PACT: Usługodawcy i opiekunowie osób z chorobą Alzheimera razem

Niniejsze badanie koncentruje się na niedostatecznie obsłużonej, niedostatecznie zbadanej populacji: Afroamerykanach i białych osobach z demencją i ich opiekunach (CG). Ciężka demencja, słabość, współistniejące choroby powodujące niepełnosprawność, brak transportu, niemożność opłacenia lub zdobycia opiekuna dla odbiorcy opieki (CR) oraz brak czasu w obciążonym codziennym harmonogramie CG mogą uniemożliwić diady opieki (opiekunowie i ich rodzina członka z demencją) z usług w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej oraz z udziału w badaniach klinicznych. Kwestie związane z domem mogą być szczególnie ważne dla afroamerykańskich CG, jednak literatura dotycząca CG mniejszości nie poruszała istotnych kwestii dla diad związanych z domem. Obecny domowy system opieki zdrowotnej, który obecnie koncentruje się na wykwalifikowanej opiece pielęgniarskiej, nie zaspokaja odpowiednio chronicznych potrzeb diad z demencją w domu. Niniejsze badanie zostało zaprojektowane w celu uzupełnienia tych braków badawczych. W badaniu zbadane zostaną korzyści (poprzez poprawę depresji, lęku i postrzegania zdrowia) oraz opłacalność domowych interwencji związanych z opieką nad osobami z demencją, ze zwróceniem uwagi zarówno na nieformalną opiekę świadczoną przez CG, jak i korzystanie z formalnych usług opiekuńczych.

Diady opieki zostaną losowo przydzielone do opieki zwykłej lub opieki rozszerzonej. Zarówno opiekunowie Opieki Zwykłej, jak i Opieki Rozszerzonej otrzymają zwykłą domową opiekę zdrowotną świadczoną przez pielęgniarki domowe zgodnie z harmonogramem określonym na podstawie potrzeb pacjenta i ustalonym przez agencję opieki domowej. Aby zapewnić przestrzeganie protokołu przez opiekunów w ramach Rozszerzonej Opieki, przy użyciu tego samego harmonogramu, co wizyty domowe, interwencję przeprowadzą przeszkoleni interwencjoniści z personelu badawczego. Interwencjoniści nauczą opiekunów rodzin z demencją, jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami podopiecznych i wyzwaniami związanymi z opieką, a także nauczą opiekunów, jak radzić sobie z własnymi reakcjami na opiekę. Postępując zgodnie z ustalonymi protokołami i korzystając z broszur i materiałów edukacyjnych dla piątej klasy, interwencjoniści dostosują sesje interwencyjne do indywidualnych potrzeb każdej diady opieki w ich własnym środowisku domowym. Sesje Enhanced Care nie przekraczają 60 minut. Specjaliści ds. badań przeprowadzą wizyty zbierania danych w domach diad opieki na początku badania, w ciągu 2 tygodni od zakończenia opieki domowej i sześciu miesięcy.