Priority pacientů péče o Hispánce s demencí (PPC-HD)

STUDIJNÍ CÍLE

• Primární cíl Upravit PPC tak, aby byla kulturně vhodná pro Hispánce s demencí, a otestovat její proveditelnost v ambulantním prostředí.
• Sekundární cíle Upravená verze PPC zlepší péči tím, že identifikuje priority zdravotní péče u Hispánců s demencí a sladí tyto priority s těmi, kterým se dostává péče.

POZADÍ A ODŮVODNĚNÍ

• Základní informace o stavu, nemoci nebo jiném primárním zaměření studie Většina starších dospělých s demencí má mnohočetné chronické stavy (MCC), má potíže se zvládáním svého MCC a má horší výsledky. Léčba MCC obvykle zahrnuje dodržování pokynů pro klinickou praxi pro jednu nemoc (CPG). Tento přístup často vede k zatěžující péči s výsledky, které nemusí odrážet to, co je pro pacienty nejdůležitější. K řešení problémů spojených s péčí o pacienty s MCC byl vyvinut Patient Priorities Care (PPC) – přístup, který za účelem zlepšení péče slaďuje řízení onemocnění s prioritami pacienta spíše než s CPG. PPC je proveditelné a efektivní. Pacienti po absolvování PPC uvádějí méně zatěžující léčbu a mají méně léků a doporučení. PPC také pomáhá lékařům doporučit domácí a komunitní služby, které jsou v souladu s prioritami pacienta. Zaměření na priority pacienta spíše než na CPG je přístup zaměřený na pacienta, který se dobře integruje do běžných klinických setkání.
• Odůvodnění studie Fyzické, emocionální a kognitivní poruchy související s demencí narušují sebeovládání nemoci. Osoby žijící s demencí (PlwD) se proto při péči a rozhodování spoléhají na pečovatele. Ošetřovatelé mohou zkomplikovat interakci mezi pacientem a lékařem, ale jsou zásadní pro převedení „toho, na čem nejvíce záleží“ pro PlwD, do rozhodnutí o zdravotní péči. Zapojení pacienta a pečovatele by mělo zahrnovat identifikaci výsledných cílů a preferencí péče (zdravotní priority), jakož i sladění péče tak, aby tyto priority splnila. Je proto důležité začlenit pečovatele do procesu zdravotní péče, aby bylo dosaženo vysoce kvalitní péče zaměřené na rodinu.

PlwD z menšinových skupin mají větší potíže a horší výsledky ve srovnání s jejich nehispánskými bílými (NHW) protějšky. Hispánci jsou nejrychleji rostoucí nedostatečně zastoupenou populací v USA a mají 1,5krát vyšší riziko demence ve srovnání s NHW. Hispánci hodně spoléhají na své rodiny a existuje kulturní očekávání, že rodiny budou poskytovat péči členům v nouzi. Nedávná data uvádějí, že starší Hispánci dávají přednost domácí péči před profesionální péčí. Tyto kulturní rozdíly a jazykové bariéry hrají klíčovou roli při utváření priorit zdravotní péče a toho, jak priority ovlivňují výsledky mezi Hispánci.

4 NÁVRH STUDIE Pro adaptaci bude zahrnuto 5 hispánských pacientů a pro test proveditelnosti bude zahrnuto 20 hispánských dyád pacient-pečovatel.

Proces bude následující:

1. Vhodní hispánští pacienti budou identifikováni prostřednictvím seznamu pacientů Geriatrické ambulance na UTMB.
2. Poskytovatelé primární péče budou požádáni, aby vybrali pacienty, kteří by nebyli vhodnými kandidáty pro studii.
3. Člen výzkumného týmu bude kontaktovat způsobilé pacienty a vyzve je, aby si naplánovali schůzku s prioritou. Pro ty, kteří souhlasí, získá souhlas a/nebo souhlas a naplánuje sezení.
4. V den sezení použije moderátor PPC materiály a určí priority pacienta a zdokumentuje je v elektronickém zdravotním záznamu (krok 1). Návštěva bude pořízena zvukovým záznamem.
5. Člen výzkumného týmu naplánuje schůzku s poskytovatelem primární péče (PCP) pacienta do 2 týdnů, aby provedl část seřazení přístupu PPC (krok dva).
6. Poskytovatel primární péče prodiskutuje priority pacienta a poskytovatel přizpůsobí péči těmto prioritám a zdokumentuje změny v péči na základě diskuse o elektronickém zdravotním záznamu.
7. Člen výzkumu zavolá pacientovi a zhodnotí jeho spokojenost s přístupem PPC 2 týdny po návštěvě u poskytovatele primární péče.
8. Člen výzkumu bude kontaktovat poskytovatele primární péče a posoudí jeho spokojenost s přístupem PPC.
9. PI, Co-PI a poradenský tým zkontrolují všechny informace a provedou úpravy protokolu pro fázi proveditelnosti.
10. Aktivity 1-8 se budou opakovat s 20 hispánskými dyádami pacient-pečovatel, aby se otestovala proveditelnost přizpůsobeného PPC přístupu pro Hispánce.