Hipnoza kliniczna i domowe monitorowanie ciśnienia krwi u dzieci z nerwiakowłókniakowatością typu 1

Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1) to rzadkie autosomalne dominujące zaburzenie genetyczne, które dotyka około 1 na 2500 osób lub 10 000 Australijczyków. NF1 wpływa na wiele układów w całym ciele. Częstość występowania nadciśnienia tętniczego (HTN) u dzieci i młodzieży w populacji ogólnej wynosi około 3,5%. Dzieci i młodzież z rozpoznaniem NF1 mają zwiększoną częstość występowania nadciśnienia tętniczego i zostało to udokumentowane nawet od 6,1% do 12%. To dwa razy więcej niż w ogólnej populacji.

Kliniczne przestrzeganie zalecenia dotyczącego corocznego rejestrowania ciśnienia krwi u pacjentów nie zostało poddane audytowi. Z anegdotycznych doświadczeń autorów wynika, że ​​większość dzieci nie ma corocznych pomiarów ciśnienia krwi (BP). Wraz ze wzrostem wykorzystania telezdrowia po pandemii COVID-19, dzieci i rodziny mogą nie być przeglądane osobiście przez dłuższy czas, ponieważ wolą konsultacje niż telezdrowie. W rezultacie dzieci mogą nie mieć corocznego pomiaru ciśnienia krwi. Ponieważ u młodych osób z rozpoznaniem NF1 ryzyko nadciśnienia tętniczego jest dwukrotnie większe, niezbędny jest coroczny pomiar BP.

Wytyczne American Academy Paediatrics określają najlepszą praktykę pomiaru BP, aby zapewnić prawidłowy odczyt BP: Dziecko powinno siedzieć w cichym pokoju przez 3-5 minut przed pomiarem, z podpartymi plecami i nieskrzyżowanymi stopami na podłodze. Ciśnienie krwi należy mierzyć na prawym ramieniu, używając mankietu o odpowiednim rozmiarze. Powinien to zrobić przeszkolony klinicysta. W ramach tego badania wszyscy uczestnicy będą mieli ręczny sfigmomanometr w klinicznym BP mierzonym w dniu rekrutacji.

Jednym z głównych celów tego badania jest ustalenie, czy możliwe jest zastosowanie domowego monitorowania ciśnienia krwi w celu przesiewowego badania nadciśnienia tętniczego u dzieci z NF1.

Hipnoza kliniczna jest stosowana jako niefarmakologiczna technika zmniejszania lęku, dystresu i dyskomfortu związanego z zabiegiem u pacjentów. Skrypty hipnozy były z powodzeniem stosowane jako niefarmakologiczne środki pomocnicze w celu zmniejszenia bólu i lęku u dorosłych pacjentów poddawanych interwencyjnym procedurom radiologicznym, co pokazuje, że korzyści płynące z technik hipnozy mogą być dostępne dla pacjentów z niewielkim lub żadnym przeszkoleniem lub przygotowaniem. Ponadto pracownicy służby zdrowia, którzy nie są ekspertami w hipnozie, mogą zostać przeszkoleni w zakresie skutecznego dostarczania skryptów.

Jeśli skrypt hipnozy używany podczas domowych pomiarów ciśnienia krwi pozwala na spokojne dziecko i równoważny pomiar BP w klinice, scenariusz hipnozy i domowe monitorowanie BP mogą mieć większe zastosowanie w Królewskim Szpitalu Dziecięcym.

Dlatego też drugim celem badania jest sprawdzenie, czy istnieje różnica w pomiarach BP u dzieci w porównaniu ze standardowym pomiarem BP w domu lub przy użyciu skryptu uspokajającej hipnozy przed pomiarem w domu. Zostanie to porównane ze złotym standardowym klinicznym pomiarem BP, wykonywanym przez wyszkolonego specjalistę. Zgłaszany przez dziecko poziom lęku za pomocą Dziecięcej Skali Lęku (CAM-S) będzie mierzony po każdym pomiarze BP. Ponadto zebrane zostaną również opinie rodziny na temat procesu monitorowania BP w domu.