Dostosowany Wizualny Plan Bezpieczeństwa dla Młodzieży z Autyzmem (VSP-AY) w Odpowiedzi na Samookaleczenia, Myśli Samobójcze i Zachowania Samobójcze (VSP-AY)

Tło Osoby autystyczne są narażone na znacznie większe ryzyko samobójstwa w porównaniu z ogólną populacją, przy czym ostatnie metaanalizy konsekwentnie wykazują wskaźniki nawet trzykrotnie wyższe w różnych grupach, w tym w ogólnych próbach osób autystycznych i u osób bez niepełnosprawności intelektualnej. Inne dane metaanalityczne wskazują na łączną częstość występowania myśli samobójczych w ciągu całego życia na poziomie 37,2% i prób samobójczych na poziomie 15,3% wśród osób autystycznych.

To zwiększone ryzyko wynika głównie ze współwystępujących zaburzeń psychicznych. Osoby autystyczne z jakimkolwiek zaburzeniem psychicznym mają 3,55 razy większe szanse na samookaleczenia w porównaniu z osobami bez takich schorzeń. Te zaburzenia psychiczne są konsekwentnie powiązane z gorszymi wynikami zdrowotnymi, obniżoną jakością życia i zwiększonymi zachowaniami samobójczymi.

Chociaż samobójstwa wśród dorosłych osób autystycznych były przedmiotem znacznej uwagi badawczej, młodzież autystyczna była mniej badana. Jednak pojawiające się dowody wskazują, że to wyższe ryzyko dotyczy również młodszych grup. Badania epidemiologiczne wskazują, że młodzież autystyczna w wieku 10-19 lat ma 4,27 razy wyższe wskaźniki zgonów samobójczych i 2,83 razy wyższe wskaźniki prób samobójczych w porównaniu z ich rówieśnikami niebędącymi osobami autystycznymi. Koreańskie badanie dzieci w wieku szkolnym również wykazało zwiększone wskaźniki myśli samobójczych zgłaszanych przez rodziców u dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu w porównaniu z rówieśnikami neurotypowymi. Podobnie brytyjskie badanie kohortowe wykazało, że młodzież z trudnościami w komunikacji społecznej miała znacznie większe ryzyko samookaleczeń z intencją samobójczą, myśli samobójczych i planów samobójczych do 16 roku życia, przy czym objawy depresyjne w wieku 12 lat częściowo pośredniczyły w tej relacji.

Badania kliniczne ujawniają jeszcze bardziej niepokojące wzorce. Na przykład, w próbie ambulatoryjnej młodzieży autystycznej (n=103; w wieku 10-17 lat) 83,5% zgłosiło myśli samobójcze w ciągu całego życia, a 24,3% podjęło próbę samobójczą. Pomimo tego wysokiego ryzyka, interwencje zapobiegania samobójstwom dostosowane specjalnie dla osób autystycznych są nadal rzadkie. Co ważne, obecnie nie ma dostępnych specjalistycznych narzędzi dla młodzieży autystycznej. Aby wypełnić tę lukę, obecny protokół badania opisuje opracowanie nowego Wizualnego Planu Bezpieczeństwa dla Młodzieży Autystycznej (VSP-AY) i szczegółowo przedstawia plan oceny jego skuteczności wśród nastolatków autystycznych.

Interwencja Planowania Bezpieczeństwa (SPI) jest opartym na dowodach narzędziem zapobiegania samobójstwom, które oferuje spersonalizowane strategie radzenia sobie, zorganizowane w sześć kluczowych kroków: (1) rozpoznawanie sygnałów ostrzegawczych, (2) wykorzystywanie wewnętrznych umiejętności radzenia sobie, (3) angażowanie się w interakcje społeczne dla odwrócenia uwagi, (4) kontaktowanie się z osobami wspierającymi, (5) zwracanie się do specjalistów zdrowia psychicznego oraz (6) usuwanie środków śmiertelnych. SPI okazało się skuteczne w zmniejszaniu zachowań samobójczych i zwiększaniu zaangażowania w leczenie wśród dorosłych niebędących osobami autystycznymi. Biorąc pod uwagę tę udowodnioną skuteczność, SPI stał się podstawowym zalecanym elementem praktyki klinicznej, gdy występują myśli lub zachowania samobójcze, i może być włączony do protokołów leczenia lub stosowany jako samodzielna interwencja.

Jednak dowody na jego skuteczność wśród nastolatków pozostają ograniczone. Ostatnia metaanaliza interwencji planowania bezpieczeństwa u nastolatków (n = 1,002) nie wykazała istotnych związków ze zmniejszeniem myśli samobójczych, zachowań lub prób samobójczych. Pomimo tych mieszanych wyników w różnych grupach wiekowych, udowodniona skuteczność SPI u dorosłych, w połączeniu z podwyższonym ryzykiem samobójstw wśród osób autystycznych, podkreśla znaczenie zbadania, czy dostosowane wersje mogłyby być równie skuteczne dla populacji autystycznych.

Badania dalej pokazują, że opracowywanie interwencji dla osób autystycznych wymaga adaptacji ze względu na różnice w komunikacji i przetwarzaniu informacji. Ostatnie wysiłki zaczęły to uwzględniać, a badania wskazują na unikalne wyzwania w planowaniu bezpieczeństwa z osobami autystycznymi. Doprowadziło to do opracowania planów bezpieczeństwa dostosowanych do autyzmu dla dorosłych i opracowania zmodyfikowanych narzędzi oceny zaprojektowanych dla tej grupy. Jednak pomimo tych wczesnych postępów w przypadku dorosłych osób autystycznych, nie stworzono ani nie przetestowano żadnych opartych na dowodach interwencji planowania bezpieczeństwa specjalnie dla młodzieży autystycznej.

Ta luka jest szczególnie niepokojąca, ponieważ nastolatki wykazują charakterystyczne cechy dotyczące zachowań samobójczych, które różnią się od dorosłych. Próby samobójcze nastolatków są często bardziej impulsywne, zazwyczaj obejmują mniej śmiertelne metody i charakteryzują się zamiarami mniej poważnymi i śmiertelnymi niż u dorosłych. Dodatkowo zaangażowanie opiekunów ma kluczowe znaczenie w planowaniu bezpieczeństwa nastolatków, ponieważ aktywny udział rodziców jest niezbędny w tym procesie. Jednak badania wskazują, że połowa młodzieży autystycznej nie ujawnia myśli samobójczych opiekunom, podczas gdy zastraszanie, dokuczanie i depresja pojawiają się jako główne czynniki wyzwalające zachowania samobójcze. Razem te ustalenia podkreślają potrzebę adaptacji, które nie tylko adresują specyficzne czynniki ryzyka samobójstw, ale także są zgodne z preferencjami językowymi i przetwarzania wizualnego młodzieży autystycznej.

Dowody z badań z dorosłymi osobami autystycznymi dodatkowo podkreślają potrzebę adaptacji językowych w planowaniu bezpieczeństwa. Dorośli autystyczni często mają trudności z identyfikacją i wyrażaniem emocji, co wymaga dodatkowego wsparcia do skutecznego angażowania się w materiały planowania bezpieczeństwa. Badania podkreślają również znaczenie jasnego i konkretnego języka, aby pomóc w identyfikacji strategii radzenia sobie. Dodatkowo wykazano, że zmiany terminologiczne zmniejszają stres i poprawiają dostępność, takie jak przeformułowanie "powody do życia" na "co jest dla mnie ważne?". Ogólnie, te ustalenia pokazują, że adaptacje językowe są kluczowym krokiem w opracowywaniu skutecznych interwencji planowania bezpieczeństwa dla populacji autystycznych.

Oprócz tych modyfikacji językowych, badania konsekwentnie pokazują, że młodzież autystyczna reaguje skuteczniej na bodźce wizualne niż na komunikację werbalną. Kanały wizualne umożliwiają jaśniejsze zrozumienie i bardziej efektywne przetwarzanie informacji. Wsparcie wizualne również promuje przewidywalność i strukturę, pomagając młodzieży autystycznej stworzyć zorganizowane środowisko uczenia się, które zmniejsza poziom lęku. Te ustalenia są zgodne z zaleceniami specjalistów zapobiegania samobójstwom, którzy podkreślają znaczenie adaptacji wizualnych w interwencjach planowania bezpieczeństwa dla młodzieży autystycznej. Włączenie elementów wizualnych do SPI może zatem zwiększyć dostępność, jasność i zaangażowanie, szczególnie w momentach kryzysu.

Obecne badania posuwają dziedzinę naprzód w dwóch kluczowych aspektach. Po pierwsze, koncentruje się specjalnie na młodzieży autystycznej w wieku 13-21 lat, wysoce wrażliwej populacji, która wymaga dostosowanych interwencji. Po drugie, wprowadza kompleksowe adaptacje, które integrują zarówno modyfikacje językowe, jak i wsparcie wizualne - elementy, które nie zostały jeszcze w pełni połączone w istniejących interwencjach dla tej grupy. Brak opartych na dowodach SPI, które systematycznie włączają zarówno adaptacje językowe, jak i wizualne, stanowi kluczową przeszkodę w radzeniu sobie z samookaleczeniami oraz myślami i zachowaniami samobójczymi u młodzieży autystycznej. Ta luka podkreśla pilną potrzebę opracowania i oceny Wizualnego Planu Bezpieczeństwa dla Młodzieży Autystycznej (VSP-AY). Poniższa sekcja opisuje proces współtworzenia VSP-AY, który został zakończony, aby umożliwić ocenę tej interwencji w obecnym badaniu.

Rozwój interwencji Międzynarodowa współpraca i ramy teoretyczne Rozwój VSP-AY był wynikiem międzynarodowego partnerstwa obejmującego izraelskich badaczy i współpracowników z University of Nottingham (Wielka Brytania), La Trobe University, Deakin University (Australia) i Bournemouth University (Wielka Brytania). Rozwój opierał się na ramie Knowledge-to-Action i zasadach badań partycypacyjnych, przy czym osoby autystyczne pełniły rolę równorzędnych partnerów przez cały czas. Zespół izraelski utworzył Grupę Badawczą Współpracy ds. Zdrowia Psychicznego i Zapobiegania Samobójstwom wśród Osób Autystycznych, która obejmuje zarówno badaczy niebędących osobami autystycznymi, jak i ekspertów społeczności autystycznej z doświadczeniem życiowym, którzy działają jako współliderzy we wszystkich działaniach badawczych. Każdy projekt funkcjonuje poprzez pary współliderów - jednego autystycznego i jednego badacza niebędącego osobą autystyczną - z podejmowaniem decyzji wspólnie i współautorstwem.

Jakościowe współtworzenie Badacze przeprowadzili pogłębione wywiady z 26 uczestnikami: dorosłymi osobami autystycznymi z doświadczeniem samobójstwa lub samookaleczeń (n=16), specjalistami zdrowia psychicznego pracującymi z młodzieżą autystyczną (n=10) oraz rodzicami młodzieży autystycznej z historią samobójstwa lub samookaleczeń (n=3). Uczestnicy przejrzeli opracowany w Wielkiej Brytanii Dostosowany do Autyzmu Plan Bezpieczeństwa (AASP) i dostarczyli szczegółowej informacji zwrotnej na temat jasności, terminologii, luk i oczekiwanych odpowiedzi.

Współtworzenie projektu wizualnego Zespół badawczy nawiązał współpracę z Wydziałem Projektowania w College of Management Academic Studies. Studenci projektowania otrzymali kompleksowe szkolenie na temat cech autyzmu, kontekstu terapeutycznego, zasad zapobiegania samobójstwom i językowo dostosowanego protokołu. Studenci uczestniczyli w iteracyjnych cyklach projektowych, włączając informacje zwrotne od członków społeczności autystycznej, badaczy i nadzorujących projektantów, co zaowocowało trzema zoptymalizowanymi koncepcjami wizualnymi do ostatecznego wyboru przez rozszerzoną grupę interesariuszy. Opracowanie VSP-AY opierało się na tym wieloetapowym procesie jakościowym. Obecny protokół badania koncentruje się teraz na ocenie sfinalizowanego Wizualnego Planu Bezpieczeństwa dla Młodzieży Autystycznej (VSP-AY) poprzez pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane z dwoma głównymi celami: (1) ocenić jego wykonalność, użyteczność i akceptowalność; oraz (2) zbadać jego skuteczność we wspieraniu wykorzystania podczas kryzysów oraz w zmniejszaniu samookaleczających i samobójczych zachowań wśród młodzieży autystycznej.

To badanie jest pilotażowym randomizowanym badaniem kontrolowanym (RCT) wizualnego narzędzia zapobiegania samobójstwom, Wizualnego Planu Bezpieczeństwa dla Młodzieży Autystycznej (VSP-AY). Badanie będzie prowadzone we współpracy z Geha Mental Health Center, które oferuje kompleksowe usługi zdrowia psychicznego w centralnym Izraelu i obejmuje zarówno oddziały stacjonarne, jak i ambulatoryjne dla nastolatków. Centrum otrzymuje wiele skierowań dla młodzieży doświadczającej myśli samobójczych, zachowań i samookaleczeń, przy czym znacząca część z nich dotyczy młodzieży autystycznej. To sprawia, że Geha jest idealnym miejscem do rekrutacji docelowej populacji.

Projekt badania i metody Miejsce i uczestnicy Badanie zrekrutuje 90 młodzieży autystycznej (45 na grupę: interwencja VSP-AY vs. leczenie standardowe) poprzez specjalistów zdrowia psychicznego z różnych dyscyplin - w tym psychiatrów, psychologów, pracowników socjalnych i arteterapeutów - którzy pracują bezpośrednio z młodzieżą autystyczną doświadczającą myśli samobójczych, zachowań lub samookaleczeń. Kwalifikujący się uczestnicy będą w wieku 13-18 lat (odpowiadający zakresowi wiekowemu obsługiwanemu przez oddziały dla nastolatków Geha Mental Health Center), będą mieli formalną diagnozę autyzmu i doświadczyli myśli lub zachowań samobójczych w ciągu ostatnich sześciu miesięcy. Uczestnicy muszą być w stanie intelektualnie angażować się w badanie (werbalnie lub pisemnie), nie być w bezpośrednim zagrożeniu samobójstwem i mieć odpowiednie wsparcie rodzinne. Kryteria wykluczenia obejmują bezpośrednie ryzyko samobójstwa wymagające opieki stacjonarnej, aktywne objawy psychotyczne lub maniakalne oraz brak wsparcia rodzinnego znany służbom socjalnym. Świadoma zgoda będzie uzyskiwana od rodziców, a zgoda od nastolatków, z wykorzystaniem dokumentacji zaprojektowanej tak, aby była dostępna dla uczestników autystycznych.

Oceny Wyniki są oceniane w trzech punktach czasowych: wyjściowo (T0) przed randomizacją, po interwencji (T1) po zakończeniu leczenia (zwykle 8-12 tygodni) oraz w miesięcznej obserwacji (T2). Oceny są planowane przed regularnymi wizytami terapeutycznymi, aby zmniejszyć obciążenie.

Wyniki pierwotne - Wykonalność Wskaźnik rekrutacji (liczba zrekrutowanych podzielona przez podejścia; cel ≥60%), wskaźnik ukończenia (procent ukończenia wszystkich procedur; cel ≥70%) i wskaźnik rezygnacji (procent wycofujących się; cel ≤30%). Szczegółowe śledzenie obejmuje przyczyny nieuczestnictwa, nieukończenia i rezygnacji.

Wyniki pierwotne - Akceptowalność Kwestionariusze satysfakcji zaadaptowane z Kwestionariusza Satysfakcji Klienta oceniają jakość, pomocność i gotowość do rekomendacji, administrowane młodzieży, opiekunom i profesjonalistom. Półstrukturalizowane wywiady z celowymi próbami badają doświadczenia, postrzegane korzyści, wyzwania, przeszkody we wdrażaniu i sugestie ulepszeń. Wywiady są analizowane przy użyciu refleksyjnej analizy tematycznej przeprowadzanej wspólnie przez badaczy autystycznych i niebędących osobami autystycznymi.

Wyniki wtórne - Wstępna skuteczność Skala Oceny Nasilenia Samobójstw Columbia (C-SSRS): Ustrukturyzowany wywiad przeprowadzany przez klinicystę, który ocenia nasilenie myśli samobójczych (takich jak pragnienie śmierci, niespecyficzne myśli, myśli z metodą, intencja bez planu i intencja z planem), intensywność (w tym częstotliwość, czas trwania i kontrolowalność) oraz zachowanie (takie jak próby, przerwane lub porzucone próby oraz działania przygotowawcze) w ciągu dwóch tygodni.

Narzędzie Oceny Niesamobójczych Samookaleczeń (NSSI-AT): Ocenia obecność, częstotliwość, metody i funkcje celowych samookaleczeń bez intencji samobójczej.

Inwentarz Depresji Dziecięcej 2. wydanie Krótka Forma Samoopisowa (CDI 2:SR): 12-pozycyjne standaryzowane narzędzie do oceny objawów depresyjnych u młodzieży w wieku 7-17 lat, dostarczające wyników dla Problemów Emocjonalnych, Problemów Funkcjonalnych i Ogólnej Depresji przy użyciu wyników T opartych na wieku/płci.

Zagadnienia etyczne Badanie uzyska zgodę etyczną od odpowiednich komisji rewizyjnych instytucji przed rozpoczęciem rekrutacji. Świadoma zgoda obejmuje zarówno pozwolenie rodziców, jak i zgodę nastolatków, z dostępnymi procedurami dla młodzieży autystycznej (materiały pisemne dostarczane z wyprzedzeniem, pomoce wizualne, konkretny język, wystarczający czas na przetwarzanie). Podkreśla się ciągłość zgody, podkreślając prawo do wycofania się bez wpływu na opiekę kliniczną. Monitorowanie bezpieczeństwa obejmuje systematyczne śledzenie zdarzeń niepożądanych, natychmiastowe kierowanie uczestników do zespołów klinicznych, jeśli zostanie zidentyfikowane bezpośrednie ryzyko, oraz przeprowadzanie comiesięcznych przeglądów bezpieczeństwa. Poufność jest zachowana z wyjaśnionymi odpowiednimi ograniczeniami (takimi jak zgłaszanie bezpośredniego zagrożenia, znęcania się nad dzieckiem lub zaniedbania). Podejście partycypacyjne z autystycznymi współliderami adresuje wcześniejsze obawy dotyczące badań "na" zamiast "z" osobami autystycznymi. Upowszechnianie będzie obejmować dostępne formaty dla różnych odbiorców i zobowiązanie do opracowania zasobów wdrożeniowych, jeśli VSP-AY okaże się obiecujące.

Znaczenie To badanie adresuje kluczową lukę, opracowując i testując pierwsze specjalistyczne narzędzie planowania bezpieczeństwa dla młodzieży autystycznej. Partycypacyjne współtworzenie zapewnia, że jest ono zakorzenione w perspektywach autystycznych, pozostając jednocześnie istotne klinicznie. Wyniki dostarczą parametrów wykonalności, danych akceptowalności i wstępnych szacunków skuteczności potrzebnych do przyszłych badań na dużą skalę, jednocześnie dostarczając natychmiastowe spostrzeżenia kliniczne dla profesjonalistów pracujących z samobójczą młodzieżą autystyczną. Jeśli okaże się wykonalny, akceptowalny i wstępnie skuteczny, VSP-AY może znacząco poprawić usługi zapobiegania samobójstwom dla tej wrażliwej grupy na całym świecie.