsrisikoen blant autistiske personer, viktigheten av å undersøke om tilpassede versjoner kunne være like effektive for autistiske populasjoner.

Forskning viser videre at utvikling av intervensjoner for autistiske personer trenger tilpasning på grunn av forskjeller i kommunikasjon og informasjonsprosessering.
Nylige innsatser har begynt å adressere dette, med studier som påpeker de unike utfordringene i sikkerhetsplanlegging med autistiske personer.
Dette har resultert i autisme-tilpassede sikkerhetsplaner for voksne og utvikling av modifiserte vurderingsverktøy designet for denne gruppen.
Imidlertid, til tross for denne tidlige fremdriften med autistiske voksne, er det ingen evidensbaserte sikkerhetsplanleggingsintervensjoner som er skapt eller testet spesifikt for autistisk ungdom.

Dette gapet er spesielt bekymringsfullt, ettersom ungdommer viser særegne egenskaper når det gjelder suicidal atferd som skiller seg fra voksne.
Ungdommers selvmordsforsøk er ofte mer impulsive, involverer typisk mindre dødelige metoder, og er preget av intensjoner som er mindre alvorlige og dødelige enn hos voksne.
I tillegg er omsorgspersoninvolvering avgjørende i sikkerhetsplanlegging for ungdom, ettersom aktiv foreldredeltakelse er vital for prosessen.
Likevel indikerer forskning at halvparten av autistisk ungdom ikke avslører suicidal tanker til omsorgspersoner, mens mobbing, erting og depresjon fremstår som primære utløsere for suicidal atferd.
Sammen understreker disse funnene behovet for tilpasninger som ikke bare adresserer selvmordsspesifikke risikofaktorer, men også samsvarer med de språklige og visuelle prosesseringspreferansene til autistisk ungdom.

Evidens fra studier med autistiske voksne fremhever videre behovet for språklige tilpasninger i sikkerhetsplanlegging.
Autistiske voksne sliter ofte med å identifisere og uttrykke følelser, noe som krever ekstra støtte for å engasjere seg effektivt med sikkerhetsplanleggingsmaterialer.
Forskning understreker også viktigheten av klar og konkret språkbruk for å hjelpe med å identifisere mestringsstrategier.
I tillegg har det vist seg at terminologiforandringer reduserer distress og forbedrer tilgjengelighet, som for eksempel å omformulere «grunner for å leve» til «hva er viktig for meg?». Samlet viser disse funnene at språklige tilpasninger er et avgjørende skritt i utviklingen av effektive sikkerhetsplanleggingsintervensjoner for autistiske populasjoner.

I tillegg til disse språklige modifikasjonene, viser forskning konsekvent at autistisk ungdom responderer mer effektivt på visuelle stimuli enn på verbal kommunikasjon.
Visuelle kanaler muliggjør klarere forståelse og mer effektiv informasjonsprosessering.
Visuelle støttemidler fremmer også forutsigbarhet og struktur, og hjelper autistisk ungdom med å skape et organisert læringsmiljø som reduserer angstnivåer.
Disse funnene samsvarer med anbefalinger fra selvmordsforebyggingsspesialister, som understreker viktigheten av visuelle tilpasninger i sikkerhetsplanleggingsintervensjoner for autistisk ungdom.
Inkorporering av visuelle elementer i SPI kan derfor forbedre tilgjengelighet, klarhet og engasjement, spesielt i krisesituasjoner.

Denne forskningen fremmer feltet på to kritiske måter.
For det første fokuserer den spesifikt på autistisk ungdom i alderen 13–21 år, en svært sårbar populasjon som krever tilpassede intervensjoner.
For det andre introduserer den omfattende tilpasninger som integrerer både språklige modifikasjoner og visuelle støttemidler – elementer som ennå ikke er fullt ut kombinert i eksisterende intervensjoner for denne gruppen.
Fraværet av evidensbaserte SPI-er som systematisk inkorporerer både språklige og visuelle tilpasninger representerer en nøkkelbarriere for å adressere selvskading og suicidal tanker og atferd hos autistisk ungdom.
Dette gapet understreker det presserende behovet for å utvikle og evaluere Visuell Sikkerhetsplan for Autistisk Ungdom (VSP-AY).
Nedenstående seksjon beskriver medutviklingsprosessen av VSP-AY, som har blitt fullført for å muliggjøre evaluering av denne intervensjonen i den nåværende studien.

Intervensjonsutvikling Internasjonalt samarbeid og teoretisk rammeverk VSP-AY-utviklingen var resultatet av et internasjonalt partnerskap som involverte israelske forskere og samarbeidspartnere fra University of Nottingham (Storbritannia), La Trobe University, Deakin University (Australia) og Bournemouth University (Storbritannia).
Utviklingen fulgte Knowledge-to-Action-rammeverket og deltakende forskningsprinsipper, med autistiske personer som likeverdige partnere gjennom hele prosessen.
Det israelske teamet dannet Collaborative Research Group for Mental Health and Suicide Prevention among Autistic People, som inkluderer både ikke-autistiske forskere og autistiske samfunnseksperter med levd erfaring, som fungerer som medledere i alle forskningsaktiviteter.
Hvert prosjekt fungerer gjennom medlederskapspar – én autistisk og én ikke-autistisk forsker – med felles beslutningstaking og felles forfatterskap.

Kvalitativ medutvikling Forskerne gjennomførte dybdeintervjuer med 26 deltakere: autistiske voksne med erfaring av selvmord eller selvskading (n=16), psykisk helsepersonell som arbeider med autistisk ungdom (n=10) og foreldre til autistisk ungdom med historikk av selvmord eller selvskading (n=3).
Deltakerne gjennomgikk den britiske Autism Adapted Safety Plan (AASP) og ga detaljert tilbakemelding på klarhet, terminologi, hull og forventede responser.

Visuell design medutvikling Forskerteamet samarbeidet med Design Department ved College of Management Academic Studies.
Designstudenter mottok omfattende opplæring i autismeegenskaper, terapeutisk kontekst, selvmordsforebyggingsprinsipper og det språklig tilpassede protokollen.
Studentene deltok i iterative designsykluser, inkorporerte tilbakemeldinger fra autistiske samfunnsmedlemmer, forskere og veiledende designere, noe som resulterte i tre optimerte visuelle konsepter for endelig utvelgelse av en utvidet interessentgruppe.
Utviklingen av VSP-AY var basert på denne flertrinns kvalitative prosessen.
Den nåværende studioprotokollen fokuserer nå på å evaluere den ferdigstilte Visuelle Sikkerhetsplanen for Autistisk Ungdom (VSP-AY) gjennom en pilot randomisert kontrollert studie med to hovedmål: (1) å vurdere dens gjennomførbarhet, brukervennlighet og akseptabilitet; og (2) å undersøke dens effektivitet i å støtte bruk under kriser og i å redusere selvskadende og suicidal atferd blant autistisk ungdom.

Denne studien er en pilot randomisert kontrollert studie (RCT) av et visuelt selvmordsforebyggende verktøy, Visuell Sikkerhetsplan for Autistisk Ungdom (VSP-AY).
Studien vil bli gjennomført i samarbeid med Geha Mental Health Center, som tilbyr omfattende psykiske helsetjenester i sentrale Israel og inkluderer både inneliggende og polikliniske enheter for ungdom.
Senteret mottar mange henvisninger for ungdom som opplever suicidal tanker, atferd og selvskading, med en betydelig andel av disse involverer autistisk ungdom.
Dette gjør Geha til en ideell setting for rekruttering av målgruppen.

Studiedesign og metoder Setting og deltakere Studien vil rekruttere 90 autistiske ungdommer (45 per gruppe: VSP-AY-intervensjon vs. behandling som vanlig) gjennom psykisk helsepersonell fra ulike disipliner – inkludert psykiatere, psykologer, sosialarbeidere og kunstterapeuter – som arbeider direkte med autistisk ungdom som opplever suicidal tanker, atferd eller selvskading.
Kvalifiserte deltakere vil være i alderen 13–18 år (samsvarer med aldersspennet som betjenes av Geha Mental Health Centers ungdomsenheter), ha en formell autisme diagnose, og ha opplevd suicidal tanker eller atferd innen de siste seks månedene.
Deltakere må kunne delta intellektuelt i studien (enten verbalt eller skriftlig), ikke være i umiddelbar selvmordsfare, og ha tilstrekkelig familiestøtte.
Eksklusjonskriterier inkluderer umiddelbar selvmordsrisiko som krever inneliggende omsorg, aktive psykotiske eller maniske symptomer, og mangel på familiestøtte som kjent for sosiale tjenester.
Informerert samtykke vil bli innhentet fra foreldre, og samtykke fra ungdom, ved bruk av dokumentasjon designet for å være tilgjengelig for autistiske deltakere.

Vurderinger Utfall evalueres ved tre tidspunkter: baseline (T0) før randomisering, post-intervensjon (T1) når behandlingen slutter (vanligvis 8–12 uker), og en måneds oppfølging (T2).
Vurderinger er planlagt før vanlige terapitimer for å redusere belastning.

Primære utfall – Gjennomførbarhet Rekrutteringsrate (antall rekruttert delt på kontaktet; mål ≥60 %), fullføringsrate (prosentandel som fullfører alle prosedyrer; mål ≥70 %) og frafallsrate (prosentandel som trekker seg; mål ≤30 %).
Detaljert sporing inkluderer årsaker til ikke-deltakelse, ikke-fullføring og frafall.

Primære utfall – Akseptabilitet Tilfredshetsspørreskjemaer tilpasset fra Client Satisfaction Questionnaire vurderer kvalitet, hjelpsomhet og vilje til å anbefale, administrert til ungdom, omsorgspersoner og fagpersoner.
Semistrukturerte intervjuer med målrettede utvalg utforsker erfaringer, opplevde fordeler, utfordringer, barrierer for implementering og forslag til forbedring.
Intervjuer analyseres ved bruk av refleksiv tematisk analyse utført i samarbeid mellom autistiske og ikke-autistiske forskere.

Sekundære utfall – Foreløpig effektivitet Columbia Suicide Severity Rating Scale (C-SSRS): Klinikeradministrert strukturer intervju som vurderer suicidal ideasjon alvorlighetsgrad (som ønske om å være død, uspesifikke tanker, tanker med en metode, intensjon uten en plan, og intensjon med en plan), intensitet (inkludert frekvens, varighet og kontrollerbarhet) og atferd (som forsøk, avbrutte eller avblåste forsøk og forberedende handlinger) over to uker.

Non-Suicidal Self-Injury Assessment Tool (NSSI-AT): Evaluerer tilstedeværelse, frekvens, metoder og funksjoner av bevisst selvskade uten suicidal intensjon.

Children's Depression Inventory 2nd Edition Self-Report Short Form (CDI 2:SR): et 12-punkts standardisert verktøy for å vurdere depressive symptomer hos ungdom i alderen 7–17, som gir poeng for Emosjonelle Problemer, Funksjonelle Problemer og Total Depresjon ved bruk av alder/kjønn-baserte T-poeng.

Etiske hensyn Studien vil innhente etisk godkjenning fra relevante institusjonelle vurderingsutvalg før rekruttering starter.
Informerert samtykke inkluderer både foreldresamtykke og ungdomssamtykke, med tilgjengelige prosedyrer for autistisk ungdom (skriftlige materialer gitt på forhånd, visuelle hjelpemidler, konkret språk, tilstrekkelig prosesseringstid).
Løpende samtykke understrekes, med vekt på retten til å trekke seg uten å påvirke klinisk omsorg.
Sikkerhetsovervåkning involverer systematisk sporing av uønskede hendelser, henvisning av deltakere til kliniske team umiddelbart hvis umiddelbar risiko identifiseres, og månedlige sikkerhetsgjennomganger.
Konfidensialitet bevares med passende grenser forklart (som rapportering av overhengende fare, barnemishandling eller forsømmelse).
Den deltakende tilnærmingen med autistiske medledere adresserer tidligere bekymringer om forskning som er «på» snarere enn «med» autistiske personer.
Spredning vil inkludere tilgjengelige formater for ulike publikum og et engasjement for å utvikle implementeringsressurser hvis VSP-AY viser seg lovende.

Betydning Denne forskningen adresserer et vitalt gap ved å utvikle og teste det første spesialiserte sikkerhetsplanleggingsverktøyet for autistisk ungdom.
Den deltakende medutviklingen sikrer at det er forankret i autistiske perspektiver samtidig som det forblir klinisk relevant.
Resultater vil tilby gjennomførbarhetsparametre, akseptabilitetsdata og foreløpige effektivitetsestimater nødvendige for fremtidige storskala studier, samtidig som de gir umiddelbare kliniske innsikter for fagpersoner som arbeider med suicidal autistisk ungdom.
Hvis vist å være gjennomførbar, akseptabel og foreløpig effektiv, kan VSP-AY betydelig forbedre selvmordsforebyggende tjenester for denne sårbare gruppen verdensomspennende.