Priorytety pacjentów Opieka nad Latynosami z demencją (PPC-HD)

CELE STUDIÓW

• Główny cel Dostosowanie PPC, aby było kulturowo odpowiednie dla Latynosów z demencją i przetestowanie jego wykonalności w warunkach ambulatoryjnych.
• Cele drugorzędne Dostosowana wersja PPC poprawi opiekę, identyfikując priorytety opieki zdrowotnej Latynosów z demencją i dopasowując te priorytety do opieki, jaką otrzymują uczestnicy.

TŁO I UZASADNIENIE

• Podstawowe informacje na temat stanu, choroby lub innego podstawowego przedmiotu badań Większość starszych osób dorosłych z demencją ma wiele schorzeń przewlekłych (MCC), ma trudności z radzeniem sobie z MCC i ma gorsze wyniki. Zarządzanie MCC zazwyczaj obejmuje przestrzeganie wytycznych dotyczących praktyki klinicznej pojedynczej choroby (CPG). Takie podejście często skutkuje uciążliwą opieką, której wyniki mogą nie odzwierciedlać tego, co jest najważniejsze dla pacjentów. Aby sprostać wyzwaniom związanym z opieką nad pacjentami z MCC, opracowano Patient Priorities Care (PPC) — podejście, które dostosowuje zarządzanie chorobą do priorytetów pacjenta, a nie CPG, w celu poprawy opieki. PPC jest wykonalne i skuteczne. Pacjenci zgłaszają mniej uciążliwe leczenie i mają mniej leków i skierowań po przejściu przez PPC. PPC pomaga również klinicystom zalecać usługi domowe i środowiskowe, które są zgodne z priorytetami pacjentów. Skoncentrowanie się na priorytetach pacjenta, a nie CPG, jest podejściem skoncentrowanym na pacjencie, które dobrze integruje się z rutynowymi spotkaniami w klinice.
• Uzasadnienie badania Zaburzenia fizyczne, emocjonalne i poznawcze związane z demencją utrudniają samodzielne leczenie choroby. Dlatego osoby żyjące z demencją (PlwD) polegają na opiekunach w zakresie opieki i podejmowania decyzji. Opiekunowie mogą komplikować interakcję pacjent-lekarz, ale są niezbędni do przekładania „tego, co najważniejsze” dla PlwD na decyzje dotyczące opieki zdrowotnej. Zaangażowanie pacjenta i opiekuna powinno obejmować określenie celów końcowych i preferencji dotyczących opieki (priorytety zdrowotne), a także dostosowanie opieki do tych priorytetów. Dlatego ważne jest, aby zintegrować opiekunów z procesem opieki zdrowotnej, aby zapewnić wysokiej jakości opiekę skoncentrowaną na rodzinie.

PlwD z grup mniejszościowych doświadczają większych trudności i gorszych wyników w porównaniu z ich odpowiednikami rasy nielatynoskiej białej (NHW). Latynosi są najszybciej rosnącą niedostatecznie reprezentowaną populacją w USA i mają 1,5 razy większe ryzyko demencji w porównaniu z NHW. Latynosi w dużym stopniu polegają na swoich rodzinach i istnieje kulturowe oczekiwanie rodzin, aby zapewnić opiekę członkom w potrzebie. Najnowsze dane wskazują, że starsi Latynosi wolą opiekę domową niż profesjonalną. Te różnice kulturowe i bariery językowe odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu priorytetów opieki zdrowotnej i ich wpływie na wyniki wśród Latynosów.

4 PROJEKT BADANIA Do adaptacji zostanie włączonych 5 pacjentów latynoskich, a do testu wykonalności zostanie włączonych 20 diad latynoskich pacjent-opiekun.

Proces będzie następujący:

1. Kwalifikujący się pacjenci pochodzenia latynoskiego zostaną zidentyfikowani na podstawie listy pacjentów Poradni Geriatrycznej w UTMB.
2. Dostawcy podstawowej opieki zdrowotnej zostaną poproszeni o wybranie pacjentów, którzy nie byliby dobrymi kandydatami do badania.
3. Członek zespołu badawczego skontaktuje się z kwalifikującymi się pacjentami i zaprosi ich do ustalenia priorytetu wizyty. Dla tych, którzy się zgodzą, uzyska zgodę i/lub zgodę oraz ustali termin sesji.
4. W dniu sesji facylitator użyje materiałów PPC i określi priorytety pacjenta oraz udokumentuje je w elektronicznej dokumentacji medycznej (krok 1). Wizyta zostanie nagrana audio.
5. Członek zespołu badawczego umówi się na spotkanie z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) pacjenta w ciągu 2 tygodni w celu przeprowadzenia części dopasowującej podejścia PPC (krok drugi).
6. Dostawca podstawowej opieki zdrowotnej omówi priorytety pacjenta, a dostawca dostosuje opiekę do tych priorytetów i udokumentuje zmiany w opiece na podstawie dyskusji na temat elektronicznej dokumentacji medycznej.
7. Członek zespołu badawczego zadzwoni do pacjenta i oceni jego zadowolenie z podejścia PPC 2 tygodnie po wizycie u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
8. Członek zespołu badawczego skontaktuje się z dostawcą podstawowej opieki zdrowotnej i oceni jego zadowolenie z podejścia PPC.
9. PI, Co-PI i zespół doradczy dokonają przeglądu wszystkich informacji i wprowadzą poprawki do protokołu na potrzeby fazy wykonalności.
10. Działania 1-8 zostaną powtórzone z 20 diadami latynoskimi pacjent-opiekun, aby przetestować wykonalność dostosowanego podejścia PPC dla Latynosów.