RHAPSODY-plus: Online-Beratung für pflegende Angehörige von Patienten mit Demenz im Kindesalter (RHAPSODY-plus)

RHAPSODY-plus ist ein gemeinsames Projekt der Technischen Universität München, Zentrum für kognitive Störungen und der Melbourne University. Das Projekt besteht aus zwei Teilen. In einem ersten Schritt haben Betreuer von Menschen mit junger Demenz (YOD; Beginn vor dem 65. Lebensjahr) die Möglichkeit, das Online-Programm RHAPSODY (Kurz et al., 2016) für vier Wochen zu nutzen. Dieses E-Learning-Programm konzentriert sich auf den Umgang mit problematischem Verhalten, den Umgang mit Rollenwechseln, das Einholen von Unterstützung und die Fürsorge für sich selbst. In einem zweiten Schritt erhalten die Teilnehmenden zwei individuelle Beratungsgespräche via MEET (Online-Videokonferenz). In einem ersten Gespräch können Pflegende mit einem Sozialarbeiter über individuelle Probleme in sozialen, finanziellen und rechtlichen Fragen sprechen. In einer zweiten Sitzung mit einem Psychologen können persönliche und emotionale Probleme angesprochen werden. Diese beiden Sitzungen dauern etwa 60 Minuten. Die Studie untersucht, ob diese Beratungsgespräche einen Zusatznutzen haben. Das primäre Ziel ist festzustellen, ob die Intervention von den Teilnehmern als akzeptabel und nützlich angesehen wird. Sekundäres Ziel ist es zu untersuchen, ob der Eingriff durchführbar ist. Die Stichprobengröße wird bestimmt, wenn die Datensättigung erreicht ist (keine neuen Themen ergeben sich aus den qualitativen Daten in der abschließenden Feedbackrunde). Aus bisherigen Erfahrungen mit Pilotstudien mit qualitativen Methoden gehen wir davon aus, dass dies mit etwa 20 Teilnehmern erreicht wird. Diese Anzahl von Teilnehmern sollte auch sicherstellen, dass eine vielfältige Gruppe von Pflegekräften an dieser Pilotstudie teilnimmt (beide Geschlechter; unterschiedliche Altersgruppen, Arten von Verwandten; Diagnosen (sowohl FTD als auch AD) für Pflegebedürftige; Umgebungen (Stadt versus Land); sozioökonomisch Status und Betreuer-Stressoren (Betreuer mit Kindern, Betreuer, die einen Job haben, Betreuer mit unterschiedlichen Stressoren usw.).