RHAPSODY-plus: asesoramiento en línea para cuidadores familiares de pacientes con demencia de inicio joven (RHAPSODY-plus)

RHAPSODY-plus es un proyecto conjunto de la Technische Universität München, Zentrum für kognitive Störungen y la Universidad de Melbourne. El proyecto consta de dos partes. En un primer paso, los cuidadores de personas con demencia de inicio joven (YOD; inicio antes de los 65 años) tienen la oportunidad de utilizar el programa en línea RHAPSODY (Kurz et al., 2016) durante cuatro semanas. Este programa de aprendizaje electrónico se centra en el manejo de conductas problemáticas, el cambio de roles, la obtención de apoyo y el cuidado de uno mismo. En un segundo paso, los participantes recibirán dos sesiones de asesoramiento individual a través de MEET (videoconferencia en línea). En una primera sesión, los cuidadores pueden hablar con un trabajador social sobre problemas individuales relacionados con asuntos sociales, financieros y legales. En una segunda sesión con un psicólogo se pueden abordar problemas personales y emocionales. Estas dos sesiones duran unos 60 minutos. El estudio investiga si estas sesiones de asesoramiento tienen un beneficio adicional. El objetivo principal es determinar si los participantes consideran aceptable y útil la intervención. El objetivo secundario es investigar si la intervención es factible. El tamaño de la muestra se determinará cuando se alcance la saturación de datos (no surgen nuevos temas de los datos cualitativos en la sesión de retroalimentación final). A partir de experiencias previas con estudios piloto que utilizan métodos cualitativos, esperamos que esto se logre con aproximadamente 20 participantes. Este número de participantes también debe garantizar que un grupo diverso de cuidadores participe en este estudio piloto (ambos sexos, diferentes grupos de edad, tipos de familiares, diagnósticos (tanto DFT como EA) para los beneficiarios de los cuidados, entornos (urbanos versus rurales), condiciones socioeconómicas estado, y estresores del cuidador (cuidadores con niños, cuidadores que tienen un trabajo, cuidadores con diferentes estresores, etc.).