Wykonalność domowego programu ćwiczeń dla dorosłych z mukowiscydozą

To badanie pilotażowe i studium wykonalności jest randomizowaną, kontrolowaną próbą porównującą interwencję ruchową ze zwykłą grupą opieki. Uczestnicy zostaną przydzieleni losowo na podstawie tabeli randomizacji opracowanej przez biostatystyka, który nie jest zaangażowany w badanie. Grupa interwencyjna ds. ćwiczeń zostanie dostarczona z platformą telezdrowia za pośrednictwem Internetu (wideo Zoom zgodne z HIPAA), aplikacją, telefonem oraz wsparciem e-mailowym / tekstowym. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do programu coachingu ćwiczeń lub ramienia zwykłej opieki. Ramię interwencji ruchowej będzie zgodne z wytycznymi opracowanymi przez Amerykańskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Układu Krążenia i Oddechów (AACVPR) oraz uzupełni najlepsze praktyki kliniczne ustanowione przez Amerykańskie Towarzystwo Chorób Klatki Piersiowej/Europejskie Towarzystwo Chorób Układu Oddechowego (ATS/ERS). Ramię zwykle zajmujące się opieką otrzyma materiały informacyjne na temat zasobów do angażowania się w aktywność fizyczną.

Cel 1. Zbadanie wykonalności domowej interwencji telerehabilitacyjnej. Wskaźniki wykonalności obejmują rekrutację i przestrzeganie zasad. Hipoteza 1: Na podstawie naszych poprzednich badań przewidujemy, że ponad 50% kwalifikujących się uczestników wyrazi zgodę na badanie. Hipoteza 2: Ponownie, w oparciu o poprzednie badania, >70% uczestników grupy interwencyjnej będzie przestrzegać >70% tygodniowych przepisanych ćwiczeń. Ponadto ocenimy przyczyny; 1) kwalifikujący się pacjenci, którzy się nie zapiszą, 2) nieprzestrzeganie zaleceń przez uczestników oraz 3) osoby, które nie ukończyły badania.

Cel 2. Ocena wpływu programu ćwiczeń domowych u osób dorosłych z mukowiscydozą na poprawę wyników klinicznych i skoncentrowanych na pacjencie. Hipoteza 1: Nastąpi większa poprawa wydolności wysiłkowej (mierzonej za pomocą zmodyfikowanego testu wahadłowego), nowej miary funkcji płuc 129Xenon MRI (129Xe MRI), natężonej objętości wydechowej w ciągu 1 sekundy (FEV1) oraz jakości życia uczestników w grupie interwencyjnej w porównaniu ze zwykłą opieką. Hipoteza 2: Zmiany wydolności wysiłkowej i MRI 129Xe będą związane z przestrzeganiem zaleceń dotyczących ćwiczeń, jak zaznaczono w Celu 1.