RHAPSODY-plus: Poradnictwo online dla opiekunów rodzinnych pacjentów z demencją o wczesnym początku (RHAPSODY-plus)

RHAPSODY-plus to wspólny projekt Technische Universität München, Zentrum für kognitive Störungen i Melbourne University. Projekt składa się z dwóch części. W pierwszym kroku opiekunowie osób z otępieniem w młodym wieku (YOD; początek przed 65 rokiem życia) mają możliwość korzystania przez cztery tygodnie z internetowego programu RHAPSODY (Kurz i in., 2016). Ten program e-learningowy koncentruje się na radzeniu sobie z problematycznymi zachowaniami, radzeniu sobie ze zmianą ról, uzyskiwaniem wsparcia i dbaniem o siebie. W drugim etapie uczestnicy otrzymają dwie indywidualne sesje doradcze za pośrednictwem MEET (wideokonferencji online). Na pierwszej sesji opiekunowie mogą porozmawiać z pracownikiem socjalnym o indywidualnych problemach dotyczących kwestii socjalnych, finansowych i prawnych. Na drugiej sesji z psychologiem można rozwiązać problemy osobiste i emocjonalne. Te dwie sesje trwają około 60 minut. Badanie sprawdza, czy te sesje doradcze przynoszą dodatkowe korzyści. Głównym celem jest ustalenie, czy interwencja jest akceptowana i użyteczna przez uczestników. Celem drugorzędnym jest zbadanie, czy interwencja jest wykonalna. Wielkość próby zostanie określona po osiągnięciu nasycenia danymi (z danych jakościowych podczas końcowej sesji informacji zwrotnych nie wyłonią się żadne nowe tematy). Na podstawie wcześniejszych doświadczeń z badaniami pilotażowymi z wykorzystaniem metod jakościowych spodziewamy się, że zostanie to osiągnięte przy około 20 uczestnikach. Taka liczba uczestników powinna również zapewnić, że w tym badaniu pilotażowym weźmie udział zróżnicowana grupa opiekunów (obie płci; różne grupy wiekowe, typy krewnych; diagnozy (zarówno FTD, jak i AD) dla odbiorców opieki; środowiska (miejskie lub wiejskie); socjoekonomiczne status oraz stresory opiekunów (opiekunowie z dziećmi, opiekunowie, którzy mają pracę, opiekunowie z różnymi stresorami itp.).