PACT: Provedores e Cuidadores de Alzheimer Juntos

Este estudo se concentra em uma população subatendida e pouco estudada: pessoas afro-americanas e brancas com demência e seus cuidadores (CGs). Demência grave, fragilidade, múltiplas comorbidades incapacitantes, falta de transporte, incapacidade de pagar ou obter uma babá para o receptor de cuidados (CR) e falta de tempo na agenda diária sobrecarregada de um GC podem impedir díades de cuidado (cuidadores e sua família membro com demência) de receber serviços em ambientes de cuidados primários e de participar em estudos clínicos. Questões domésticas podem ser particularmente importantes para GCs afro-americanos, mas a literatura minoritária sobre CG não abordou questões relevantes para díades domésticas. Nem as necessidades crônicas das díades de cuidados domiciliares de demência são adequadamente atendidas pelo atual sistema de saúde domiciliar, que agora se concentra em cuidados de enfermagem qualificados. Este estudo foi projetado para abordar esses déficits de pesquisa. O estudo examinará o benefício (através da melhoria da depressão, ansiedade e percepção de saúde) e a relação custo-eficácia das intervenções domiciliares de cuidados com demência, com atenção tanto para os cuidados informais fornecidos pelo GC quanto para o uso de serviços de cuidados formais.

As díades de cuidados serão randomizadas para Cuidados Usuais ou Cuidados Avançados. Os cuidadores de Cuidados Usuais e Cuidados Avançados receberão cuidados de saúde domiciliares habituais prestados por enfermeiras de saúde domiciliar no cronograma determinado pelas necessidades do paciente e definido pela agência de atendimento domiciliar. Para os cuidadores de Cuidados Avançados, para garantir a adesão ao protocolo, usando o mesmo cronograma das visitas domiciliares de saúde, interventores treinados da equipe de pesquisa farão a intervenção. Os intervencionistas ensinarão os cuidadores familiares com demência a lidar com os comportamentos difíceis dos receptores de cuidados e os desafios de cuidar e ensinarão os cuidadores a lidar com suas próprias respostas aos cuidados. Seguindo protocolos estabelecidos e utilizando panfletos e material educativo do quinto ano, os interventores irão adequar as sessões de intervenção para atender às necessidades individuais de cada díade de cuidados em seu próprio ambiente doméstico. As sessões de Cuidados Avançados não excederão 60 minutos. Especialistas em pesquisa realizarão visitas de coleta de dados nas residências das díades de cuidado na linha de base, dentro de 2 semanas após o término do atendimento domiciliar e seis meses.