PACTO: Proveedores y cuidadores de personas con Alzheimer juntos

Este estudio se centra en una población marginada y poco estudiada: personas afroamericanas y blancas confinadas en sus hogares con demencia y sus cuidadores (GC). La demencia severa, la fragilidad, las enfermedades comórbidas discapacitantes múltiples, la falta de transporte, la imposibilidad de pagar u obtener una niñera para el receptor del cuidado (CR) y la falta de tiempo en el horario diario sobrecargado de un GC pueden impedir que las díadas de cuidado (cuidadores y su familia miembro con demencia) de recibir servicios en entornos de atención primaria y de participar en estudios clínicos. Los problemas de confinamiento en el hogar pueden ser particularmente importantes para los GC afroamericanos, sin embargo, la literatura sobre GC de las minorías no ha abordado los problemas relevantes para las díadas confinadas en el hogar. Las necesidades crónicas de las díadas de atención de demencia confinadas en el hogar tampoco son atendidas adecuadamente por el actual sistema de atención médica domiciliaria, que ahora se enfoca en la atención de enfermería especializada. Este estudio ha sido diseñado para abordar estos déficits de investigación. El estudio examinará el beneficio (a través de la mejora de la depresión, la ansiedad y la percepción de la salud) y la rentabilidad de las intervenciones de cuidado de la demencia en el hogar, prestando atención tanto a la atención informal proporcionada por el GC como al uso de los servicios de atención formales.

Las díadas de atención se asignarán aleatoriamente a Atención habitual o Atención mejorada. Tanto los cuidadores de atención habitual como los de atención mejorada recibirán la atención médica domiciliaria habitual brindada por enfermeras de atención domiciliaria en el horario determinado por las necesidades del paciente y establecido por la agencia de atención domiciliaria. Para los cuidadores de Enhanced Care, para garantizar el cumplimiento del protocolo, utilizando el mismo horario que las visitas médicas domiciliarias, intervencionistas capacitados del personal de investigación administrarán la intervención. Los intervencionistas enseñarán a los cuidadores familiares con demencia a sobrellevar los comportamientos difíciles de los beneficiarios de los cuidados y los desafíos para el cuidado y enseñarán a los cuidadores cómo sobrellevar sus propias respuestas al cuidado. Siguiendo los protocolos establecidos y utilizando folletos y material educativo de quinto grado, los intervencionistas adaptarán las sesiones de intervención para satisfacer las necesidades individuales de cada díada de cuidado en su propio entorno familiar. Las sesiones de Enhanced Care no excederán los 60 minutos. Los especialistas en investigación realizarán visitas de recopilación de datos en los hogares de las díadas de atención al inicio, dentro de las 2 semanas posteriores a la finalización de la atención domiciliaria y seis meses.