Ocena kontrolna pod kątem opóźnionych zdarzeń niepożądanych związanych z terapią genową po udziale w badaniach klinicznych Oddziału Onkologii Dziecięcej
Background:
- Gene therapy involves changing the genes inside the body s cells to stop disease. It is very closely regulated. People who have had this therapy may have problems months or even years later. Researchers do not know the long-term side effects, so they want to study people who have had the therapy. They want the study to continue over the next 15 years.
Objective:
- To study over time the negative side effects from genetically engineered cellular therapy. This will be studied in people who have been in Pediatric Oncology Branch (POB) gene therapy trials.
Eligibility:
- People who are currently or were previously in a research study with gene therapy in the National Cancer Institute POB.
Design:
- Participants blood will be tested right before they get the genetically changed cells. They will get the cells as part of another study.
- For the next year, they will come back to the clinic or see their doctor at home at least every 3 months. They will answer questions about their health and blood will be drawn.
- For the next 5 years, they will go to the clinic or see their own doctor once a year. They will have physical exam and blood will be drawn.
- For 10 years after that, they will be asked every year for health information.
- Participants will keep their contact information up to date with researchers. They may be phoned for more health information.
- If the participant was under 18 years old when given the gene therapy and turns 18 during this follow-up, they will be asked to sign a new consent form when they turn 18.
Przegląd badań
Status
Status
Warunki
Warunki
Interwencja / Leczenie
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Background:
- Study subjects exposed to gene therapy interventions may be at risk for delayed or longterm adverse consequences. The U.S. Food and Drug Administration (FDA) has issued Long Term Follow-up After Administration of Human Gene Therapy Products: Guidance for Industry and Testing of Retroviral Vector-Based Human Gene Therapy Products for Replication Competent Retrovirus During Product Manufacture and Patient Follow-up: Guidance for Industry, which outlines a framework to assess the risk of gene therapy-related delayed adverse events and the essential elements appropriate for the conduct of long-term follow up observations.
- Accordingly, some vector designs (i.e. use of an adenovirus), based on duration of persistence accompanied by cumulative preclinical and clinical evidence, may require shorter periods of observation than other vector designs (i.e. use of a lentivirus).
Objective:
-To conduct long term safety evaluations for adverse events associated with genetically engineered cellular therapy in subjects who have participated in Pediatric Oncology Branch (POB) clinical trials.
Eligibility:
-Subjects who are planned to receive or have received at least one dose of a genetically engineered cellular therapy on a POB gene therapy clinical trial are eligible to participate.
Design:
-
Subjects will be evaluated for long term safety and occurrence of adverse events according to the requirements established by the FDA guidance and the NIH Guidelines for Research Involving Recombinant or Synthetic Nucleic Acid Molecules (NIH Guidelines), to include:
-
Long term follow-up after genetically engineered cellular therapy may include:
- Post-cell infusion evaluations for T-Cell persistence (if applicable)
- Monitoring for replication-competent retrovirus (RCR) or replication-competent lentivirus (RCL)
- Physical examination
- Questionnaire to detect delayed adverse events
- Medical record review related to long term adverse events
-
To ensure adequate follow up for participants in POB receiving genetically engineered cellular therapy, a maximum accrual of 500 participants will be allowed on this study. To accommodate up to 15-year follow-up of participants, this study will remain open until 2050.
Typ studiów
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Zapisy
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Stany Zjednoczone, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Participants screening for, participating in, or have participated in a POB gene therapy clinical trial and have received/or be scheduled to receive a genetically engineered cellular therapy.
Opis
- INCLUSION CRITERIA:
- Participants must be identified eligible for, participating in, or have participated in a POB genetically engineered cellular therapy clinical trial and have received/or be scheduled to receive a genetically engineered cellular therapy.
- All monitoring and testing described in this protocol will pertain ONLY to genetically engineered cellular therapy received at the National Institutes of Health (NIH). RCR/RCL monitoring and persistence will NOT be followed for cells administered at another institution.
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Modele obserwacyjne: COHORT
- Perspektywy czasowe: PROSPECTIVE
Liczba grup / kohort
Kohorty i interwencje
Grupa / KohortaGrupa / Kohorta |
Interwencja / LeczenieInterwencja / Leczenie |
|---|---|
|
1
Patients screening for, participating in, or have participated in a POB gene therapy clinical trial and have received/or be scheduled to receive a genetically engineered cellular therapy. |
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Conduct long term safety evaluations after gene therapy
Ramy czasowe: Every 3 months X 1 year then annually X 15 years
|
PCR results (for RCR/RCL, gene transduced cells) |
Every 3 months X 1 year then annually X 15 years
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Sponsor
Śledczy
Śledczy
- Główny śledczy: John W Glod, M.D., National Cancer Institute (NCI)
Publikacje i pomocne linki
Przydatne linki
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Rozpoczęcie studiów
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Zakończenie podstawowe
Ukończenie studiów (Szacowany)
Ukończenie studiów
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Szacowany)
Pierwszy wysłany
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia wysłana aktualizacja
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
Inne numery identyfikacyjne badania
- 150028
- 15-C-0028
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
All IPD recorded in the medical record will be shared with intramural investigators upon request.
Ramy czasowe udostępniania IPD
Clinical data available during the study and indefinitely.
Kryteria dostępu do udostępniania IPD
Clinical data will be made available via subscription to BTRIS and with the permission of the study PI.
Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD
- PROTOKÓŁ BADANIA
- SOK ROŚLINNY
- ICF
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .