Priorités des patients Soins pour les hispaniques atteints de démence (PPC-HD)

OBJECTIFS DE L'ÉTUDE

• Objectif principal Adapter le PPC pour qu'il soit culturellement approprié pour les hispaniques atteints de démence et tester sa faisabilité dans un cadre ambulatoire.
• Objectifs secondaires La version adaptée du PPC améliorera les soins en identifiant les priorités de soins de santé des Hispaniques atteints de démence et en alignant ces priorités sur les soins que les participants reçoivent.

CONTEXTE ET JUSTIFICATION

• Contexte de l'état, de la maladie ou d'un autre objectif principal de l'étude La plupart des personnes âgées atteintes de démence souffrent de plusieurs affections chroniques (MCC), éprouvent des difficultés à gérer leur MCC et ont de moins bons résultats. La gestion du CCM implique généralement le respect des directives de pratique clinique (CPG) pour une seule maladie. Cette approche entraîne souvent des soins lourds avec des résultats qui peuvent ne pas refléter ce qui compte le plus pour les patients. Pour relever les défis de la prise en charge des patients atteints de MCC, le Patient Priorities Care (PPC) a été développé - une approche qui aligne la gestion de la maladie sur les priorités des patients plutôt que sur le CPG, afin d'améliorer les soins. Le PPC est faisable et efficace. Les patients signalent un traitement moins lourd et ont moins de médicaments et de renvois après être passés par le PPC. PPC aide également les cliniciens à recommander des services à domicile et communautaires qui correspondent aux priorités des patients. Se concentrer sur les priorités des patients plutôt que sur la GPC est une approche centrée sur le patient qui s'intègre bien dans les rencontres cliniques de routine.
• Justification de l'étude Les déficiences physiques, émotionnelles et cognitives liées à la démence interfèrent avec l'autogestion de la maladie. Les personnes atteintes de démence (PlwD) dépendent donc des soignants pour les soins et la prise de décision. Les soignants peuvent ajouter de la complexité à l'interaction patient-clinicien, mais sont essentiels pour traduire « ce qui compte le plus » pour les PLwD en décisions de soins de santé. La participation des patients et des soignants devrait inclure l'identification des objectifs de résultats et des préférences de soins (priorités de santé) ainsi que l'alignement des soins pour répondre à ces priorités. Il est donc important d'intégrer les soignants dans le processus de soins de santé pour obtenir des soins de qualité centrés sur la famille.

Les PlwD issus de groupes minoritaires rencontrent plus de difficultés et de moins bons résultats que leurs homologues blancs non hispaniques (NHW). Les Hispaniques sont la population sous-représentée à la croissance la plus rapide aux États-Unis et ont un risque de démence 1,5 fois plus élevé que les NHW. Les Hispaniques dépendent fortement de leur famille et il existe une attente culturelle des familles pour fournir des soins aux membres dans le besoin. Des données récentes rapportent que les Hispaniques plus âgés préfèrent les soins à domicile plutôt que les soins professionnels. Ces différences culturelles et ces barrières linguistiques jouent un rôle clé dans l'élaboration des priorités en matière de soins de santé et dans l'impact des priorités sur les résultats chez les Hispaniques.

4 CONCEPTION DE L'ÉTUDE Pour l'adaptation, 5 patients hispaniques seront inclus et pour le test de faisabilité, 20 dyades patient-soignant hispaniques seront incluses.

Le processus sera le suivant :

1. Les patients hispaniques éligibles seront identifiés via la liste des patients de la clinique externe de gériatrie de l'UTMB.
2. Les fournisseurs de soins primaires seront invités à sélectionner des patients qui ne seraient pas de bons candidats pour l'étude.
3. Un membre de l'équipe de recherche contactera les patients éligibles et les invitera à fixer un rendez-vous prioritaire. Pour ceux qui sont d'accord, elle obtiendra l'assentiment et/ou le consentement et planifiera la séance.
4. Le jour de la séance, l'animateur utilisera le matériel du CPP et identifiera les priorités du patient, et les documentera dans le dossier de santé électronique (Étape 1). La visite sera enregistrée en audio.
5. Un membre de l'équipe de recherche fixera un rendez-vous avec le fournisseur de soins primaires (PCP) du patient dans les 2 semaines pour effectuer la partie alignement de l'approche PPC (deuxième étape).
6. Le fournisseur de soins primaires discutera des priorités du patient et le fournisseur alignera les soins pour répondre à ces priorités et documentera les changements de soins en fonction de la discussion sur le dossier de santé électronique.
7. Un membre de la recherche appellera le patient et évaluera sa satisfaction à l'égard de l'approche PPC 2 semaines après la visite avec le fournisseur de soins primaires.
8. Un membre de la recherche contactera le fournisseur de soins primaires et évaluera sa satisfaction à l'égard de l'approche PPC.
9. Le PI, le Co-PI et l'équipe consultative examineront toutes les informations et apporteront des ajustements au protocole pour la phase de faisabilité.
10. Les activités 1 à 8 seront répétées avec 20 dyades patient-aidant hispaniques pour tester la faisabilité de l'approche PPC adaptée aux hispaniques.