Wspomaganie decyzji w zakresie osobistego profilu pacjenta dla pacjentów z rakiem pęcherza moczowego (P3BC)

Brak interwencji: Zwykła opieka

Eksperymentalny: Interwencja (P3-BC) Zwykła opieka

interwencja + zwykła grupa opiekuńcza. Oprócz zwykłej opieki, pacjenci będą mieli dostęp do pomocy i powiązanych materiałów przed konsultacją z lekarzem na temat cystektomii i odprowadzenia moczu.

Behawioralne: P3BC

Pomoc w podejmowaniu decyzji zostanie opracowana w celu usprawnienia komunikacji pacjentów na temat cystektomii i odprowadzenia moczu z klinicystami, podejmowania decyzji przez pacjentów i przygotowania do samoopieki. Użytkownicy programu będą mogli wybrać z menu do przeglądania i drukowania: a) podsumowania swoich odpowiedzi na kwestionariusz dotyczący potrzebnych informacji, b) wybrane statystyki dotyczące określonych skutków ubocznych i samoopieki oraz c) przesyłane strumieniowo winiety wideo z aktorami pacjentów różnych stadiów raka, wieku, płci i rasy, rozmawiając z klinicystą o wynikach leczenia i samoopiece. Automatycznie wydrukowany 2-stronicowy wynik ułatwiający dyskusję zawiera listę: 1) preferowanej roli decyzyjnej; 2) 4 najwyżej ocenione arkusze preferencji informacyjnych; oraz 3) podsumowanie czynników osobistych oraz sugerowane tematy do dyskusji z klinicystą. 2-stronicowe zostaną przekazane lekarzowi prowadzącemu przez koordynatora badań przed kolejną wizytą konsultacyjną pacjenta.

Inne nazwy:

• Osobisty profil pacjenta — rak pęcherza moczowego

Odsetek uczestników, którzy wyrażają zgodę, korzystając ze Skali Akceptowalności

Odsetek uczestników, którzy zgodzili się z stwierdzeniami pochodzącymi z Kwestionariusza Akceptowalności opartego na ankiecie

Akceptowalność oceniana jest za pomocą 13-itemowej skali internetowej, dodatkowo z elementami zaprojektowanymi przez zespół badawczy na 1-miesięczną obserwację w celu oceny akceptowalności. Akceptowalność definiowana jest jako 80% pozytywnych ocen. Stosując dobrze ugruntowane kryteria wykonalności do oceny: 1) wskaźników retencji/rezygnacji oraz 2) czasu trwania i wskaźnika ukończenia ocen w badaniu. Skala stosuje 5-punktową skalę odpowiedzi dla każdego elementu (1=nie akceptowalne, 5=wysoce akceptowalne). Odpowiedzi kategoryzowano jako zgodne (wyniki 1-2: zdecydowanie się zgadzam/zgadzam) lub niezgodne (wyniki 3-5: zdecydowanie się nie zgadzam, nie zgadzam się, nie wiem).

Liczba uczestników, którzy zgadzają się lub nie zgadzają ze stwierdzeniami dotyczącymi skali akceptowalności E

Kwestionariusz uzupełniający po 1 miesiącu zawierał 11 dodatkowych pytań oceniających postrzeganie przez uczestników procedur badania, akceptację interwencji oraz satysfakcję z narzędzia wspomagającego decyzję. Odpowiedzi kategoryzowano jako zgodne (wyniki 1-2: zdecydowanie się zgadzam/zgadzam się) lub niezgodne (wyniki 3-5: zdecydowanie się nie zgadzam, nie zgadzam się, nie wiem).

Odsetek uczestników zgadzających się lub niezgadzających z decyzją z wykorzystaniem Skali Oceny Programu

Narzędzie składające się z 12 pozycji opracowane przez badacza w celu oceny opinii i akceptacji procedur badawczych przez uczestników oraz ich zadowolenia z pomocy decyzyjnej.
Odpowiedzi na każdą pozycję wahały się od zdecydowanie się zgadzam (1) do zdecydowanie się nie zgadzam (4), przy czym wyższe wyniki wskazywały na większe niezadowolenie z interwencji.
Oryginalne odpowiedzi (skala wizualno-analogowa 1-5) zostały skategoryzowane jako Niskie (wyniki 1-2), Neutralne (wynik 3) lub Wysokie (wyniki 4-5).
przy czym wyższe wyniki wskazywały na większe niezadowolenie z interwencji.

Kwestionariusz Wspólnego Podejmowania Decyzji (SDM-Q-9)

Współdecydowanie (SDM) oceniono za pomocą SDMQ-9.
9 pozycji ocenianych jest na 6-punktowej skali Likerta od 0 (całkowicie się nie zgadzam) do 5 (całkowicie się zgadzam).
Ostateczne wyniki to suma ocen, która waha się od 0 do 45, wyższy wynik wskazuje na bardziej pozytywne nastawienie do SDM.

Skala Konfliktu Decyzyjnego

Składa się z 16-elementowej skali mierzącej skuteczność podejmowania decyzji. Pozycje otrzymują wartość punktową: 0 = zdecydowanie się zgadzam, 1 = zgadzam się, 2 = ani się zgadzam, ani nie zgadzam, 3 = nie zgadzam się, a 4 = nie zgadzam się, skala od 0 do 64, przy czym wyższe wyniki całkowite wskazują na wyższy konflikt decyzyjny.

Wskaźnik Objawów Prezentowanych (BSI-18)

Wskaźnik Krótkich Objawów (BSI-18) został zastosowany do psychologicznej oceny dystresu. BSI-18 jest samoopisowym narzędziem składającym się z 18 pozycji. Skala pełna wskaźnika jest punktowana od 0,00 do 0,94, gdzie wyższe wyniki oznaczają większy dystres.

Skala żalu decyzyjnego

Skala żalu związanego z decyzjami (Decisional Regret Scale) składa się z 5 pozycji oceniających żal z powodu podjętych decyzji dotyczących leczenia. Każda pozycja jest oceniana od 1 do 5. Pełna skala mieści się w zakresie 1-25. Wyższy wynik wskazuje na większy żal z powodu decyzji dotyczących leczenia.

System Oceny Rehabilitacji Onkologicznej - Podskala Interakcji Medycznych (CARES-MIS)

System Oceny Rehabilitacji Onkologicznej (CARES-MIS) - Podskala Interakcji Medycznych”. Zastosowano ją do oceny postrzeganych problemów w komunikacji z dostawcami usług medycznych.

Podskala CARES - Interakcje Medyczne obejmuje 11 pozycji ocenianych na 5-punktowej skali, gdzie 0 oznacza „wcale”, a 4 oznacza, że problem wystąpił „bardzo mocno”.

Łączne wyniki dla CARES-MIS mieszczą się w zakresie 0-44.

Wybrano 5 pozycji z CARES-MIS, zakres punktacji całkowitej podskali wynosi 0-20, przy czym wyższe wyniki wskazują na gorszą postrzeganą komunikację

Skala Wiedzy o Raku Pęcherza Moczowego

14 opracowanych przez badacza pozycji oceniających wiedzę pacjentów na temat raka pęcherza moczowego.
Wyniki wahają się od 1 (Całkowicie pewne, że jest prawdziwe) do 5 (Całkowicie pewne, że jest fałszywe).
Po przerejestrowaniu pozycji na 1 (prawda) i 0 (fałsz) całkowity wynik sumaryczny tej skali waha się od 0 do 14, przy czym wyższe wyniki oznaczają większą wiedzę na temat raka pęcherza moczowego.